没有下肢的人生，会是怎样？世界杯“半身男孩”给出最好的答案！

11月20日 当地时间傍晚17时40分 2022年卡塔尔世界杯开幕式 在海湾球场举行 开幕式上《生命之杯》《Waka Waka》等，历届世界杯歌曲再唱响吉祥物重现满满都是情怀。

今年世界杯的开幕式上，美国知名演员摩根·费里曼饰演的旅行者，用其熟悉而富有磁性的嗓音和一名卡塔尔的残障男孩交谈的画面，令人热泪盈眶。

这位残障人士名字叫加尼姆·阿尔·穆夫塔出生于卡塔尔是今年世界杯大使之一也是卡塔尔的慈善企业家年仅20岁 

他出生时身患一种罕见的疾病尾部回归综合征 ，是一种极其罕见的疾病，会导致患者在出生时便失去下半身。 又被称作骶骨发育不全、尾部发育不全。包括部分或者全部骶骨、尾骨甚至腰椎下部胸椎缺失常并发复杂的脏器畸形。他出生时身患一种罕见的疾病。

今年10月，《中国医学影像技术》杂志曾发表题为《尾部退化综合征产前超声表现》的文章。

文章目的在于观察胎儿尾部退化综合征的产前超声表现。其数据来自于2010年1月至2021年12月厦门市某医院及深圳市某医院诊断为CRS的胎儿及孕妇资料。

回顾性分析32胎CRS产前超声资料，观察其超声表现及伴发异常。该文章分析认为，CRS是罕见、复杂的先天畸形。主因胚胎中胚层发育异常而引起脊柱尾部发育不良。受累椎体范围可从尾至腰椎、甚至胸椎其确切病因尚未可知。

可能与母体糖尿病、基因突变、某些转化酶和转录抑制因子异常等有关。

文章指出，鉴于母体糖尿病与胎儿CRS存在紧密联系。应对备孕期及孕前4 周内的糖尿病孕妇严格监测及控制血糖:

于孕早期即对胎儿进行经阴道超声检查，有针对性地观察脊柱形态，并测量头臀长，尽早排除存在该畸形的可能，并于孕中期针对胎儿再次进行详细全面的系统筛查，以明确是否存在CRS及有无合并其他结构异常。

发现尾部椎体异常时，应重点观察胎儿脊髓圆锥、下肢姿势及运动、泌尿及消化系统等情况，尽可能做到早预防、早发现、早诊断及早决策。

一如大家看到的加尼姆·阿尔·穆夫塔就是这样

但和别人不同的是在父母不懈的帮助下加尼姆·阿尔·穆夫塔学会了用手四处走动，而他也没有向自己的命运屈服。他认为自己应该利用一切自己所拥有的东西，而不是执拗于自己没有的。在生活中，穆夫塔做的一切远超于仅仅接受自己身体上的不足，他在生活中克服了各种挑战，他看到了过去的日子并知道了有信念、承诺和努力，他能够自由的实现自己的抱负。

正是这种模范的生活态度和姿态，为他赢得了卡塔尔和全球数百万人的尊重和钦佩。而加尼姆·阿尔·穆夫塔在阿拉伯语里就是【胜利者】的意思。

我们很难想象，当肢体有残缺时，要怎样面对生活。穆夫塔用自己的人生，给出了他的答案，这份答案仍在继续书写着传奇。