一位“80后”肝癌患者的真实经历与感想

我是一位“80后”，有一个温暖的家庭，有一份收入稳定的事业。直到2021年8月被确诊为肝细胞癌，从此踏上漫长而艰难的求医之路。

大学毕业后，我就一直在山东某县城的工地上工作，比较稳定。2021年8月的一天，我突然觉得肚子疼痛难忍，就去了附近的卫生院，自己以为是普通的肠胃炎，就输了液。

疼痛一直没有缓解，医生建议我做计算机断层扫描（computed tomography，CT）。检查结果出来后，医生没有马上告诉我，而是让我再去做个B超。当时，我感到不对劲，心想肯定是生了什么不好的病。B超室的医生特别仔细，一边做检查，一边问跟肝脏有关的问题：有没有肝炎，有没有大量喝酒，有没有体重下降等。此时，我心里差不多就有答案了。

从B超室出来后，医生跟我妻子单独谈话。看到妻子的泪水，我就确定自己得了恶性肿瘤。那时，我的心态还好，也可能是肚子疼得厉害，由不得我想太多，只是尽力安抚妻子。医生给了一个不确定的诊断叫“肝脏占位”，建议我去大医院看病，也给我配了止痛药，嘱咐我能忍住疼就不吃药。

当晚，父母知道情况后立即联系了在上海一家医院工作的叔叔，第2天一大早我跟妻子就坐上了去上海的高铁。在上海住院检查了一周，最终确诊为原发性肝细胞肝癌。我当时叮嘱妻子：“帮我照顾好父母跟孩子。”后来，我从网上查了好多资料，有人说这个病最长5年存活期。说实话，不害怕是假的，但是我的外表看起来很坚强，还一直在劝慰妻儿老小。8月做了第一次肝切除手术。签手术知情同意书时，我被各种风险吓得心慌，以致躺在手术台上时整个人都在抖。

麻醉医生看我这么紧张，就让我做深呼吸，然后我就失去了意识。等我醒来时，已经躺在病床上了，当时有强烈的劫后余生感。医生告诉我，被切下来的肿瘤有3.5×3.4厘米大。8天后，我出院了，医生让我一个月后回医院复查。出院后，我就开始吃靶向药，各种说不出的难受开始攻击我的身体，感觉像钝刀割肉，看不到尽头。

第一次吃的靶向药是阿帕替尼，几天下来，手脚都出现了皮肤溃烂，一碰就疼，整个人特别的燥，鼻腔上火，口腔溃疡。那段时间还结识了几个病友，经常互相交流各自的状态，他们说我这属于正常现象，除了忍耐，别无他法。一个月后，感觉身体渐渐有了点力气，就是手术切口恢复得太慢。然后住院做了一次介入治疗，治疗后胸口特别疼，还伴有低热。免疫治疗（PD1）也出现了发热，感觉特别难受，像一辆即将熄火的破车，疲乏无力。

大概住院一周时间，我感觉身体状态比上次手术后还差。其间认识了一个病友大哥，他比我早一个月做手术，但是黄疸一直降不下来，身上的引流管已经挂了2个月了。跟他一比，我才觉得自己算是幸运的。不久后，我又感觉肚子疼痛难忍，在老家的医院做了B超。不查不知道，一查吓一跳。是的，肿瘤复发了，B超查出来一个1厘米大的肿瘤。我再次来到上海做检查，医生说我的甲胎蛋白一直没降下来，这是个不好的征兆，需要继续做介入治疗，确认是不是肝癌复发。

这次的介入治疗不太顺利，可能是因为我太紧张了，血压升高，全身哆嗦。介入治疗的结果证实了肿瘤复发。然后医生建议我再做个射频消融，于是我在犹豫中第三次上了手术台，虽然还是很害怕。做射频消融后的第3天，我就出院了。医生说靶向药可能对我不起作用，而且甲胎蛋白还在持续升告，于是换了瑞戈非尼。前10天，吃2颗/天，我没有任何不良反应，10天后增加到3颗/天，我就开始有高热，全身瘙痒，还出了红疹。 

我立即去了浙江大学医学院附属第一医院（以下简称浙大一院）的急诊，当天就住院了。入院后检查发现肝上复发的不是1个肿瘤，而是2个，主治医师贾医生建议我立刻手术，因为有发热、皮疹等不良反应靶向药也建议先不吃。这次，我各种推脱和逃避手术，告诉贾医生我希望春节后做手术。其实，我希望在红疹退掉后，可以像正常人一样过春节，因为这可能是我的最后一个春节。

从我生病至今，家里光医疗费就已经花了30万，我想在父母面前表现得坚强一点，好好陪他们过春节。于是我任性了一把，不顾家人的反对，过了一个看似正常的春节。正月初十，我回到浙大一院，必须去面对手术了。幸运的是，肿瘤并没有因为我一个多月没吃药（已补充）而长大，手术很顺利。此次出院前，甲胎蛋白值居然恢复正常了，这是生病后的第一次正常。

出院一个月后，我再次去医院复查，甲胎蛋白值更低了。出院后3月，我去医院配了靶向药，进行PD1治疗，身体没有出现任何不适，心态也开始放松下来了。生病以来，我没有为自己哭过，但是看到父母伤心难过时流下了眼泪。现在，我只想先养好身体，争取更多的时间，陪父母老去，陪孩子长大。

这是一位跟我同龄的患者，身材高大。初次见面时，他全身都是由靶向治疗引起的皮疹，还伴有发热，看起来就像个“小红人”。住院后跟他接触得越多，心理距离就越近。从诊断肝癌到肝脏左外叶切除，再到经动脉栓塞化疗（TACE）、射频消融、靶向联合免疫治疗，迂回曲折的治疗经历让他的肉体和精神遭受了双重打击。尽管如此，他很乐观，采集病史时给我传递的都是正能量。入院后，针对靶向治疗不良反应进行了对症处理，皮疹和发热很快就被控制住了。但是，肿瘤确实复发了，手术后不到4个月就再次复发，从侧面反映了肿瘤的恶性程度较高，复发的病灶有2颗，一颗在切缘旁，一颗在左肝，多学科讨论后认为依然有手术的机会，而且是根治手术的机会。我希望他能够接受手术，再给自己一个机会，因为“爱笑的人运气都不会太差”。

第二次手术后，患者逐渐恢复了正常生活，但是肝癌复发仍然是一个无法回避的问题。肝癌术后5年的复发率超过50%[1]，目前针对肝癌复发采取的预防策略还是比较局限的，如预防性TACE、靶向、免疫治疗等，更重要是的定期甚至终身随访。我经常告诉患者“肿瘤复发并不可怕，只要及时发现转移灶，我们还是可以通过各种办法来控制肿瘤的，可怕是术后没有定期随访，出现明显症状后再来检查，那时往往已经是多处转移，没有很好的办法了。”影响患者最深的，可能不是手术，也不是肿瘤本身，而是各种治疗措施带来的不适感，皮疹、发热、乏力，这些造成了患者的焦虑，对医生的不信任，甚至逐渐对生活失去希望，不愿意接受治疗。

因此，我希望他是乐观的，也是理性的，可以定期复诊，对肿瘤再次复发保持警觉。

参考文献：Sugawara Y, Hibi T. Surgical treatment of hepatocellular carcinoma. Biosci Trends 2021, 15(3): 138-141.