肌营养不良真的就活不过20岁吗?

2022
09/22

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肌营养不良症科普
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对于肌营养不良病人来说,不但要进行治疗,通过日常用药等来控制病情,更应该从饮食、生活习惯、心态等方面来进行调节。

肌营养不良真的活不过20岁吗?其实没有那么的绝对。肌营养不良是分为很多类型的,不同类型的发病年龄段也是有差异的。

Duchenne型肌营养不良:该型是儿童中最常见的,发展最快的,预后最严重的肌营养不良症。本病的病年龄为1~10岁。多数在15岁左右即不能行走,大部分患者在25~30岁以前因呼吸感染、心力衰竭或慢性消耗而死亡。

而良性假肥大型(Becker型):常在5~25岁期间缓慢起病,病程较长,多在起病后15~20年才不能行走。

肢带型(Erb型)肌营养不良:各年龄均可发病,但以10~20岁期间起病较为多见,男女均可患病。病情进展缓慢,但年幼起病者发展较快。以下肢无力开始的病人大多10年内累及上肢,腱反射减弱或消失。心肌受累者少见。

面-肩-肱型(Landotlry-Déjerine型,或称FSHD)肌营养不良:多见于成年人,通常在20岁左右才出现临床症状,亦有从刚出生即出现症状者。影响心脏者甚少见。对寿命影响不大。

远端型(Gower型)肌营养不良:通常在40~60岁期间发病,逐渐出现胫前肌、腓肠肌及手部小肌肉的进行性无力和萎缩。病程进展缓慢,逐步累及肢体近端。本病不发生严重残废,亦不影响生命寿期。

所以里面比较危险严重的还是Duchenne型肌营养不良,如果没有得到有效的控制及其治疗,通常在25~30岁会离开。就像之前有些到的那个患者一样,本来是有一个哥哥的,但是在不到30岁的时候没有,但是现在弟弟还是出现了这个情况,还好的是现在年龄还小,得到了有效的控制。希望可以拜托哥哥的命运。

男,30多岁了,大概几年前的时候就感觉上楼和爬坡的时候比较困难,感觉腿比较重,使不上力气,怕摔倒,但是一直没有注意,直到后来严重了去年的时候才去确诊的。之前也经历过很多方法但效果不明显,现在感觉全身都有肌肉萎缩的情况,手上比较明显,腿部也有肿胀的感觉,看着比较粗比较硬。

诊断:中医:痿证

西医:进行性肌营养不良

治法:强肌健步方加减

一个疗程后反馈:没有明显的改善。二个疗程后反馈:感觉比以前有力气了,腿不那么沉了。四个疗程后反馈:除了身体有力气了,感觉腿部肿胀感消失,按起来也不那么硬了。继续坚持中。

肌营养不良家庭护理细节

1、主要是要让病人心境平和,不要随意生气。在精神方面为患者创造一个良好环境,保持合理的期望,避免过度保护。

2、病人的饮食需要特别加以安排。饮食宜高蛋白、富含维生素、钙、锌,瘦肉、鸡蛋、鱼、虾仁、动物肝脏、排骨、木耳、蘑菇、豆腐、黄花菜等可适当多食,少吃或忌食过辣、过咸、生冷等不易消化和有刺激性食品。

3、适当锻炼。上肢可练习抬举、俯卧撑、扩胸等;腰部可练习仰卧起坐;下肢可练习起蹲、上楼、跳跃、侧压腿等;

4、日常生活中对细节要特别注意,需要做到的有:忌烟酒,忌食辛辣、过咸食物,避风寒,防感冒,多饮水,多食含钙锌较多的食物,保持心情舒畅,适当锻炼,患者家属要配合按摩,患者本人要克服困难,坚持适当锻炼。

因此,对于肌营养不良病人来说,不但要进行治疗,通过日常用药等来控制病情,更应该从饮食、生活习惯、心态等方面来进行调节,肌营养不良的家庭护理的重要性并不亚于治疗,病人和家属应该重视起来,关注细节,关注病人健康。

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关键词:
肌营养不良,饮食,患者

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