【文献翻译】[社论]自由、正义和重症监护室康复

构建和维持一个能够满足危重症幸存者需求的卫生保健提供系统是21世纪的挑战。重症监护室(ICUs)有更高的抢救技术，可以期待大多数危重患者出院，但一些幸存者会有疲劳、呼吸短促和疼痛等症状，这些症状会随时间波动和变化；他们与新的、持续的身体、认知和/或精神健康损害作斗争；这些症状和缺陷，会在他们进行日常活动、重返工作岗位、维持人际关系和重新融入社会时带来挑战。面对护理ICU幸存者的挑战，我们应该使用什么原则来指导设计最佳的卫生保健提供系统？也许我们可以求助于伦理原则，如仁慈、不伤害、自主和公正，为ICU幸存者设想一个这样的系统准则。

仁慈是卫生保健提供者和卫生保健提供系统的义务，旨在使患者利益最大化，将患者从伤害中拯救出来。一些小型临床试验专门研究了ICU随访诊所、面对面康复项目、事件管理和心理教育项目在改善患者出院预后方面的效用，这些研究主要关注改善结果，如死亡率、再次入院，以及功能改善状态、有氧运动能力和身心健康状态。最近，在一项“改善脓毒症患者急性转院期间发病率”试验中，评估了护士管理优化一系列护理实践的有效性，这些护理实践与降低脓毒症幸存者的出院后死亡率和再入院率有关。护士管理者教育患者和家属，帮助患者克服医疗系统的障碍，每周与主治医生讨论自己的病例，并通过电话或电子健康记录与患者进行沟通。在该研究中，与接受常规护理的患者相比，接受干预患者的30天再入院率或死亡率较低，在我们理想的ICU康复医疗服务体系中，应该邀请相关的研究者来测试该干预措施，从而改善患者的预后。

也许仁慈、不伤害、自主和公正的原则可以作为指导设计最佳卫生保健系统的选择。

不伤害是系统不伤害患者。在我们理想的ICU康复卫生系统中，不伤害包括安全和减少伤害。此外，我们理想的康复卫生保健系统必须愿意对抗这样的观念，即卫生系统会因过度诊断和过度治疗而造成伤害，一些严重疾病的幸存者会出现医疗永远无法消除的症状和/或损伤。众所周知，严重疾病的幸存者能够适应新的环境，并能讲述其健康状况的改善，而这些改善与其症状或损伤程度的变化无关。对出院后的健康状况抱有不切实际期望的幸存者更有可能对自己的健康状况感到不满意。如果我们对幸存者的干预只专注于改善不可能改善的研究人群的症状或损伤，那么我们就很难去改善。在我们理想的ICU康复卫生系统中，不伤害义务旨在帮助幸存者重新评估他们对康复的期望，反思他们的价值观和优先事务，并考虑改变他们对生活质量和幸福的定义。

自主性指的是期望我们的康复卫生系统让患者有可能做出反映他们自己价值观的选择。因此，我们的卫生系统必须建立在确保患者和家属有能力在不受胁迫或不当影响的情况下做出选择，参与自己的临床治疗，回答患者的问题，并解决患者的担忧或困扰。最近的一项定性研究显示，临床医生缺乏ICU后护理经验，还缺乏与患者和家属交谈的经验，存在与患者和家属讨论出院后结果的一些障碍。自主性也包括我们的患者能够按照他们自己独特的信仰和价值观真实地生活。康复期间的患者通常会与负罪感、耻辱感或士气低落作斗争，这些都是由于他们的症状或损伤，可能会导致他们在特定时刻拒绝特定的干预。当幸存者拒绝治疗，而这种拒绝似乎与患者自己先前表达的价值观不一致时，监护人和自主原则将要求临床医生进一步探索决定背后的真相和情感，最好是与患者的家人或朋友合作。同样，面对巨大的痛苦，一些患者会表示愿意为微小的改善机会而承担高水平的风险。有时，患者似乎愿意为成功率很低的治疗方法掏腰包。临床医生需要能够公开地与患者沟通治疗的成本和收益。当临床医生能够了解患者对风险的容忍度，并能够明确自己的风险容忍度时，他们就能更好地帮助患者做出符合自己价值观和偏好的选择。

公正是指我们如何在社会成员之间公平地分配ICU康复医疗服务的性质，公正还涉及到确定患者生活的哪些方面应该在卫生保健系统的管辖范围内。不同的政治意识形态会有不同的正义观念。例如，在自由意志主义政治意识形态下设计的康复卫生系统可能主要关注患者个人，并可能将一些不良的医疗可能性降到最低。

为了建立一个能够满足所有幸存者需求的、真正公正的康复卫生系统，我们必须倡导能够影响患者健康的社会、经济和文化变革。

在设计这样一个卫生保健系统时，可能导致健康结果的社会因素，将被视为个人的不足，如贫穷或卫生知识水平低，这些不足或需要医疗化并纳入卫生保健系统，或留在社会服务组织的权限内。

我们认为，Sen对公正的概念化是ICU幸存者理解公正最有效的途径。Sen建议我们考虑ICU幸存者的社会现实，我们理解的福祉是他们的生存能力和行为能力，我们应该认识到人类能力的多样性所产生的独特需求。按照这种方法设计的康复卫生系统将满足不同人的不同需求，这取决于内部和外部的环境因素。内部因素包括个人特征（如年龄或性别）和个人态度、信仰或应对策略（如保持控制感或寻求与他人的社会交往）。外部因素包括资源的可获得性、社会支持和荣辱观。这种方法要求，采取的干预措施应考虑到社会支持对克服内部和外部障碍的重要性。同伴支持，一种在有相似经历的人之间给予和接受的系统，是一种ICU幸存者干预方法，有可能会解决ICU幸存者的不公正。多项定性研究深入了解了这些项目，这些项目可以通过促进和提高幸存者的社会、情感等自我管理能力，造福患者和家庭。

唉，我们的公正义务意味着我们不能忽视社会背景。大多数涉及ICU幸存者的研究都是在参与者的基本健康和社会需求得到满足的情况下进行的，ICU幸存者的研究通常会排除那些有可能使他们难以参与随访的社会风险因素(例如，无家可归、经济不安全、难以支付交通费用)。因此，为了建立一个能够满足所有幸存者需求的、真正公正的康复卫生系统，我们必须倡导能够影响患者健康的社会、经济和文化变革。随着互联网和社交媒体的发展，ICU幸存者越来越能够积极地参与学习，并实践有关他们健康的知识。患者参与的时代意味着，为ICU幸存者设计的、公正的医疗保健服务系统将在重新设计或服务改进中参与ICU幸存者的生活。

我们有能力拯救身患重病的人，这就要求我们建立一个康复的医疗保健体系，在这个体系中，所有的患者都被视为完整的人，并被给予一切机会健康成长。

（河南宏力医院 徐艳朵 翻译）

（北大医学部  王智帆 审核校对）

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