太难了！17岁少女抗癌11年，三次复发、九死一生…最终因CAR-T细胞治疗得救

从6岁到17岁，从懵懂孩童蜕变为花季少女，人生中弥足珍贵的11年，多数时候却是在病床上度过的……她是橙橙，在本该上高三的年纪，却因为生病，如今还是个初二学生。

过去的数千个日子，对她一家来说，太难了……

1、三次复发、九死一生

普通工薪家庭与白血病持续抗战十一年

橙橙6岁时因颈部肿大、膝关节痛、发热等症状到医院就诊。不料，疾病很是凶险，是急性淋巴细胞白血病。

她的父母都是普通工人，日常养育两个小孩都需省吃俭用，女儿得了这么严重的病，怎么办？

来不及怨天尤人，橙橙父母四处凑钱给女儿治病救命。经过两年多的化疗，2013年10月终于停药。橙橙高高兴兴回家，背上新书包去上学了。

在学校里，她十分珍惜这来之不易的学习机会，成绩很好，人缘也很好，还当上了班长。当时一家人觉得终于熬过去了，期待着苦尽甘来。

2015年，停药1年半多的一次复查，提示橙橙白血病复发。橙橙不得已告别学校，父母也离开了工厂，带着她回到医院治疗。

不幸中的万幸，橙橙弟弟的骨髓配型跟她配上了。2015年9月，10岁的橙橙在医院接受了造血干细胞移植。

这次移植过程还算顺利，橙橙没有出现严重的排异反应。移植后，橙橙回学校上学，父母又回工厂上班，橙橙妈妈说，那个时候她上班干活都特别有力气，感觉生活还是有奔头的。

造血干细胞移植4年多后，2020年6月的复查结果，又给橙橙一家当头一棒，白血病再一次复发了。

这次化疗效果差，医生建议吃氟马替尼，一个月要一万五，不进医保。再难咬牙都要上。橙橙父母给她买了药，让女儿回学校上初一，过了半年骨髓缓解了。

2022年1月，白血病竟又第三次复发了。

再次化疗，效果自然不好，医生推荐橙橙服用奥雷巴替尼，这个药意味着每个月将近四万元的花销。庞大的治疗费用压得橙橙父母喘不过气来，但他们还是向银行贷了款，给女儿买了药。

这些年，为了给她治病，家中已经欠下不少外债，但他们将女儿视若掌上明珠，面对再高昂的治疗费用，也从未想过放弃，但毕竟靠贷款买药难为长久之计，更可怕的是还出现耐药，吃了两个月一点效果都没有。

橙橙该何去何从？

2、参加浙大儿院CAR-T细胞

治疗白血病临床试验

孩子体内白血病微小残留成功下降至0%

橙橙妈妈到处打听治疗方案，在了解到浙大儿院在进行嵌合抗原受体T淋巴细胞（CAR-T细胞）治疗白血病临床试验后，挂了血液肿瘤科副主任、徐晓军主任医师的门诊。

徐晓军副主任被孩子的坚强和父母的坚持所感动，在门诊就给她做了骨髓穿刺，评估是否符合CAR-T细胞治疗临床试验入组的初步要求。为了尽快出结果，徐主任还联系骨髓室加急出骨髓报告。

随后，他组织科室讨论，认为橙橙的病情适合入组临床研究，可住院进一步评估。

不久，橙橙妈妈就接到了徐晓军副主任的电话，通知她第二天带橙橙住院，准备做全面检查，再次确认是否能参加临床试验。“孩子治病这么些年，我真的已经有点麻木，都很少哭了，接到徐主任通知住院的电话，我真的忍不住又哭了，感觉抓住了最后的救命稻草。”橙橙妈妈情不自禁地感慨。

第二天，橙橙顺利住院并做了各项检查，结果显示她符合入选标准，没有排除标准。一周后的7月28日，橙橙行外周血淋巴细胞采集，用于靶向CD19嵌合抗原受体T淋巴细胞（pCAR-19B）细胞自体回输制剂的制备。这场攻坚战到这里总算准备完毕，剩下的只能等待。

等待的日子尤为漫长。等候细胞回输期间还发生了波折。因为细胞制备所在地新冠疫情反复，血液肿瘤科的医生们很担心细胞回输的安排受影响。

幸好，疫情很快被控制。8月22日，橙橙终于接受了CAR-T细胞回输。

CAR-T细胞输注当天，医护们在现场严密观察橙橙情况

到了紧要关头，医护们都密切关注着橙橙的病情变化。一天、两天、三天过去了，橙橙体温正常。“大家都有点期待她发烧，因为那意味着回输的CAR-T细胞和肿瘤细胞在战斗，引起细胞因子释放综合征，又怕发烧太厉害，细胞因子过度释放引起各脏器功能损伤。”血液肿瘤科王梦媛主治医师说。

在大家的期待下，回输后第五天，橙橙终于开始发烧了，这场高烧来得有点猛，最高达39.8℃。畏寒、发冷、发抖，她每天至少口服4次退热药。可即便如此，体温最多也就退到38.0℃。

第七天中午，橙橙突然开始胡言乱语、面色发灰，护士一看便道不好，一测血压发现特别低，人已经休克了。好在医护们对抢救休克患者经验丰富，经过一系列的抢救措施，橙橙血压恢复正常，也很快清醒了过来。

9月2日，橙橙开始好转，体温变得正常了，除了有点乏力之外，没有其他不舒服的症状，胃口也还不错。9月6日，橙橙又一次复查了骨髓，忐忑的父母陪在她身边。

好在天遂人愿，结果令人欣喜，橙橙体内白血病微小残留从治疗前的92.65%下降至0%，骨髓常规提示完全缓解。

这场长达一个多月对抗肿瘤细胞的战斗宣告成功！

一边是橙橙与死神的残酷较量，另一边则是爸爸妈妈暖情陪护。为了照顾生病的橙橙，家人倾尽全力，妈妈陪她住院，爸爸担心女儿身子虚弱，吃外面的饭不健康，在附近租房子给她做饭，上初中的弟弟因无人照料只能寄住在姑姑家里。这次橙橙转危为安，一家人喜极而泣。

“特别感谢浙大儿院的医护团队，我们终于抓住了这根救命稻草。真的很感激徐晓军主任，不仅技术高超，还帮助我们申请了救助基金。” 橙橙妈妈说。

9月15日，橙橙顺利出院。

橙橙出院前和医护们的合照

3、浙大儿院CAR-T细胞治疗法

为复发难治白血病患儿带来希望

橙橙是浙大儿院重启CAR-T细胞治疗项目的第一例病人，取得如此好的治疗效果，十分鼓舞医护人员。徐晓军主任医师认为，对于像橙橙这样的孩子，CAR-T细胞治疗法开拓了白血病的治疗路径：“随着医疗水平的提高，儿童白血病不再是不治之症，大部分患儿通过化疗都能治愈，但也有小部分患儿需要移植，甚至移植后还复发，CAR-T细胞治疗这一里程碑式的新技术，给了这些病人新的希望。”

目前全球首位采用CAR-T细胞疗法治疗的白血病儿童-Emily Whitehead已经实现无癌生存10年余。浙大儿院紧跟新技术的步伐，徐晓军主任医师曾在2013-2014年赴美国宾夕法尼亚大学进修学习CAR-T技术。 

文字来源：王梦媛主治医师 

编辑：叶子 木玉

排版：叶子

审核：徐晓军主任医师

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