媒体聚焦 | 皮肤罕见病专科医联体成立

“皮肤罕见病医联体的成立，有望实现基层首诊、上下联动、双向转诊的分级诊疗模式，缓解诊治水平区域不平衡现状。”8月27日，由中国罕见病联盟皮肤罕见病专业委员会主办、北京协和医院皮肤科协办的第二届全国皮肤罕见病学术会议上，本次大会主席、北京协和医院皮肤科主任晋红中公布了首批107家皮肤罕见病医联体成员单位，涵盖全国26个省、自治区、直辖市。

▲大会主席、北京协和医院皮肤科主任晋红中

目前已知的皮肤罕见病有450余种，临床表现具有极大的异质性。据晋红中介绍，目前皮肤罕见病诊疗水平低，随访难度大，数据采集质量差，流行病学研究基础薄弱。皮肤罕见病专业委员会自2021年5月成立以来，在探索皮肤罕见病规范化筛查、开展注册登记研究、培养人才队伍做出了有益探索，从开展多学科诊疗模式（MDT）、制定临床路径以及建设医联体三方面发力，希望将皮肤罕见病融入到整个罕见病发展当中，更好地服务皮肤罕见病患者。

“首先是要积极探索MDT模式，由‘病人围着医生转’转变为‘多科专家围着病人转’。”晋红中指出，得益于MDT模式，罕见病患者的确诊时间正在快速缩短。罕见病的精准诊断需要多学科、跨专业的临床专家及医学遗传学专家协作，才能有效解决患者就诊难、诊疗周期长、费用高等诸多问题。

皮肤罕见病专业委员会成立一年多以来，积极推动蕈样肉芽肿（MF）、泛发性脓疱型银屑病（GPP）等多个罕见皮肤病临床路径的制定，对于罕见病早期确诊、降低误诊，改善患者预后等都具有里程碑意义。通过制定标准临床路径，让皮肤罕见病诊疗真正做到了“有路可依”“有径可走”，提高临床效率，达到医患双方共赢的目标。

“通过建设医联体，实现多中心联动，充分发挥地域优势，缓解区域之间诊治不平衡的现状，在全国范围内进一步推动皮肤罕见病的规范化诊治。”晋红中表示。

来源：人民日报健康客户端 

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