肝病与代谢病月报（2022年12月·第24期）——NAFLD患者生活质量

前言

《肝病与代谢病月报》依托杭州师范大学肝病与代谢病研究所、浙江疑难肝病协作组以及长三角脂肪肝临床中心区域联盟，以知识服务为原点，立足于临床，以学术性、专业性为导向，设立学术前沿与临床荟萃两大栏目，通过文献分享、专家点评、病例分享等，引领学术前沿、解析热点难点，助力提升肝病与代谢病的临床诊治与临床研究水平。

2022年12月《肝病与代谢月报》聚焦「NAFLD患者生活质量」，具体讨论NAFLD生活质量评估方法、NAFLD患者生活质量现状及影响因素，NAFLD患者未被满足的临床需要以及NAFLD“污名化”等热点问题，另分享一例疑难肝病病例讨论会（临平一院）病例讨论视频。

本期主编

施军平 

杭州师范大学附属医院副院长，杭州市转化医学研究所所长，杭州师范大学肝病与代谢病研究所所长，代谢性疾病管理中心主任，教授、主任医师、医学博士、博士生导师。

现任中华医学会肝脏病学分会脂肪肝与酒精肝学组顾问，中国医师协会肝病科普专业委员会副主任委员,杭州市成绩突出科技工作者。主要从事脂肪性肝病以及病毒性肝炎诊治的临床和基础研究。建立了国内第一个脂肪肝多学科联合门诊，在此基础上牵头制定《中国脂肪性肝病规范化诊疗专家建议》，牵头成立中国非酒精性脂肪性肝病临床研究协作组（CNAFLD CRN）并开展了中国大陆第一个基于肝组织评价的NASH多中心RCT临床研究。参与了国家药审中心《非酒精性脂肪性肝炎治疗药物临床试验技术指导原则（试行）》的制定，是中国《非酒精性脂肪性肝病防治指南》主要执笔人。

主编致辞 

由于饮食习惯和生活方式的变化，非酒精性脂肪性肝病（NAFLD）在世界范围内快速流行，现已成为全球最常见的慢性肝病。NAFLD在中国的患病率增长速度居世界前列。NAFLD可进展为非酒精性脂肪性肝炎（NASH）、肝硬化、甚至肝细胞癌（HCC），且与肥胖、2型糖尿病（T2DM）等代谢性疾病密切相关，常给患者及其家庭带来沉重负担。NAFLD还会造成患者乏力、食欲减退、焦虑、抑郁等症状，降低患者健康相关生活质量。近年来，NAFLD患者生活质量问题逐渐引起学术界和患者的重视。

多项研究结果均显示NAFLD患者生活质量明显低于健康人群，且随疾病加重而进行性恶化。且有研究发现较其他慢性肝病类型，NAFLD生活质量受损更严重。生活质量从患者的角度评估整体健康状况，可全面了解疾病和医疗措施对患者的影响，被认为是具有重大临床和科学价值的终点。NAFLD患者生活质量较差，而进行生活方式干预可改善患者生活质量。评估患者对于生活质量的感受对估计NAFLD对其造成的负担及对患者健康的治疗显得较为重要。

本期月刊聚焦于NAFLD患者生活质量议题，具体讨论NAFLD生活质量评估方法、NAFLD患者生活质量现状及影响因素，NAFLD患者未被满足的临床需要以及NAFLD“污名化”等热点问题。

重要文献速览

01 慢性肝病患者的生活质量和未满足的需求：一项混合方法系统综述

背景与目的：为了揭示未满足的患者需求，本综述旨在综合对患者生活质量及其肝病经历的定量和定性研究。

方法：从2000年1月至2020年10月，检索了三个数据库（CINAHL、Embase和PubMed）。使用Joanna Briggs Institute混合方法系统评价和首选工具对定量和定性研究的方法学质量和数据提取进行了筛选和评估。系统评价和元分析指南的报告项目。使用了一种收敛的综合方法来合成和整合。研究对象包括自身免疫性和胆汁淤积性肝病、慢性乙型和丙型肝炎、非酒精性脂肪性肝病、非酒精脂肪性肝炎、肝硬化和肝癌患者。

结果：检索产生了5601篇文章，其中95篇（79篇定量和16篇定性）被纳入综述。这些代表了来自26个国家的研究和37283名患者的样本。研究表明，患者的生活质量降低了。 对信息和支持的未满足需求以及被认为的污名严重影响了患者的生活质量。

结论：我们的研究建议改变生活质量。根据患者的说法，这 可以通过提供更好的教育和信息，了解患者对支持的需求，提高普通人群对肝病的认识，以减少误解和污名化来实现。  

简明摘要：

无论病因如何，肝病患者的生活质量均可以受损。这与疾病进展、症状的存在、治疗反应以及精神、身体和社会因素（如焦虑、困惑、合并症和疲劳）以及日常生活的限制（包括孤独、低收入、污名化）有关。患者强调需要了解和管理肝病的信息，以及医疗保健专业人员的认知和支持，以更好地应对疾病。此外，需要提高普通人群对肝病的认识，以减少负面的先入之见和社会因素，如焦虑、困惑、合并症和疲劳，以及日常生活的限制，包括孤独、低收入、污名化和治疗费用。患者强调需要了解和管理肝病的信息，以及医疗保健专业人员的认识和支持，以更好地应对疾病。

【翻译：张彬彬 审核：施军平】

02 NAFLD与韩国成年人饮食习惯、压力和生活质量之间的关系

背景与目的：考虑到NAFLD的发病率越来越高，本研究旨在通过分析2013-2015年第六次韩国国民健康和营养调查（KNHANES）的数据，评估NAFLD与饮食习惯、压力和健康相关的生活质量（HRQoL）之间的关系。

方法：本次研究中肝脏脂肪变性指数（HSI）≥36者被定义为NAFLD。根据进食和外出就餐的频率来评估饮食习惯；通过压力感知率来评估压力；通过EuroQol-5D（EQ-5D）问卷来评估生活质量。我们进行了复杂抽样数据的logistic回归分析，并通过调整重要因素来估计比值比，以评估NAFLD与饮食习惯、压力和HRQoL之间的关系。

结果：结果显示，NAFLD的发生与一周内的进餐频率没有显著关系。根据压力感知率，随着压力的增加，NAFLD的风险增加了1.316倍（95% CI：1.175-1.469，p <0.05）。此外，EQ-5D得分每减少1分，NAFLD的风险增加3.38倍（95% CI：1.893-4.844，p<0.05）。

结论： NAFLD的治疗应包括压力管理，并且在治疗过程中应关注潜在的生活质量改变。

【翻译：孔嘉宁 审核：施军平】

03 污名化在NAFLD患者中常见，且与生活质量相关

背景和目标：污名化在一些疾病中是一个常见问题。在酒精性肝病和丙型肝炎中，污名化是很常见的，但在NAFLD患者中，此类信息很少。本研究旨在探讨NAFLD患者感知到病耻感（即污名化）的频率和特征。

方法：研究对象为在肝病科门诊就诊的197例患者：研究组包括144例NAFLD患者和50例肝硬化患者（34例代偿期患者，16例失代偿期患者）；对照组包括53例酒精性肝硬化患者。收集人口学、临床和实验室数据。采用慢性肝病问卷（CLDQ）评估患者的生活质量。 通过一份针对肝病患者的特定问卷来评估病耻感，该问卷分为4个维度：刻板印象、歧视、羞耻感和社会孤立。

结果：在NAFLD患者中，感知到病耻感很常见（99例患者，69%)，并且所有评估的4个维度均受到影响。NAFLD肝硬化患者的病耻感频率略高于非NAFLD肝硬化患者，结果没有统计学意义（72% vs 67%；P=0.576)。在没有肝硬化的患者中，病耻感与疾病分期无关，因为没有纤维化或轻度纤维化的患者与中度/重度纤维化的患者的病耻感频率相似（分别为66%和68%）。代偿期肝硬化患者和失代偿期肝硬化患者之间在病耻感上没有差异。在肝硬化患者中，污名化在酒精性肝硬化和NAFLD肝硬化中更常见，但仅在两个维度有显著差异。在NAFLD患者中，病耻感与生活质量差有关，但与人口学或临床变量无关。

结论： 污名化在非酒精性脂肪性肝病患者中很常见，与疾病分期无关，与生活质量受损有关，并可导致刻板印象、歧视、羞耻感和社会孤立，这可能会影响到相关患者的人权和社会权益。  

【翻译：傅洁  审核：施军平 】

04 中国NAFLD患者的健康相关生活质量：一项全国性多中心调查

背景：健康相关生活质量（HRQL）是一个多维度结构，可以全面评估患者的健康状况，包括身体、情绪、心理和社会福祉。本研究旨在评估中国人群中NAFLD对HRQL的影响。

方法：在这项全国性的多中心横断面调查中，纳入了各中心就诊的NAFLD患者。采用慢性肝病问卷（CLDQ）-NAFLD评估患者的生活质量。采用单因素和多因素分析确定HRQL的独立危险因素。

结果：本研究共纳入来自90个中心的5181例NAFLD患者（平均年龄43.8±13.3岁;男性占65.8%）。CLDQ总体得分为5.66±0.89。多因素Logistic回归分析显示，体重指数（BMI：HR，1.642; 95% CI，1.330-2.026）、丙氨酸氨基转氨酶（ALT：HR，1.006；95%CI，1.001-1.011）、甘油三酯（HR，1.184; 95%CI，1.074-1.305）、疾病严重程度（HR，3.203; 95%CI，1.418-7.232）和心血管疾病（HR，4.305; 95% CI，2.074-8.939）是CLDQ总体评分的独立危险因素。在单因素logistic回归分析中， BMI和甘油三酯是所有领域的独立危险因素。ALT、疾病严重程度、糖尿病、抑郁和心血管疾病是CLDQ多个领域评分的影响因素。

结论：这项在中国开展的全国性多中心横断面调查显示， NAFLD患者的HRQL下降。 HRQL与社会人口学和临床因素显著相关。应重视对NAFLD患者的护理进行优化管理，以提高其HRQL。  

【翻译：刘春兰  审核：施军平 】

05 来自世界范围内NAFLD患者的临床和患者报告的结果：来自全球NASH/NAFLD疾病登记处的数据

背景与目的：在全球范围内，NAFLD是慢性肝病的常见原因。我们评估了来自不同国家NAFLD患者的临床表现和患者报告的结果（PROs）。

方法：临床、实验室和PRO的数据（慢性肝病问卷-NASH，慢性疾病疲劳治疗的功能评估，以及工作生产力和活动指数）是从现实世界中的NAFLD患者中收集的，并纳入了NAFLD/NASH登记册，该登记册涵盖了6个全球疾病负担超级区域中的18个国家。

结果：在全球疾病负担超级区域中，NAFLD患者（n=5691）在拉丁美洲和东欧年龄最大，在南亚年龄最小。大多数男性都是在东南亚和南亚地区注册的。拉丁美洲和南亚的就业率最高（>60%）。肝硬化的发生率各不相同（12%-21%），且在北非/中东和东欧最高。代谢综合征的发病率各不相同：南亚为20%-25%，东欧为60%-80%。NAFLD患者的慢性肝病问卷—NASH和慢性疾病治疗功能评估—疲劳PRO评分低于一般人群标准（均P<0.001）。在超级地区中，东欧、北非和中东的PRO得分最低。在矫正入组区域的多变量分析中，PRO评分较低的独立预测因素包括更小的年龄、女性和包括疲劳在内的非肝脏合并症（P<0.01）。随着时间的推移，疲劳评分有所改善的患者也经历了显著的PRO改善。近8%的全球NAFLD/ NASH登记处的患者为瘦的体重指数，有更少的代谢综合征成分，更少的合并症，更少发生肝硬化，PRO评分显著提高（P<0.01）。 

结论：在不同国家的现实世界实践中看到的NAFLD患者经历了较高的共病负担和生活质量受损，在未来使用全球数据的研究将使这些患者获得更精确的管理和治疗策略。  

【翻译：张慧琴 审核：张彬彬】

疑难肝病病例讨论会

淘尽黄沙始见金—黄疸待查1例

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讲者：浙江省立同德医院感染科  陆峰彬

主 办：

杭州师范大学肝病与代谢病研究所 

杭州师范大学附属医院代谢病中心

学术支持：

浙江省数理医学学会肝病专业委员会 

浙江省疑难肝病协作组

长三角脂肪肝临床中心区域联盟

技术支持：

杭州文广集团 / 肝胆相照平台

总编辑：施军平

副总编辑：潘孝本 杨劲 邵丽

本期主编：施军平

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文献整理 | 杭州师范大学肝病与代谢病研究所

排版 | 《丛玲带你看名医》团队  

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