世界发作性睡病日 | 年轻小伙说睡就睡，辗转求医十载终得治

讲述者

小刘 

寻医十载，迟迟不见好

我叫小刘，今年35岁。许多年前，我开始得了一种病，看了好多地方也不知道是什么病，白天隔三差五就要睡会儿，夜晚噩梦连篇。

我对这个病的记忆大概要追溯到10年前。2012年9月，从小与我相伴的奶奶突然病逝，在很长一段时间里，我每天晚上都会梦到有关我和奶奶在一起的场景。直到年底的时候，我意识到白天老是犯困，那段时间特别害怕开会，基本上每次开会都能睡着，瞌睡虫根本不受我控制。

夜间睡觉一直在做梦，梦境清晰，经常会有很多恐怖的东西出现，如：被人追杀，与人打架斗殴等。我平时完全不是这样的，完全不知道怎么回事。

于是我就近在拉萨看了神经内科医生，医生说你还年轻，注意不要熬夜，保持良好的情绪，放松心情，吃些药就会有好转。那时我已经在体制内上班，工作生活压力不是很大，我也在想可能是熬夜熬多了，生活不规律生物钟颠倒了吧。遵医所嘱，按时吃药，就这样过了大半年，我的症状不仅没有改善，反而加重了。出门坐公交，一坐下就会睡着，根本不能准确到站。就这样反反复复好多次，我也不敢坐公交了，出门打车也要提前和司机师傅说好，到了地点一定要叫醒我，否则指不定要睡到什么时候。最担心的还是晚上，入睡的时候会出现幻觉，偶尔会有幻听，恐惧心理更严重了，还有浓浓的鼾睡声。 

2013年6月，我在重庆做了核磁共振、脑CT、经颅彩色多普勒超声等一系列检查，结果都没有发现问题，可还是白天困倦、夜间多梦，睡眠质量差，以至于影响到正常的工作和生活。后来我又去看中医脑病科，医生诊断为神经衰弱和轻度焦虑，吃了好多滋补大脑和缓解焦虑的药，又断断续续地维持了两年多。

2016年2月，经朋友介绍，我又在西安做了睡眠监测，诊断结果为深睡眠质量差，医生开了些缓解焦虑和安眠镇定类药，因为要去拉萨上班，就这样草草了事，依然没有从根本上解决问题。

2018年，当时工作压力比较大，我开始脾气暴躁，紧张或激动时，出现了肌肉短暂无力的现象，比如不受控制地突然点头或者膝盖打弯等，有点像喜剧表演中的“掉凳”感觉，严重影响了我的工作和生活。我又去北京看，医生说是抑郁，要多运动、调节情绪、放松心情，最好在家静养休息一段时间。由于我工作的特殊性，我还是坚持回到单位工作，每天依然忙忙碌碌，时常鼓励一下自己：要保持积极乐观的心态、规律作息、适当锻炼，你一定能战胜瞌睡。那段时间我好像忘了我得了病，虽然一天很累，但白天没有以前困了，夜晚也能踏实睡三四个小时。后来在医院做了焦虑、抑郁测量表，指数都正常了。

就这样，一年又一年，我先后跑了七八个城市，迟迟也没有见好，我都习以为常了，快要放弃了，也许没人能治我这种病，或者这根本不是病。就这样，我成了同事眼中的“睡神”。

直到2021年底，我偶然在电视上看到于欢医生在央视《生活圈》做有关“梦动症”的科普节目，我感觉跟自己的症状有些相似，于是上网查了一下，遇见了可以说是我人生的贵人——复旦大学附属华山医院神经内科于欢副教授。

偶遇于医生，“梦”醒方如初

我在复旦大学附属华山医院的微信公众号一直关注着于教授的门诊信息，一直都是约满的状态，心里很着急，只能每天看看，功夫不负有心人，终于挂到了3月2日于教授的专家号。后来，我被拉进了“华山医院发作性睡病社区”的微信群，看了于教授有关“发作性睡病”的讲座和一些病友的心得交流，我觉得我得的就是这个病。 

2022年3月，我在家人的陪同下从拉萨飞到上海。当时是周三下午，我们早早来到华山医院，看门诊的病人已经站满了楼道，在护士台登记了就诊号，我是倒数第二个。带着对“发作性睡病”的初步认识进了诊室，简单介绍了我的病情，于教授生详细询问了一些情况，初步诊断为“发作性睡病”，明确的诊断需要做多导睡眠监测。当时华山医院没有床位，后来上海又有疫情。今年8月，我在于教授的安排下住进华山医院睡眠监测中心做了睡眠监测，确诊为“发作性睡病”，伴有睡眠呼吸暂停综合症。困扰了我十年的睡眠问题终于有了答案，那一刻甚至有点小激动。按照常理来说，大家知道自己得病可能会沮丧、难过，但是对于我而言，我终于知道是什么问题了，我再也不用四处求医了。

在于教授团队的指导和治疗下，我逐步摆脱了白天嗜睡、夜晚多梦的状态，明显感觉白天精神好了很多，工作、生活有了精力，自己更有信心了。以前，因为总是瞌睡，在工作上也是心有余而力不足，错失了第一个“黄金十年”上升期，现在我换了一份工作，相信从头开始，我还是能有一番作为。在此，真诚地感谢于教授团队的精心付出。

现在，我想把自己的故事分享出来，希望让更多的人认识“发作性睡病”，认识睡眠障碍问题，希望那些长期被睡眠障碍折磨的病友们，能够早日得到诊断和治疗，衷心地祝愿大家早日康复！

医生点评：

发作性睡病是一种神经系统疾病，是全球公认的罕见病。由于我国睡眠障碍诊疗开展较晚，很多人包括很多医生对于睡眠障碍都缺乏认识了解，造成一些许多患者误诊漏诊，像小刘这样被误诊十多次的病友还有很多。

像小刘一样，发作性睡病患者的主要症状包括日间困倦、猝倒、入睡/醒转期幻觉和夜间睡眠障碍等，主要发生于青少年和年轻人群中，造成学习困难、工作能力下降等，甚至影响个人前途。好在该病在国际上已经有很多研究，目前已经有治疗方案，患者只要定期接受治疗即可改善睡眠质量。

除了发作性睡病外，各种各样的睡眠障碍还有80多种，我国流行病学调查显示，普通人群中睡眠障碍的患病率高达35%，而获得规范治疗的很少。作为国内最早成立的睡眠障碍诊治中心的医院之一，我们希望依托国家神经疾病医学中心等优势资源，进一步深入睡眠障碍的研究、提高诊疗技术并加强睡眠疾病科普，希望更多的人认识到睡眠障碍对健康和生活质量的影响，早日摆脱困扰。

「罕见的梦」

公益画展在华山医院开幕

今天（9月22日）是世界发作性睡病日，一场由华山医院联合上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金及发作性睡病患者组织觉主家、子昂健康等共同举办的《罕见的梦》公益画展在国家神经疾病医学中心、复旦大学附属华山医院虹桥院区门诊大厅开幕。画展收录了30余幅画作，全部由发作性睡病患者投稿梦境、志愿者报名成为画师，共同进行艺术创作，每一幅都饱含医患、志愿者及社会共同的祝愿。

专家介绍

于欢

神经内科

副主任医师

医学博士，华山医院神经内科副主任医师，长期专注于睡眠障碍的临床及研究工作，主要研究方向为各类异态睡眠、睡眠相关运动障碍及其与神经系统变性病的相关性等。2007年-2010年于法国Montpellier Gui-de-Chaulliac医院睡眠障碍诊治中心从事博士后研究工作。期间修完法国国家睡眠医生培训课程，并通过考试获资质认证。回国后主持及参与多项国家自然科学基金项目、科技部重点研发项目，着重于神经系统疾病合并睡眠障碍及帕金森病早期诊断的研究。近年在国内外杂志发表论文近50余篇，其中在Brain，Curr Opin Neurobiol ，Sleep，PLoS One ，Mov Disord等杂志发表SCI论文30篇。现为美国睡眠研究会（SRS）会员，美国睡眠医学会（AASM）会员，国际RBD研究小组成员。并担任中国睡眠研究会理事、睡眠障碍专业委员会副主委、中华医学会神经病学分会睡眠障碍学组委员和中国医师协会神经内科睡眠障碍学组委员等职。

诊疗专长

主攻成人急慢性失眠症、RBD（梦动症）、睡瘫症、梦游症、发作性睡病、Kleine-Levin综合征、不宁腿综合征、昼夜节律障碍、和各类睡眠呼吸障碍，擅长睡眠相关疑难杂症的治疗。

讲述 | 患者 小刘

点评 | 神经内科 于欢

打赏