【病友故事】接受自己的不完美,继续快乐的生活

2022
06/24

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淋巴瘤之家
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经过6年的观察,在2015年初颈部淋巴结长得又多又快,邻居都说,阿姨你胖了,其实我心里是虚的。

我是一个70岁的慢淋患者,群里大家都亲切地称我为笑嘻嘻。2010年初,我发现白细胞到1万,心想,没啥发炎的,怎么会超过一万?就近去医院就诊,又到了三甲医院血液科就诊。1周以后,医生就对我说,你确诊为慢淋,随访吧,其实我确诊的过程很快,也没做过多的检查,仅做一个流式。

确诊以后我是有恐惧的。看到白血病三个字我会觉得恐怖,同时想脱离恐怖的动力也是很大的。于是我在网上查阅各种资料,后来到图书馆里找医科书看。经过一些时日的学习积累,我对慢淋有了一个基本的认识,对我的收获是巨大的。因为从此我可以坦然接受自己得了慢淋,并能淡定过日子,我就脱恐了。这也体现了慢淋中“慢”的含义,会留有足够的时间让你去学习和了解慢淋,有足够的时间让你去考虑应对之策,不能因为恐惧而早早治疗。

经过6年的观察,在2015年初颈部淋巴结长得又多又快,邻居都说,阿姨你胖了,其实我心里是虚的。总想系围巾,将脖子围住。后来血小板也降到80,医生建议我可以考虑治疗的问题了,并给出了RFC的方案。这个方案与我心里早就默默的想好的方案一致。说实在的,当时也只有留可然可供备选,那时也没有基因检测。但是我对自己有个评判。我想既然我可观察6年并且流式的zap70只有个位数,估计我至少有中等的预后。

我的运气还是不错的,2015年5月经过第一次化疗后,颈部淋巴结就变得很小很软。一共进行了5个疗程的治疗,为什么不是六疗呢?因为我在4疗结束后做了评估,结果是MRD小于0.01%,而且是骨髓标本。当我知道小于0.01%的含义的时候,非常非常开心;五疗后由于出现中性粒细胞升不上去的状态,于是我放弃了六疗。这也顾及了疗效和身体承受力的平衡,这是我自己对结疗时机把握的心得。

治疗期间我有一些经验想分享给大家。在2015年5月去住院的时候是信心满满毫无畏惧的。我自己一个人提着行李去医院,到了护士台报道的时候,护士们都惊奇和佩服我的胆量。我说我好好的不需要家人送我来。在整个治疗期间,我心情很放松,因为我憧憬着康复,很少有焦虑,同时积极地配合医护。

但我也有害怕的两件事,一个是骨穿:做骨穿前我找了一个骨穿手术小视频,想做到心中有数,实际上看了以后适得其反了,躺着做骨穿时,医生的每一个步骤我都心知肚明,当拨出细针换活检粗针时,医生为了分散我的注意力,说给你再加一点麻醉剂啊,会更加不疼的,可我知道他是在安慰我呀!

当粗针将要扎进去时我就本能地紧张了,整个人都绷紧了,肌肉也变得刀枪不入了,医生不停地安慰我让我放松。做完以后,我握住医生的手感谢他,因为除了打麻醉时有点疼之外,整个手术过程我没有痛苦,这件让我害怕的事情就翻篇了。所以朋友们在做骨穿时不要害怕,必须要身体放松,相信医生。

另外一件我害怕的事是打升白针,我当时认为是寅吃卯粮的事是有害的,我相信让身体自己把中粒涨起来比较好,这话虽然在理,但是实际上呢,可能在一疗-二疗时能撑过来,却不等于四疗五疗也能撑住。五疗后我中粒一度跌到0.1,还盲目地等待,期望中粒可以自己慢慢涨起来,我也知道要防感染,我就躲在家里一个星期未出门,结果呢非常危险,开始发烧,牙龈也化脓了,这才到医院求救,医生都非常紧张,少不了立即打升白针,强效的消炎药折腾了一个多星期才转危为安,现在回想起来都是心有余悸啊!我才意识到其实感染除了外部接触感染外,也千万别忽视了自身,当人体免疫力低下时体内的病毒细菌会趁机泛滥,严重的会危及生命。所以说治疗期间该打升白针时就升白,不要像我一样感染化脓了才想起升白针。

治疗结束后我恢复得很缓慢,包括血象和体力。我就放开了忌口的限制。我心想治疗前所谓的不吃发物,可是疾病还不是会进展,而且生活因此失色不少。所以为了增加营养,也为了享受有各种美食的人生,我开始吃鸡蛋吃虾吃各种鱼,想吃啥就吃啥,这么多年过去了,我仍然安安好,我觉得很开心。

至于随访我会根据体征自我评估,半年-一年去医院做一次随访复查,随访的三件套是必须的,血常规、淋巴结,腹部检查。有时测一下外周血的MRD让自己高兴高兴。另外,治疗期间没少用抗生素,因此我治疗结来后补充一些双歧杆菌等觉得效果很好。治疗后有留下了下肢酸疼的毛病,但我仍然坚持去散步,力所能及的锻炼,几年如一日。后来酸疼就慢慢好转,虽然好转是比较慢的。我目前的淋巴细胞总数1.2,我也不知道如何能够提高CD4的数量。身体状况总有不尽人意之处。但我怎么想呢?我想任何事不求完美,不完美才真实!这就是我的心态,接受自己的不完美,继续快乐的生活。

我还有两个心得想说。我刚发病到医院去求医,一看,血液科几十个医生找哪位医生看呀??我慢慢才知道其实血液科医生各自都有分工,各有主攻方向,对于慢淋来说,就要找对慢淋有专攻研究的医生。我从确诊到治疗到现在从未做过PET/CT,仅在治疗前后做了骨穿,基本上每次重大检查都用在了确实需要的地方了。这是我的幸运,也感恩我的主治医生。

另外一个心得,就是关于交流。10年前我刚刚确诊慢淋不久,我就看到了淋巴瘤之家的网页。我当时只知道版主是一位康复的淋巴瘤患者,因为国内没有一个供淋巴瘤患者交流的平台,所以创办了淋巴瘤之家。当时就为他的初衷所感动。更惊叹于版主的博学,他发表有各种086分型的深度文章。我读到了版主发表的有关慢淋的深度文章的帖子。10年前那是对慢淋的启蒙。现在淋巴瘤之家壮大了,之家是一个可以交流的家,我们可以在淋巴瘤之家获得信息,看到顶级专家的文章视频,病患之间也可以进行随时随地的交流。所以之家建立的各病种病友群也为我们初发的、治疗中的、康复的病友建立了交流的平台。

对我而言,混群能为我带来快乐,在群中也能得到各方搜集的前沿的知识,有时也有情绪的释放,我觉得病友之间的交流对于我们患者来说也是一味良药

最后我想说,现在的医学对慢淋的认识及治疗,相比我2015年治疗时有了巨大的进步,有了基因检测,也有好几款新药的上市,大家都能得到分层治疗,效果会更好!我们慢淋患者将会拥有更好的人生!

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关键词:
医生,之家,治疗,医院,自己

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