​肾结石患者健康相关生活质量的决策和改善：使用混合方法分析比较手术与观察

肾结石患者健康相关生活质量的决策和改善：使用混合方法分析比较手术与观察

选择观察或手术治疗肾结石的患者的经验尚未得到很好的证实。我们使用定性访谈、威斯康星州生活质量问卷（WISQOL）和剑桥肾结石患者报告结局测量（CReSP）比较了这些患者。可选择观察或干预的上尿路结石成年患者在基线和2个月时接受定性访谈。WISQOL 和 CReSP 在基线时给药，如果选择手术，则在术后 6-16 周给药。在两组之间对患者体验和生活质量测量进行比较。在15名选择手术的患者和10名选择观察的患者中，我们确定了与背景、医疗保健事件、患者反应和感知结果相关的患者体验的主要主题。开发了肾结石疾病患者体验领域的概念框架，临床医生和患者可以使用该框架来形成讨论。基线标准化WISQOL和CReSP评分在两组之间具有可比性。手术组术后WISQOL和CReSP评分均有所改善（WISQOL 58-83，越高越好，p=0.003;CReSP 31 到 23，越低越好，p= 0.009）。接受肾结石手术的患者报告说，通过WISQOL和CReSP治疗后生活质量有所改善。为肾结石的患者体验开发了一个概念框架，为患者和临床医生提供了通用语言。  

介绍

肾结石患者通常必须在手术干预或观察之间做出选择[   1   ，   2   ]。传统上，这些选择之间的决策依赖于疾病特异性因素，包括无结石状态的可能性和并发症的可能性[   3   ，   4   ，   5   ]。   患者体验和患者报告的结局指标越来越被认为是治疗决策的重要因素[   6   ，   7   ，   8   ]。新数据显示，经过验证的定量工具在证明治疗前后健康报告的生活质量（QoL）变化方面具有实用性[   9   ，   10   ，   11   ，   12   ]。以前的许多研究依赖于非肾结石特异性的一般QoL仪器，例如简表36问卷（SF-36）[   13   ]。此外，在手术干预与观察的决策背景下，缺乏数据。这两种治疗方案的患者体验和生活质量可能不同，特别是在传统结果指标对一种行动方案没有明显优势的情况下。既往研究者已经开发了针对肾结石患者的QoL仪器，如WISQOL和剑桥肾结石患者报告结局指标（CReSP）[   14   ，   15   ]。对肾结石病患者的定性访谈提供了对患者在单个时间点的体验的评估，[   14   ]并有机会用他们自己的话深入检查患者的观点。   我们在先前工作的基础上，比较在上尿路尿路结石干预或观察之间进行选择的患者的QoL。具体来说，我们制定了肾结石疾病体验的概念框架，并使用时间分离的定性访谈确定了患者的主题。此外，我们使用先前验证的测量方法比较了接受手术或上尿路结石观察的患者的自我报告的QoL。这些发现旨在更好地了解患者在肾结石管理方面的体验，以帮助指导临床医生和患者的决策。  

讨论

这项研究提高了对患者手术治疗或上尿路结石观察体验的理解。通过定性访谈直接应用患者的声音，以开发一个新框架，为肾结石疾病治疗方案的护理共享决策过程提供信息。   我们的结果说明了决策框架内患者反应的丰富性（图   1   ）。该框架可以帮助临床医生和研究人员了解患者进入其遭遇的背景，他们在医疗保健遭遇期间的主要关注点，他们的反应以及最重要的个人结果。概念框架中确定的主题可能对治疗结果、采用饮食和药物干预的意愿以及对这些预防性疗法的依从性很重要。提供者可以使用此框架来指导讨论并解决影响患者决策的其他不言而喻的问题。由于每个临床医生都有不同的重点和实践模式，我们邀请对（图   1   ）中的主题进行回顾，并邀请临床医生对他们的典型遭遇问题进行自我评估。这可以识别讨论中系统地忽略的领域中的“盲点”，并鼓励患者互动和咨询的积极发展。鉴于有证据表明，泌尿科医生根据实践模式（包括农村与城市位置和培训年限）系统性地提供结石治疗建议，因此这种自我评估尤为重要[   25   ]。此外，该框架可以分发给患者，以增强对他们自己的医疗保健体验的理解和命名。例如，既往有严重肾结石疼痛的患者更可能选择输尿管镜检查，而不是冲击波碎石术或观察[   26   ]。该框架可用于为患者和临床医生构建临床支持工具和教育资源。该框架还有助于将成功的定义扩展到所有相关的患者表达结果，以及手术无结石率。令人感兴趣的是，遗憾作为一个具体实体并没有成为我们框架中一个饱和的主题。相反，可以表达遗憾的主题，如“应对行为”和“情绪”已经饱和。   使用针对肾结石患者的QoL仪器（WISQOL和CReSP），我们发现选择手术而不是观察的患者得分有所改善。基线评分与选择观察的患者相似。既往研究普遍发现，与治疗前相比，治疗后患者的生活质量有所改善[10，11，12]。然而，这些研究中的大多数使用一般的QoL仪器，如SF-36，而不是结石特异性仪器。QoL的变化因患者群体和治疗的不同而变化。对于接受PCNL的下极或肾癸结石，不到一半的患者生活质量有所改善，SF-36的7个结构域中只有2个达到统计学意义[11]。另一项研究显示，行逆行输尿管镜或ESWL的患者在WISQOL的所有4个领域均有统计学意义改善[12]。值得注意的是，在我们的研究中，只有一名患者（7%）选择了SWL，尽管无结石状态不是患者表达的主要主题。这低于美国36.7%的结石介入治疗SWL使用率[27]，可能表明该患者群体对这种方式缺乏兴趣，或提供者对患者选择的影响，或两者兼而有之。在本研究中，我们没有发现观察组和干预组之间的结石表面积差异（40 vs 107 mm   2，p= 0.13）。然而，这可能是因为小样本量缺乏功效。组之间的绝对差异表明，这可能是手术组QoL改善的一个促成因素。   这项研究建立在文献的基础上，评估了接受手术但也可以选择观察的肾结石患者的生活质量变化。选择前列腺癌治疗后的患者体验（如治疗后悔）已得到充分证实[   28   ，   29   ]，并影响健康相关的QoL。治疗选择对肾结石患者的影响尚不清楚。在我们的研究中，根据WISQOL和CReSP，选择肾结石疾病手术的患者在健康相关QoL方面有显着改善。在基线时，这些文书之间也有适度的一致性。这表明，一般来说，做出干预决定的患者从QoL角度受益。值得注意的是，肾积水的症状或存在似乎对决策没有影响，因为手术组和观察组之间没有差异。   我们确定了两组被认为需要特别关注的群体，并分析了从访谈中提取的主题。第一组是基线情感领域WISQOL评分较低的患者。使用其他QoL工具降低情绪功能与降低对健康挑战的恢复力有关[   30   ]。情绪领域评分较低的患者谈到了不确定性、与结石疾病相关的负面变化以及肾结石的观察。这一发现强化了患者可能受到其前景影响的先入为主的观点。了解情绪功能低下的患者可能更喜欢观察可能有助于提供者理解和定制决策讨论以满足患者的需求。   分析主题的第二组患者是BHLS评分较低的患者，他们代表了在参与医疗保健方面面临挑战的弱势患者群体。较低的健康素养与患者参与决策的偏好降低有关[   31   ]，以及与择期手术相关的决策冲突增加[   32   ]。我们假设BHLS评分较低的患者可能在肾结石治疗决策方面面临独特的挑战。在这项研究中，中低BHLS患者特别谈到了疼痛和处方药。临床医生可能希望包括有关将用于这些患者的多模式疼痛方案的额外咨询。我们小组先前的工作表明了这一点的重要性，该研究表明，健康素养评分较低的肾结石患者在输尿管镜检查后更有可能出现新的慢性阿片类药物使用[   33   ]。总体而言，解决我们框架所描述的患者需求，无论是有的还是不说的，可能会进一步帮助个性化决策过程。   这项研究有几个局限性。这项研究在一个中心进行，有讲英语的患者和一个小的队列规模，这可能会限制普遍性。我们无法从逻辑上收集观察组的后续QoL仪器，这些仪器可能提供了对其QoL变化的比较见解。我们没有发现手术组和观察组之间的基线QoL仪器存在差异，但是，这些仪器未检测到的这些组之间可能存在差异。我们的研究结果可能不适用于其他肾结石患者群体，因为预计患者的看法和期望因地区、文化和医疗保健系统而异。在这个小样本量中，基线时结石表面积和症状的差异没有统计学意义。但是，这可能是由于缺乏动力。此外，与干预组相比，观察组的女性明显更多，因此可以在访谈或QoL工具中检测到基于性别的差异，已知这些差异对健康相关的QoL有影响。需要进一步接触不同的肾结石形成者群体，以发现他们独特的经历。  

结论

在这个单一中心，混合方法，前瞻性观察性研究中，定性访谈产生了一个经验框架，临床医生和患者都可以参考该框架，作为理解和讨论肾结石疾病患者体验的共同语言。患者在根据WISQOL和CReSP问卷选择手术后，生活质量评分有所提高。  

缩写

CReSP：

剑桥肾结石患者报告的结果测量

BHLS：

简短的健康素养筛查

红卡普：

研究电子数据采集

SF-36：

简表36问卷

威斯科尔：

威斯康星州生活质量问卷

QoL：

生活质量

Cite this article

Forbes, C.M., Bonnet, K., Bryant, T. et al. Decision-making and improvements in health-related quality of life in patients with kidney stones: comparing surgery versus observation using a mixed methods analysis. Urolithiasis 50, 567–576 (2022). https://doi.org/10.1007/s00240-022-01339-w