“她从出生，就没有肛门”来自护士长的感叹：这个女孩实在太难了

“距离杭州有近2000公里，离县城也有80多公里，甚至到村委会都有半个小时路程……”

日前，一个十三岁的小女孩被爸爸带着，从贵州山区来到浙大儿院，一路过来跋山涉水、翻山越岭，让人想起此前影视剧“要坐一天火车、坐一天拖拉机、坐一天牛车才能到家”的夸张桥段。

浙大儿院泌尿外科护士长郑智慧说，初见这个女孩，发现她身上挂着个大大的塑料袋，是肠造瘘手术后用于收纳排泄物的。因为不是专门的造瘘袋，袋子并不服帖，小小的身板在大塑料袋映衬下显得更加瘦小。

进一步询问，郑智慧得知，女孩13岁了，从2岁时做完结肠造瘘手术起，就一直背个塑料袋，目前身高不足一米四。

面对医生和护士，女孩怯怯的，大大的眼睛低垂着。

她究竟遭遇了什么？

在进一步了解这个女孩的经历后，护士长不由感叹：这个来自山区的“塑料袋”女孩，实在太难了……

“她从出生，就没有肛门”

带女孩来医院的是他的爸爸，三十多岁模样，虽然年纪尚轻，却因各种原因，未能上学，并不识字。

在一位亲戚的帮助下，女孩爸爸终于完成了病例资料的填报。他们家的地址有整整两行那么长，所在乡的名字就有八个字。医护人员专门到地图上查了，才知道这个地方原来在云贵高原，深入山区腹地。

“她从出生就没有肛门，小便大便是从阴部的小孔出来的，小时候做了肠造瘘手术，所以从小到大都要带个塑料袋放那些腹部排出的东西。最近，娃娃莫名其妙肚子痛，痛到在地上打滚，在附近卫生院看了，没起作用。幸好，有老乡在杭州打工，跟我们说这里的医院好，想要治好就要来这里。”爸爸心疼地口述女儿的不幸遭遇。

郑智慧护士长表示，其实，那个手术只是缓解患儿排大便情况的权宜之计，常规来讲在肛门成形术后需进行肠造瘘回纳手术。但那次手术后，由于当地医院对该疾病缺乏认识和家长实际的经济困难，一直没有进行后期的手术，所以孩子一直要带个塑料袋以收纳腹部排出的大便。

那么为什么女孩突然剧烈肚子痛呢？家长带着孩子来到泌尿外科副主任陶畅医生门诊，检查发现，患儿患有一穴肛穴腔畸形、伴有阴道斜隔综合征、左肾发育不良、阴道积液、子宫积液、左侧卵巢囊实性包块、左子宫旁囊实性包块、异常卵巢等10余种疾病和问题。这次腹痛，是因为患儿来月经了，积血不能顺利排出所致。

“泌尿系统、生殖系统，甚至下腹部消化系统，几乎都存在发育不良或相关畸形，可以说这个孩子打从出生就没有一天过上常人的生活。”郑智慧护士长心疼地说。 

“这次我带了三四万给她治病”

虽然女孩和爸爸穿着都很朴素，甚至有点简陋，但爸爸在给女儿治病方面，却显得很大方。

“这次我带了三四万块钱给她治病，求你们治好她。”老实的爸爸恳请医护人员。

郑智慧护士长动容地说：我们查过，他们家乡人们总体收入水平都比较低，女孩爸爸自己也提过，家里共有四个孩子，收入不多，是低保户。他一次带出了三四万块钱给女儿治病是很不容易的。虽然不清楚他们家里的具体情况，但可以看得出，对这个疾病缠身的女儿，他是很心疼的，能够感受出来他的良苦用心。

当得知女孩家里的情况，医护人员们都报以同情，建议他们申请医院相关慈善基金服务。

当得知申请慈善基金需要填写表格，还需要把资料寄回到村里盖章，再寄回来，老实的爸爸却犯了难，喃喃地说：“寄不回去的，就算寄回去了也不知有没有人能够帮忙办成，也不知道他们知不知道怎么寄回来……”

也许有人会说：无论寄不寄得到，试试看呗，不就折腾一点吗？但爸爸担心给太多人添麻烦，最后决定放弃。

“我带出来的钱还没花完。”女孩爸爸说。

此时，郑智慧护士长和身边的伙伴们，再一次被这位爸爸打动。

“虽然难以根治她的疾病，

但我们想给她更好的生活”

作为国内实力一流、让这对父女不远千里奔赴的儿童医院，浙大儿院可以怎么帮到他们呢？

泌尿外科副主任陶畅组织团队针对女孩的病情进行了专门的MDT讨论，诊断女孩肚子疼痛的根源在于阴道斜隔、闭锁、积水，导致月经没法排出，子宫也出现积液。此外肠造瘘由于缺乏有效的护理，出现感染及其他并发症。

不日，由陶畅副主任主刀，为这个可怜的女孩进行“膀胱镜检查+腹腔镜探查+阴道成型+双侧性腺活检”手术。术后，腹部的疼痛感逐渐消失。

“术后女孩的生活质量会有比较明显的改善，手术中发现患儿双侧卵巢与正常卵巢存在差异，同时做了双侧性腺活检，结果近日也会出来，到时女孩和家人就会得到确切的答案：卵巢上的包块究竟是什么。”陶畅说。

虽然缓解了女孩泌尿、生殖系统方面的多个问题，解决了排尿和月经腹痛的问题，但影响女孩生活质量的肠造瘘问题，由于家长的坚持不做肛门手术，目前尚没有好的解决方案。

“虽然难以根治她的疾病，但我们想给她更好的生活，迫在眉睫的就是要帮助女孩能够用上造瘘袋，这样能够更好地护理，生活质量也将有很大改善。”为了帮助这个女孩，泌尿外科护理团队购买了造瘘袋及相关护理产品，联系了医院伤口造口小组成员金婷护士长，帮忙处理造瘘口周围皮肤问题，指导正确使用造瘘袋。由于肠造瘘的护理及造瘘袋需要大量的费用，她还联系医院相关慈善基金，希望能够为女孩提供专门的造瘘袋援助。

“可以看出来，女孩家人的观念还是跟我们不太一样，造瘘袋应该属于他们认为能省则省的范畴，所以一直给她用的是塑料袋。但其实，能够用上专门的造瘘袋，对女孩真的很重要，用塑料袋很容易漏出来，也容易引发感染，外观上也不好看。女孩越来越大，到了更加在意自己外形的时候了。”

郑智慧护士长透露，在医院相关行政部门的帮助下，这笔慈善救助有望在近期落实。 

作者 / 木玉

排版 / 陈西瓜

审核 / 陶畅副主任医师、郑智慧主管护师