秦泗河教授呼吁：关注肢体残疾群体的功能重建

编者按：近年来，著名矫形外科专家秦泗河教授建立了矫形外科病例数据库，共输入手术治疗的各种肢体畸形残疾病例36664例。在这个庞大的病例数据库中，记录了21294例男性患者，15370例女性患者，他们的年龄上至82岁的老人，下至1岁的婴幼儿，其中6至30岁的病例占比达80.42%。患者地域分布涵盖了除澳门之外全国所有的省、直辖市、自治区、特别行政区及境外13个国家。导致肢体残疾的病因涵盖：先天、遗传；后天创伤、感染、疾病等，最多的6种为脊髓灰质炎后遗症、脑性瘫痪、创伤后遗症、脊椎裂后遗症、先天性马蹄内翻足和发育性髋关节脱位。      
数据显示，中国肢体畸形残疾病例地域分布广，男性患者比例偏高，以青少年为主。病因病种多见神经源性疾病致肢体畸形、创伤后遗症、先天及发育障碍性肢体畸形等。36664例肢体畸形残疾中，大多是先天性或在儿童少年期发生创伤、疾病所致，但病情早期、中期未得到合理的手术治疗与康复，致使畸形发展到难以矫正的严重残疾程度，称为延误治疗的重度肢体畸形残疾（图1—图6），这些延误治疗的复杂肢体畸形残疾在西方国家少见，提醒中国医学界及政府相关部门，应重视肢体残疾这个大群体预防、早期诊疗。

图1 男，26岁，脊椎裂左重度马蹄内翻足，继发足负重区慢性溃疡十几年

图2 男，35岁，右先天性胫骨缺如伴多趾畸形，小腿短缩近20cm

图3 男，27岁，腓骨肌萎缩症，双重度马蹄内翻足畸形

图4 母女皆罹患右下肢先天性胫侧半肢畸形

图5 女，14岁，先天性双下肢畸形，右胫侧半肢畸形

图6 41岁，先天性双小腿—足踝畸形     

以上介绍的6个病例，功能重建的手术难度很大。若早期得到妥善治疗，只需要比较简单的手术即可矫正畸形，不会发展到如图上触目惊心的程度。这些严重的病例在欧美日韩国家已经极少见到，但在秦泗河矫形外科病例库中占据很大比例，自1978年开始记录，直到今天仍在不断增加。为什么中国遗留了如此众多的重度肢体残疾病患？    

站在医生的角度思考这个问题，不得不追溯到医疗模式的形成与发展。自从20世纪的西方医学推动还原论研究与医学进入市场经济，技术与经济结合的医学模式就主导了临床医学原则，进而主导了医生的思维，使医学与自然本性渐行渐远，医生失去了对大自然诗意结构的爱心与体验、医患同位的悲悯情怀，原本亲如一体的医患关系走向诚信缺失。令人担忧是，这一趋势至今仍未得到扭转，中国临床医学的主流导向仍然是生物医学模式。高科技医疗手段已经得到了充分的发展，而医疗系统对健康与疾病、生命与死亡认知的哲学智慧依然存在巨大缺失。   

肢体畸形矫正与功能重建，是以思考和实践为基础的交叉学科。建立在对生命真谛的理解、疾苦本质的认识、大爱之心的使命、既往丰富临床经验化生的系统思维，由此做出的“直觉”判断往往更接近真理。这样的临床思维，是当前医学教育的缺项。实际上，系统性肢体畸形残疾的形态与功能重建，对高科技的需求并不高，而医生的宏观评价、系统思维、知己知彼与漫长医疗过程的动态评价和质量掌控却占据着至关重要的地位，这些要素几乎没有西方文献引证，也缺少临床指南、专家共识等。能否重建成功，很大程度上依靠医生的大爱之心、积极探索、临床经验、直觉与智慧。

上述医疗模式的错误发展、医生综合素质的缺失，又进一步引发了医疗人才匮乏、患者就医困难的连锁反应。在人才培养方面，各大医院骨科未设立“肢体残疾”研究生导师，难以培育出用中国方法治疗中国肢体残疾人群的临床医生。在学科建设方面，由于肢体畸形残疾是跨学科性疾病，我国骨科的亚学科分化多参照西方，未设立综合性“肢体畸形残疾”门诊，致使此类患者就医极度困难，因而广泛导致延误治疗，原本轻度畸形逐渐演变为难以治疗的重度肢体残疾。

在医疗投入与产出方面，肢体残疾重建手术的术后住院时间与医疗周期长，医生耗费精力大，经济效益差。在操作过程方面，肢体畸形残疾的整个医疗过程漫长且复杂，要规避风险、获得满意疗效，需要医患将心比心，默契配合，建立良好的互动关系。这反过来又加剧了人才培养和学科建设的困难。    

当下，我国仍然存在庞大的肢体畸形残疾病患群体需要救治，相应的医疗模式、医学教育亟待改革。特此呼吁：

设立肢体畸形矫正与功能重建专业研究生导师，不断向社会输送专业对口的肢体残疾诊疗医师。

在每个省、直辖市的大医院设立肢体残疾专家门诊和网络咨询平台，让这些患者就医有门。

推行学科整合。合并骨关节畸形的肢体残疾，唯有矫形手术才能根本改善肢体形态与功能，创造继续康复的基础，因此在大的康复医院，应设立“康复外科”。

扩大医学教育的视野，重视人文精神、哲学思辨的培养，推动年轻医生探索智慧的医疗境界。

中国康复辅具器具协会肢体残疾分会主委

国际肢体延长与重建协会中国部主席

秦泗河

来源：秦泗河矫形医学研究院

作者：秦泗河

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