长期便秘，老想尿尿？不可太大意！有男孩到12岁才去看医生，险些尿毒症

孩子自从出生就状况不断，特别不让人省心，是一种怎样的体验？

对此，小新妈妈有一肚子的辛酸泪。今年小新十二岁了，十多年来一家人为他的身体操碎了心。

出生三个月，因为“发现下肢活动不对称”确诊腰骶髓“椎管内占位”；在省外一家医院进行了髓内肿瘤切除术；术后也复查了一次，医生说肿瘤切除手术很成功，病理化验结果肿瘤也是良性，以为从此不会有后患了。

但自2岁开始，小新经年累月长期便秘，还总是要小便和尿裤子。

总以为长大些就好了，于是选择了等待。

可是这么多年来，一家人始终被“大小便”困扰。“妈妈，我又便秘了”“妈妈，我又要尿尿”“小新裤子又湿了”几乎成为了生活的常态。

尤其是近两年，家人疑虑越来越重：“这个孩子的大小便，怎么这么多年一直不见好？”“不是说长大一点就不会经常便秘，也不会尿频和尿裤子了？为什么他都这么大了，还是这样？”

不仅如此，进入12岁以后，身边其他男孩的身高都像雨后春笋般迅速长了起来，小新的个头却还是那么低，原本就远远落后于普通男孩的他，此时在人群中显得更加矮小。突然，孩子还持续发起烧来，连续发烧7天都没退烧。

“不会是他的身体出了什么问题吧？”爸爸妈妈终于不想再等了，带着孩子来到浙江大学医学院附属儿童医院（以下简称“浙大儿院”）肾脏内科沈辉君主任医师的门诊。

这一来，小新身体里藏着的“秘密”终于被揭开了。原来，这个孩子多年来一直患有一种隐秘而少见的疾病：神经源性膀胱。十多年来，小新的小便一直不好，身高也远远落后于人，正源于此。

由于拖了十几年，小新已出现严重膀胱输尿管返流、严重肾积水，肾功能受到严重影响，已达到慢性肾脏病3期。如果病情不好好控制，肾功能不全持续快速进展，最后很快就会肾衰竭进入尿毒症期而需要透析替代治疗了。

当听闻孩子的疾病已如此严重，小新妈妈吓坏了，慌张地哭了起来，同时也为没有早点带他来看病而感到深深懊悔。

这是一种什么疾病？为什么事情会变成这样？

沈辉君主任医师介绍：神经源性膀胱，顾名思义就是一类有神经病变造成的膀胱尿道功能失常，从而引起一系列的临床症状，神经损害可由神经系统疾病、外伤、手术等多种原因引起。就小新而言，是因腰骶髓“椎管内占位”手术后引起的神经源性膀胱。

“排尿功能是由大脑控制，大脑和膀胱之间由很多神经联系在一起，如果大脑和这一路上的神经出现故障，那么排尿也会出现故障。膀胱排尿功能障碍长期持续存在，逐渐造成膀胱输尿管反流以及反流性肾病，最终肾功能受损。因为小新十年来没有正规随访，正规治疗，现在肾脏已经受到不可逆的严重损害。”沈辉君说。

沈辉君主任医师直言，神经源性膀胱预后不良，小新现在的疾病状态，单纯手术治疗已经难以解决孩子的问题。

疾病这么棘手，怎么办？有没有好的治疗方法？

疾病越复杂，越需要多个学科一起会诊，制定精准治疗方案，解决系统性问题。在得知医院有专门针对难治性尿控诊疗的多学科专家团队后，小新家人立马申请了由浙大儿院毛建华副院长领衔的难治性尿控异常MDT会诊。

难治性尿控异常MDT团队依托浙大儿院肾脏泌尿中心建设，主体科室为肾脏内科和泌尿外科，支撑科室为神经外科、中医科、放射科、超声科、心理科，是国内最早开展儿童难治性夜遗尿诊治的团队之一。团队通过评估肾脏、泌尿、神经、心理等因素，给予相应的药物治疗、功能训练、生物反馈治疗、手术、针灸等方案，目前已建立充分评估--精准治疗/多维度治疗-再评估-治疗体系，获得良好的疗效。

虽然治疗起来异常棘手，但MDT团队为小新制定了包括小剂量抗生素预防性治疗、间歇性导尿等治疗方案。经过一段时间的治疗，有效延缓了肾功能的进一步下降。

目前，小新按照MDT团队制定的方案积极治疗，定期复查检查中。

毛建华副院长介绍，因为每个孩子得神经源性膀胱的原因不同，所以每个人的治疗方案都不一样，浙大儿院难治性尿控异常多学科专家团队会根据不同孩子的不同情况来制定个性化的治疗方案。肾脏内科、泌尿外科、神经外科等专家会聚一起，商讨病情及研究治疗方案，不仅治疗效果更好，也省去了患儿家长在不同科室之间来回奔波的麻烦，节省了时间和精力。

专家提醒：长期便秘、反复尿路感染、排尿困难或尿裤子 不可粗心大意

“因为很多孩子都会出现便秘或尿路感染，很多家属总觉得不是大问题，随着年龄增长就会好转，所以很多神经源性膀胱的孩子都会被延误治疗。”

沈辉君主任医师还提醒：如果骶尾部皮肤有异常表现，长期大小便不好,下肢畸形或步态异常的孩子，一定要积极就诊。若考虑存在神经源性膀胱，要遵医嘱在肾脏内科、泌尿外科进行规范就诊随访，不要等到孩子肾功能受损才前来就诊。

什么情况下可能是神经源性膀胱？

孩子出现以下情况，要注意了：存在反复泌尿道感染，尿急，尿频，排尿困难，尿失禁，尿潴留；便秘或大便失禁；下肢畸形或步态异常。

知识链接：

神经源性膀胱的临床表现

1、尿频尿急尿失禁，排尿困难，膀胱排空障碍；该疾病还会导致反复尿路感染；

2、长期膀胱内压力升高，导致膀胱壁增厚，顺应性下降，膀胱纤维化及膀胱输尿管反流，引起肾积水和肾功能损伤，影响肾功能。

3、患者还可能出现大便失禁等肠功能障碍、焦虑抑郁、睡眠障碍等尿路外症状，影响患儿生活质量。

4、部分患儿还可能存在下肢畸形，步态异常，严重者表现为肢体发育不对称或运动障碍。

为什么会得神经源性膀胱

1、以脊髓发育不良或畸形最为多见，如：脑脊膜膨出，脊髓脊膜膨出，先天性脊髓栓系综合征；

2、一些神经系统的损伤也会导致，如脑瘫、脑膜炎及中枢神经系统损伤；

3、另外还有一些手术过程中神经的损害也会导致，如神经系统肿瘤和盆腔手术（高位肛门直肠畸形和骶尾部畸胎瘤等）损害支配的膀胱和尿道的神经。

根据膀胱和尿道括约肌功能可以分为膀胱功能亢进、膀胱功能低下或无收缩、尿道括约肌功能亢进、尿道括约肌功能低下或瘫痪以及膀胱和尿道功能同时异常，需要进一步完善检查评估，包括排尿日记，尿动力学，残余尿量，MRU等检查。

如何治疗

神经源性膀胱如若不积极治疗，60%～80%会发生泌尿系统并发症，每个人的病因不一样具体治疗方案也不一样，治疗原则是：

1、预防上尿路（肾脏）的损害；

2、恢复下尿路功能；

3、改善尿失禁，提高患者生活质量。

对于难治性尿控异常您是否还有以下疑问

问

孩子以前做过某某手术，但孩子太小，不确定有没有尿失禁，是否需要预约难治性尿控异常多学科协作诊疗？

答

可以先在肾脏内科门诊就诊，肾脏内科医生会评估患儿情况，决定是否需要预约难治性尿控异常多学科协作诊疗。

问

孩子已经存在尿失禁了，怎么办？

答

可以挂浙大儿院难治性尿控异常多学科专家团队门诊，该团队由肾脏内科、泌尿外科、神经外科、中医科、放射科、超声科、儿保科、心理科、尿流动力学专家组成，解决患者可能合并存在的神经系统，泌尿系统以及心理等问题，并给予最合适的诊疗方案。

问

哪些患者可以预约难治性尿控异常多学科协作诊疗（MDT）？

答

如果您的孩子存在以下情况：

1）难治性夜遗尿;

2）难治性白天尿失禁;

3）神经源性膀胱;

4）存在后尿道瓣膜等;

均可预约，会有不同专业学科的专家评估肾脏、泌尿、神经、心理等因素，为您的孩子制定不同的药物治疗、功能训练、生物反馈治疗、手术、针灸等方案。

编辑 / 木玉、陈西瓜

排版 / 陈西瓜

资料提供 / 肾脏内科

审核 / 毛建华副院长、主任医师，沈辉君主任医师

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