世界渐冻人日丨无法开口、四肢无力，她的身体逐渐被“冻住”……

54岁的方姨（化姓）是佛山人，去年7月开始，她时常觉得喉咙有些不适，有时还会出现说话结巴的情况，起初她并没有放在心上。随着时间推移，方姨说话吐字越来越难，每次说话前总要休息数分钟后，才勉强能说几个单词，无法讲出完整的句子。她便到当地医院耳鼻喉科就诊，检查却没发现任何异常。

检查正常，但方姨的症状却一天比一天严重，她也曾辗转多家医院就诊并多方治疗，症状却毫无改善。慢慢地，方姨已经完全讲不出话，伴有饮水呛咳，四肢也逐渐使不上劲。到后来只能吃流食、四肢不能活动……从方姨的一些反应来看，她虽不能活动和说话，但家人能感觉到她的神志是清醒的。

我院副院长、神经内科专家王展航接诊了患者。患者的神经肌肉电图报告中提示广泛性神经源性损害，累及延髓段、颈段、胸段及腰骶段。结合患者病史、症状及检查结果，最终患者确诊为球部起病的肌萎缩侧索硬化，也就是“渐冻症”。

“渐冻症”是一种慢性、进行性神经系统变性疾病，在我国的发病率仅为十万分之一，属于罕见病。

得了此病后，患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，最初患者会出现肌肉乏力、容易跌倒的情况，逐渐地四肢、身躯都会失去力气、萎缩瘫痪，能活动的器官和部位越来越少，全身好像被冰渐渐冻结。然而，这种疾病不会剥夺人的智力，患者依然可以清晰地思考、看、听、感受，直到最终因呼吸衰竭离世。

资料图：渐冻症患者的肌肉正在逐渐萎缩

医生介绍，尽管该病目前尚不能治愈，但有许多方法可延缓疾病进展。如果在早期进行干预性治疗，可大大延长患者的生存期。

被确诊后，方姨开始接受积极治疗，症状终于得到了部分改善。

从“冰桶挑战”、到疫情期间带病奋战在前线的金银潭医院院长，渐冻症正在逐渐被更多人所知。6月21日是“夏至”，北半球光照时间最长的日子，这天也是“世界渐冻人日”。人们希望这温暖炙热的阳光，能够融化渐冻症患者逐渐僵硬的身体和心灵。

很多时候，可怕的不是疾病，而是对疾病的无知。大家应提高对渐冻症的认识、重视，早期诊断与治疗，越早干预，生存期越长。如果身体出现不明原因的肢体无力、肌肉跳动、活动后易疲劳等症状，要及时到正规医院进行肌电图、核磁共振等检查诊断。

打赏