多形势挑战下，区域儿科医院如何实现高质量发展？

作者：冯晨程

作为公立医院体系的重要组成部分，儿科医院在面临国家儿科区域医学/医疗中心新体系建设、医保DRG/DIP支付方式改革、罕见病诊治、疫情防控等多种政策和社会形势的挑战时，应该如何实现高质量发展？

7月23日，由北京健康促进会携手健康界主办“2022儿科医院高质量发展区域论道”云享会于线上成功举办。会上，区域内相关知名儿科医院医管专家，聚焦新时期儿科高质量发展过程的管理症结、发展方向、重点事项及关键问题进行探讨剖析。

复旦大学附属儿科医院院长黄国英担任大会主席并发表致辞，他表示，在新医改形势下，儿科医院的发展面临着诸多难题,这既是挑战亦是机遇，如何拨开迷雾冲出桎梏，实现儿科医院高质量发展的蜕变，是现阶段亟待解决的难题，同时也是促进区域儿科共同进步和协同化发展的必要路径。

“析”罕见病管理模式，

“探”管理精进之道

“难确诊、可用药少、药物可及性差等现象，是当前罕见病诊治之路的三大挑战。儿童罕见病整治的管理模式需与时俱进，不断改革创新。”温州医科大学附属第二医院副院长张维溪在主持时如是说道。

“儿童疑难罕见病，除临床专科会诊外，也离不开辅助科室和遗传、营养等相关专科的全面指导，因此需发挥多学科诊疗的优势。”复旦大学附属儿科医院副院长翟晓文带来主旨报告《发挥多学科诊疗优势，精准诊治疑难罕见病》。报告围绕诊断不明疾病项目（Undiagnosed Diseases Program,UDP）建设、多学科诊疗优势及UDP成效展开论述。翟晓文表示，2016年，复旦儿科医院成立了国内首家儿科UDP中心，并制定《复旦大学附属儿科医院UDP管理办法》，对标国际标准制定医院UDP临床诊断流程，使中心运营制度化、流程化。在复旦儿科医院的多学科会诊中心里，硬件设施配套齐全，建立了基于宏基因组测序的感染性疾病诊断平台，并组建专家团队，开设罕见病特色门诊，通过定期组织院内UDP讨论，拓宽疑难病例诊断思路。

翟晓文表示，新技术的发展和支撑是疑难罕见病诊治的关键。UDP中心引进了儿童高危神经母细胞瘤免疫治疗等技术，通过发挥多学科诊疗优势，使医院罕见病特色门诊量稳步上升，并逐步形成了儿童疑难危重症诊治体系。

在众多的罕见病中，法布雷病是一种罕见遗传病，可累及多种器官、系统，最终导致心脏/肾脏等重要器官的疾病和早亡。南京医科大学附属儿童医院肾内科教授陈颖带来《从共识更新看法布雷病诊疗进展》的主旨报告，并讲述了法布雷病的疾病特征、法布雷病的诊断与筛查、法布雷病的治疗。她表示，法布雷病由于相对罕见以及临床症状的多样性和非特异性，常被误诊，因此早期正确诊断尤为重要。须结合临床表现、酶活性、基因检测等多项指标，以及家系筛查、高危人群筛查和新生儿筛查，提高法布雷病患者的阳性诊断正确率。

为规范法布雷病的诊疗，一系列指南共识应运而生。指南提倡对法布雷病进行个体化管理，并结合疾病特异性治疗和对症治疗，依托多学科团队共同管理。“酶替代疗法（ERT）是法布雷病患者的治疗基石，对法布雷病患者治疗效果显著，患者及早启动治疗获益更大。此外，法布雷病患者需持续监测，以保证患者获得良好的个体化治疗。”陈颖强调。

“迎”儿科诊治难题，

“拓”罕见病发展之路

医院在儿童罕见病诊治中面临哪些问题和挑战，又有怎样的解决思路？在上海交通大学医学院附属儿童医院院长于广军的主持下，苏州大学附属儿童医院副院长吕海涛、浙江大学医学院附属儿童医院副院长毛建华围绕上述问题进行探讨。

吕海涛表示，由于儿科的特殊性，跟医保部门进行沟通后，目前苏州大学附属儿童医院儿科罕见病仍然还是按项目付费，但从10月份开始，也即将要纳入DRG付费体系。他认为，在按病种付费的情况下，儿科罕见病的出路，需依靠更好的医疗技术和服务。同时他也希望更多地了解浙江和上海的现状和经验，以便在实施过程中更好地借鉴。

毛建华认为，罕见病具有发病率低、病种多的特点，要提高医务人员对罕见病的认知，成立单病种的MDT治疗团队非常重要；同时，还应提高社会大众、政府部门对罕见病的认知和关注。加大相关宣传，使相关政策得以通过、实施的前提；此外，罕见病治疗尚存在很多难题，开展医患、医药、政府间的多方合作，十分关键。

于广军在环节总结时介绍说，目前上海正在推动建立罕见病病例数据库及相关标准，希望大家能够共同参与、推动，以实现长三角乃至更广区域内的罕见病专病数据库的数据集中与共享共通。

儿科发展，

如何实现“药”有所为？

临床药师如何参与DRGs？法布雷病怎样做到合理用药？在上海交通大学医学院附属儿童医院药学部主任孙华君的主持下，两位药学专家分别就上述话题进行了专题报告。

“国家层面相继出台文件鼓励药师转型，在药师薪酬方面体现技术价值，这对药师是机遇，也是挑战。要求药师不断修炼自己，提升个人综合素质。”温州医科大学附属第二医院药学部主任陈瑞杰带来《临床药师参与DRGs的探索与思考》的主旨报告。报告围绕疾病诊断相关分组（DRGs）的诞生意义、临床药师与临床路径、临床药师与DRGs付费展开。陈瑞杰表示，“医保DRGs付费将倒逼医院和临床科室更加关注成本控制。临床路径正是在保障医疗质量的前提下，有效降低医疗成本的有力管理工具，可以给DRGs的推广提供有力支撑，临床药师可结合PDCA循环法参与临床路径管理，实现事前、事中、事后的全程参与。”

此外，DRGs核心考核指标主要分为服务能力指标、服务效率指标、质量安全指标。其中，临床药师要参与DRGs付费，可从服务效率指标切入。包括帮助临床加快病人康复，缩短愈后时间，以提高时间效率；以及与医生共同进择最优性价比的药品，降低病人的整体费用，以提升费用效率。

在《法布雷病的规范治疗与合理用药》的主旨报告中，浙江大学医学院附属儿童医院药剂科副主任缪静讲述了法布雷病的临床概况、酶替代治疗药物的生产路线、阿加糖酶α的药学特点。

目前国内获批的两种ERT药物分别是阿加糖酶α、阿加糖酶β，两者药理作用及适应症相似，但生产技术路线不同。缪静分析说，阿加糖酶β则是在中国仓鼠卵巢细胞中通过重组DNA技术生产的重组人α-半乳糖苷酶A（α-GalA）。而阿加糖酶α则是利用基因激活技术在人细胞系中生产的α-GalA，是在一次性使用的生物反应器中生产的，因此病毒污染的风险很低。“与阿加糖酶β相比，阿加糖酶α具有抗体产生风险低、输注相关反应低、输注时间短及占用更少医疗资源等特点。”

“在用药方面，按照给药剂量0.2mg/kg体重，每隔一周给药一次的标准进行。”缪静表示，对阿加糖酶α进行药效动力学研究时发现，通过不同剂量方案观察阿加糖酶α的平均血浆GL3的变化，其差异并不明显，血浆GL3减少的幅度与给药剂量没有相关性，按照0.2mg/kg体重的标准即可最大限度地降低血浆GL3。

疫情常态化之下，

儿科药学服务如何创新？

“疫情常态下儿科药事闭环管理如何开展？疫情防控期间，儿科临床药学服务如何实现线上线下整合式创新服务？”在上海交大医学院上海儿童医学中心药剂科主任张顺国的主持下，与会人员展开话题讨论。

山东大学附属儿童医院药学部主任郝丽娜认为，疫情期间，由于药学人员短缺，做好专业技术人员的管理、协调很关键；门诊布局、流程变更，分散设置对药学、药品管理也提出了更高要求；针对慢性病长期用药处方的管理，促使药学服务模式也发生了转变；在互联网医院，可通过云平台拓宽药学服务范围；加强用药监护、做好科普宣教，可促进患者合理用药；同时还要利用DRG付费方式，协助临床医师参与临床路径，以提高医疗质量降低成本。

安徽省儿童医院临床药学部副主任蔡和平表示，疫情防控常态化下，面对面的沟通与服务变少，对于突发公共卫生事件，须探索新的模式。如医院在封闭式管理期间，利用“互联网+”技术，减少患者到院次数；开通公益用药小程序，通过公益药学门诊提供非接触的临床药学服务。

南京医科大学附属儿童医院药学部主任许静也分享了相关经验，在疫情之下，医院以信息化建设推动药学工作同质化、规范化管理。以信息化建设实现两个院区物流、设施设备的集成，促使药品管理精细化；通过建立药师电子工作站、开发手机慢病管理APP、互联网医院线上审方、制定个性化用药指导等方式，打通线上线下双通道，实现服务同质化。

苏州大学附属儿童医院药剂科副主任朱增燕认为，面对疫情之下儿童突发疾病的救治，须多维度做好药学服务。如升级长处方、开通药物咨询热线、利用药剂科公众号，引导家长关注儿科用药科普信息；在互联网云药房，对相关功能进行流程优化、改进。如多种配送模式接力，保障送药速度；此外，还针对患儿建立慢病管理长期随访；开展多学科合作保障患儿罕见病治疗等。

“疫情促使药学部门从单纯的医技部门向以技术为核心、兼顾职能部门进行转变。”青岛市妇女儿童医院药学部主任闫美兴认为，疫情期间，药品供应是最大的难题，首先要保障药品供应，然后再谈药学服务。他表示疫情为儿科医院发展也带来了很多的思路，针对线上服务及新兴模式的探索与思考，值得多次深入探讨。

最后，张顺国总结表示，在医保支付方式改革的情况下，如何提升临床药师的能力，进行临床路径用药优化的服务，需逐步探索实践，尤其要加强药物遴选及治疗方案修正能力的培养，包括常规治疗、新型生物制剂和靶向药物的选择。

本次会议由

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来源：长三角健康公众号