【叙事医学】给患有银屑病的你——一封回信

给患有银屑病的你——一封回信

作者|许鹤龄

这是一封给你们带来盼望的信。我是小许，是一个中医皮肤科研究生，同时也跟你们一样，是一个银屑病患者。

2016年2月，记得那时候，我还是一个大一的“小姑娘”，因为一次感冒，嗓子疼，小腿开始冒起了红疹子。于是我立马前去附近的医院就诊，当时诊断为“寻常型银屑病”，医生开了点激素的外用药给我，便让我离开。回去后，作为中医医学生的我，总觉得激素会反弹，还是不太愿意使用激素外用药，所以就闲置在一旁，没有按时用药。后来由于丘疹瘙痒得很厉害，经常让我忍不住去挠它，谁知道一挠就出事了。疹子开始越长越多，一发不可收拾，瞬即遍布全身，甚至连脸上都长满红疹子，而且还脱屑，身上、头皮上都是白屑，每一天走到哪里，哪里就白雪纷飞，整个人看起来很邋遢。我实在接受不了这样的自己；我开始变得极其在意别人的目光，去澡堂洗澡时会变得畏首畏尾，感到很尴尬。渐渐地，我不敢踏出宿舍门口半步，也恐怕室友会嫌弃我；我只好不停向她们解释说这个病不具备传染性。但我确实没有勇气告诉在远方的家人，生怕他们会担心。

在这资讯泛滥的时代，我一如常人那般，到浏览器打上“银屑病”的关键字，查找相关资料。从网络上我看见了各种让人揪心的信息；我看见了严重的案例，害怕身上的红疹也会演变成红皮病，看见了经年也未曾治愈的案例，看见了话说银屑病不能根治的讲法。每一次想到全身的疹子会伴随我接下来的日子，心里面就开始难过起来。我不明白为什么我会得到这个病，面对太多的未知，我甚至试过以泪洗面。待悲伤的情感平复后，在朋友的鼓励下，我下定了决心，要踏上属于我的银屑病治疗之路。

我知道皮肤病向来是中医的优势病种，于是我找到了北京中医药大学年资较高的医生进行诊治。但是透过医院挂号的人太多，为了治病我只好硬着头皮，到中医诊所就诊。甫一进去诊室，医生看起来是个慈祥的老奶奶，带着一副和蔼可亲的样子。我已经记不清楚问诊的过程了，但是我没有忘记，当医生感受到我的不安和焦虑时，她握住我的手，温柔地对我说：“回去之后记得要忌口，别吃红肉、牛羊肉，鸭肉也算红肉，可以吃点白肉，葱姜蒜、辣椒、油腻的、甜的也别吃太多了，洗澡时不要用太烫的水，沐浴露记得不要擦拭，或者要赶快洗掉。”她极其耐心地跟我说了很多注意事项，当时的我就觉得，注意事项为什么那么多啊，我爱吃的都不能吃了，生活都变乏味了。最后她叮嘱我要保持心情舒畅，要过得开心，要爱自己，也要好好休息。我心里想“医生说起来很轻松，但要我从过得忧郁的昨天，一下子抹去头上的那朵乌云，开心起来，这未免也太困难了吧，”，虽然我觉得很困扰，但是后来每一次回来复诊的时候，她都不厌其烦地鼓励我，关心我，嘱咐我，当时她给我的暖意是至今难忘的，让我感受到大夫的关心对患者来说是何等重要；被这一番温暖的叮咛所感动，我开始对治疗有着坚定的盼望，每天都默默告诉自己，我一定会好起来的。我开始严格遵循医嘱，吃饭忌口，早睡早起，开始学着让自己变得愉悦，保持心情惬意。

经过3个月的治疗，我终于痊愈了。我当时萌生出一种信念，总觉得我应该坚持巩固体质，所以我依然保持着健康的生活习惯。持续忌口了半年有余，我眼看着康复进展良好，甚至连色素都消散了，便开始慢慢恢复正常饮食；牛羊肉、辣椒，闲来小酌一杯，银屑病一直再没有困扰着我。直到我升读研究生以后，我开始面临银屑病患者最烦心的复发问题。

研一的时候，我正式走进了临床实习的世界，开始要面对繁琐的工作，面对不同的人际关系，面对情绪消极的病人；还没来得及适应这种压力的我，每天都心力交瘁，于是顽梗的皮疹再度出现了。银屑病患者额外留意自己皮肤是在所难免的；我发现我的小腿上长了几颗毫不瘙痒的疹子。我开始小心翼翼地试探它。这次我没有患咽炎，在饮食上继续吃红肉、海鲜，跟朋友稍微喝点酒也安然无恙，但皮疹就像钉子户一样烙印在腿上不减不退。那时候我就察觉到，复发的原因是来源于情绪压力。于是我给自己开了点调畅情志的汤药，每天觉得累就倒头大睡，过了3周皮疹就完全消退了。

自此之后，在我遇到压力大或者缺乏休息的时间里，偶尔也会长出那么一颗、两颗皮疹，但是每当我看到疹子的踪影，我再没有感受到惶恐和焦虑，甚至丝毫不在意。我知道它是在提醒我，是时候该休息一会。只要将心情调整好，补足休息，它就自然会消退了。

我的故事在临床上也鼓励了不少银屑病患者，很多焦虑不安，迁延不愈的患者来就诊时，我也会分享我自身的经历，看着他们心态一点点改变，皮疹也在一点点消退，我才真真正正地明白到情绪和疾病的关联。幸运的，是我碰到了一个好大夫，不但在于药物治疗，方中的药物其实跟临床上中医对银屑病的治法大同小异，更重要的是她给予我前所未有感受过的人文关怀，支持我，让我意识到自己的问题，并且作出改变。我深切体会患者的负面情绪，以往的我也曾陷入过这种抑郁的状态无法自拔，也是一个会为了皮疹而焦虑不安，烦躁抑郁的患者。不过，今天的我可以十分自信地告诉银屑病的患者们，他们需要改变；不是从医学角度去考虑，而是从患者的角度出发。关于患者的自身调整和适应，我总结了以下几点。

一、治疗需要耐心。银屑病的患者一般都很着急，恨不得吃一周药就能痊愈。但是慢性疾病有其先天因素，也有生活习惯所造成的影响。皮疹的出现，是过去不规律生活积累下来的结果，饮食偏食、晚睡熬夜、情绪抑郁、烦躁，长期沉浸于负面情绪等等；你总不能要求，自己过着那么长时间欠缺规律的生活，一眨眼就把你体内失衡的情况修正过来。我们要知道，治疗需要时间。

二、药物治疗同时有赖于生活习惯的配合。如果你的饮食、睡眠、情志等生活习惯不作出相应的调整，即使服用再多、再好的药物，药效都会大打折扣；痊愈后你还会很容易再次复发。这就像是体内有湿热，长了痤疮。你一边在吃清热除湿的汤剂，另一边却又大鱼大肉，吃香喝辣，熬夜晚睡，清热的效果便会被影响。哪怕痤疮消下去了，很快便再有新发的皮疹。

三、要了解自己的身体。银屑病的诱因很多，我们需要细心留意自己的身体状态；哪些诱因，会让你的病情加重。有些人一旦喝酒，皮疹就会长得厉害；有些人一生气，皮疹就特别痒、特别红；有些人吃海鲜就复发。每个人都不一样，就像每个人有着不同的相貌、不同的性格。患者的治疗方法、治疗时间也会因人而异。最清楚的人只有你自己，只有你才是那个可以每天看见皮疹情况的人。别光把疾病抛给大夫去解决；更多的发现自己，探索自己，了解自己，便能与疹子共存。届时你就是你自己的专属医生。

四、学会爱自己，接纳自己。皮肤是你身体的躯壳，是你不能因为厌恶而丢弃的一部分，它时刻反映着你身体的状态。当你知道皮疹的出现不是为了恶心你，也不是为了增加你的烦恼，而是在提醒你，你需要着手去改变生活习惯，需要纾解压力，需要休息的时候，你就会发现它其实并不可怕，最可怕的是你拒绝接受，并且讨厌自己。世上从来没有完美的人，我们要学会接纳不完美的自己，学习不去在意别人的目光，学习欣赏自己，建立起自己的自信。自信并不在于外表，更多的反映在你有否好好珍惜自己，活出属于你自己的人生。人有了缺点的衬托，我们的优点往往才变得更为可贵。将眼目定睛在美好的事情上，而不是揪着不如意的遭遇去埋怨，慢慢你会发现身体变好了，疾病痊愈了，人变得开心了，人际关系也会越来越好；精彩的人生从这一刻开始，方才揭开序幕。

五、保持心情舒畅。不同的家庭、成长背景塑造了人的多样性。日常生活当中，我们总会碰上不顺心的事情，或者遇到各种厌恶的人。我们没有办法，也没有权力去控制别人，唯一可控的只有自己。遇到伤心失意时，尝试去寻找可以让自己快乐的方法：听歌、聊天、逛街、大睡一觉都可以。过得开心与否是你自己一人的抉择。你可以选择经常胡思乱想，把不高兴的事情在脑海里一遍遍重播。但其实，感恩、快乐的事情每天都在发生，问题在于我们选择记住的是失落，抑或是美好的事情。有些时候，在阳光明媚下，出门遇见邻居对你说的一句早安，乘坐公交车让座给老人的一句谢谢，看到顽强地生长在阶砖狭缝间的那棵四叶草，朋友分享的一首好听的歌，家人提前准备好的饭菜，甚至是丈夫洗不干净的碗筷，这一切小事都可以成为你快乐的泉源。

我们银屑病患者真的很忧虑，皮疹瘙痒而且影响外观，炎热天时也不得不包裹得严严实实的，惟恐把皮肤露出来。网络上说不能根治，生活需要忌口，人生是否顿时就觉得万念俱灰？虽然说是银屑病不能根治，并不代表就不能痊愈；这个错误的观念一直埋在患者的心底，宛若一颗计时炸弹，总是在倒数，弄得人心惶惶，觉得自己就这样好不过来。更何况，要忌口一辈子，这也太痛苦了。但其实痊愈后，正常饮食是完全没有问题的。患者的负面情绪我全都一一经历过。治疗的旅程看似见不到终点，没有方向，也没有尽头，走着走着就会有想放弃的念头。痊愈茫茫无了期，又害怕治好了会复发，这种恐惧感最是能够导致银屑病反复发作的主要原因。经验告诉我们，态度积极向上，生活自律的患者一般治疗都比较顺利，而处于焦虑、急躁状态的患者往往迁延不愈。 

在临床治疗上，如果单从医生的角度去嘱咐患者，永远不能释去患者的疑虑。手机随手一翻就能够找到林林总总治疗银屑病的资讯，人们的不安感觉也随之而增加。讨论区的一句评论，一句回答，一句批判，都会让人变得焦虑，陷入到负面的情绪里头。患者的希望需要透过活生生的案例来点燃，这才能确信治疗是有曙光的，有尽头的，而并非是遥不可及的距离；我们需要顾及患者的情感，提供关怀、慰问，也需要给予他们更多的心理疏导以及科普知识，让患者看到曙光就在前方。医者父母心。我们医生不单单是治疗疾病，同时在关心、勉励他们，让患者走在治疗的路途上，亦看得见有一双足印共行；让患者由衷地接纳和改变自己，日后才能起到更实质的治疗效果。

最后我想亲口对银屑病的患者们说：银屑病是上天赐96给你的一份礼物；要拆开系紧在外的包装纸似乎困扰你，但其实内里是在提醒着，你需要改变。银屑病会使你的心态改变，使你一步步拥有健康的体魄和乐观积极的态度，活出你精彩的人生。经历过漫长的治疗，你才会真正的学会包容自己的不足。祝愿银屑病的患者们都能够打从心底接纳自己，不只是皮肤，更多的是接纳人生百态，高山低谷，接纳每一个爱你的人。唯有抱着一个积极的态度接受治疗，最后才能彻底摆脱皮疹对你的身心困扰。今天纵使不尽如人意，我们可以失望，但是不能绝望，明天又是新的一天；我们要时刻保持着对未来一切有期盼的心，说不定好事就在后头呢。时光教会我知道，一切的历练，就是为了要成就独一无二，那么宝贵的你。人生短促，仿佛一眨眼的功夫，又过去了十年。处于有限的人生里，就让我们一起珍惜生命，珍惜所疼爱的人和事，直到有天将近走到生命的尽头，再回看旧时，就像翻看相簿般，一页页揭开，满是美好的回忆。在此，我可以十分自信地跟所有银屑病的患者们讲一句，我爱我自己，同时也爱在世界不同角落受到困扰的你们，让我们一同朝着更好的人生出发。尽管记住：途中你，身边有我，一路相伴。

北京中医药大学硕士研究生  许鹤龄

首都医科大学附属北京中医医院皮肤科  张广中

北京大学考古文博学院硕士研究生  任浦升

作者信息

姓名：许鹤龄

单位：北京中医药大学中医皮肤科研究生

个人介绍：北京中医药大学中医皮肤科研究生，来自香港，师从首都医科大学附属北京中医医院皮肤科张广中主任。曾在中华医学会心身皮肤病学组2021皮肤科平性病历大赛中荣获奖。

擅长与患者沟通，重视身心同治，专注于患者心理健康及科普生活习惯的重要性，认为只有处理患者心理健康及情绪状态，科普生活规律的重要性才能为患者带来长久的健康，以及在治疗过程中增强疗效。并以此理念创立崇一本草，期望通过药食同源以及改变生活习惯达到健康体质。

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