小空间，大关爱：重症监护室儿童关怀室正式落成！

小空间，大关爱：重症监护室儿童关怀室正式落成！

“纵使生命走向终点，我们一直以爱守候”。

生命关怀，应是全年龄段的关怀，对临终患儿的照顾更是不可忽视的一环。2015年世界卫生组织数据统计，全球对儿童安宁疗护的需求量是2100万，中国是450万左右。然而，目前我国现有的儿童安宁疗护机构及从业人员远远不能满足需求，安宁疗护对减轻临终患儿的痛苦、提高其生存质量具有重要的意义。真正的善终是对生命的尊重，让孩子在爱与陪伴中走完最后一程。

让逝者有尊严，让家属无遗憾。

复旦大学附属儿科医院作为国家儿童医学中心，承担着全国儿童疑难罕见病诊治和重大疾病救治工作，很多危重急症的孩子在医护人员努力救治下起死回生，但由于医学的有限性，以及未能及时就医，仍有部分孩子会面临早早离开人世的结局。

2012年，安宁疗护首次作为上海市政府实事项目推进，同年，社工部开始探索医务社工专业化发展道路，将儿童安宁疗护作为优先级个案干预重点。2020年医院以血液、肿瘤、ICU等六个病区为重点科室组成舒缓MDT团队，并开设舒缓门诊，以跨学科专业视角为患儿家庭提供社会心理评估、症状管理、营养支持、哀伤辅导、优生优育遗传学咨询等服务。

2022年，重症医学科陆国平主任牵头制定发表了《中国危重症儿童临终关怀专家共识(2022版)》（点击了解详情），基于近年来几十例儿童临终关怀个案的服务经验，社工部在核心期刊上发表了《三甲儿童专科医院儿童临终关怀的整合性路径实践》（点击了解详情）等多篇文章。今年8月份国家卫生健康委同意认定复旦大学附属儿科医院肝脏移植、肾脏移植、心脏移植的执业资格（点击了解详情）以上努力，皆是为了帮助家庭共同制定更适宜的照顾计划，让逝者有尊严，让家属无遗憾。

在实务过程中我们感受到，无论是医疗谈话、社工干预还是亲子告别，都亟需一个空间来传递我们的关怀，在医护人员、医务社工的倡导和上海市儿童基金会、觉群文教基金会的支持下，重症监护室儿童关怀室的空间改造项目应运而生，旨在用舒适的环境、充分的准备、全面的支持，让每一次的告别都从容、静谧、让孩子在爱的陪伴中离开；同时也希望借此倡导公众能以更加开放的态度来接受生命教育。

重症监护室儿童关怀室揭牌仪式

2022年11月17日下午，重症监护室儿童关怀室揭牌仪式在儿科医院成功举行，复旦大学附属儿科医院党委副书记董岿然教授向参会的各位嘉宾与爱心人士、媒体朋友表示感谢，也向院内多部门在儿童关怀室落地过程中的支持与配合表示肯定。上海市儿童基金会常务副理事长王禄宁女士从宏观政策角度，阐释了儿童临终关怀的必要性，也提出安宁疗护应该受到更多群体的关注，这也是我们这个城市人文关怀的温度所在。

党委副书记董岿然

上海市儿童基金会常务副理事长王禄宁

随后，医务社工张灵慧向大家分享了在重症监护室介入丧子家庭、开展临终关怀一系列服务时的感触，“应该开展整合性的儿童关怀服务，让不同类型的家庭做不同选择的时候，我们都有相应的专业服务流程和专业团队来支持他们，帮助孩子和家长度过他们最后的时光。” 同时，她也向大家介绍了重症监护室儿童关怀室的设计思路和细节，秉持着“一切为了孩子”的理念，经过设计稿的数次打磨、施工方案的多次论证，以及施工队和院内后勤保障部、安全保卫部的齐心努力，儿童关怀室终于圆满落成！

重症监护室儿童关怀室项目过程

在各方的见证下，儿童关怀室正式揭牌成立，现场觉群文教基金会理事张晶女士也表示“关注患儿的生命质量，不仅仅是医院要做的，相信儿童关怀室的落地，能够在普及儿童安宁疗护的同时，也让社会各界都参与到这份爱心事业中。”

社工部主任傅丽丽带领大家参观儿童关怀室

参观重症监护室儿童关怀室

重症监护室的儿童关怀室分了内外两个空间，内部是联通重症监护室的一个关怀室，外部是联通门诊三楼的走廊谈话间。内外两个空间均是温馨舒适的原木风装饰，就像一间森林小屋，给人温暖放松的感觉，可以很好地缓和悲伤紧张的氛围。在外部谈话间，家长可以与医生、医务社工进行私密、安全的沟通；墙上的电子投屏和海报栏也让这个空间可以开展生命教育和健康教育的工作。

在内部关怀室，除了柔软的桌椅和一张智能化非常柔软的床之外，还设有模拟不同太阳光线的设备，希望借此让孩子感受到阳光下森林小屋里的放松和舒适；关怀室内还配有香薰机、音响、玩偶、画板、投影仪、拍立得等，给患儿家庭更好的舒缓体验和交流表达；此外，儿童关怀室内也放置了一副特殊来自器官捐献的小天使玉珍（点击了解更多）生前的画作，这幅画不仅是对小天使的纪念，也希望更多人了解器官捐献，哪怕生命不可救治，还有另外一种形式可以延续生命。

重症监护室儿童关怀室

小空间，大关爱，正如世界儿童日设立的初衷是促进儿童保护、福利和教育等事业的发展。对于生命末期儿童的关怀同样重要，他们不应成为被遗忘的角落，每个孩子都值得被世界温柔以待。

致谢   上海市儿童基金会   上海觉群文教基金会   华纳鸿业建筑设计咨询（北京）有限公司     

编辑：赵梦帆

审核：傅丽丽、张灵慧