这场直播从生活点滴关爱帕友丨大医生开讲

4月11日是世界帕金森日，福建卫生报《大医生开讲》直播聚焦帕金森病，线上线下互动火爆，（往期报道：世界帕金森病日，31万人聚焦“大医生开讲”！互动火爆，直播延长了半小时）。     

直播结束后，卫生报帕金森病交流群里，帕友们互动频繁，交流抗病经验，相互加油鼓劲，直播专家也加入社群，解答病友咨询。     

为更好地服务病友，面向大众普及相关知识，《大医生开讲》栏目主创启动帕金森病科普系列直播，6月10日即是系列直播第二场。    

本次直播邀请到厦门医学院附属第二医院神经内科主任医师牛建平、厦门大学附属中山医院神经内科主任医师庄晓荣、厦门大学附属第一医院神经内科主任医师李剑鹏，围绕帕金森病的治疗与康复、如何改善患者生活质量等帕友咨询高频话题，在线科普。

直播中，医生与网友互动良好，各平台直播观看量超过29万。

嗅觉丧失、白日嗜睡，都可能与帕金森有关  

牛建平解释，帕金森病是中老年常见的神经系统退行性疾病，绝大多数发病于60岁以上，但现在发病趋于年轻化，青年帕金森病患者占到了总患病数的10%。

很多人认为手抖才是帕金森病的症状，实际上，帕金森病的临床表现包括运动症状和非运动症状。

运动症状包括：

静止性震颤：包括手抖、头抖、嘴唇颤抖。

肌肉僵直：胳膊酸痛、肩胛酸痛、胳膊无法抬起、脖子紧缩感、上肢或腿常抽筋、语音低沉结巴、张口困难、吞咽困难等。还有些人表现为表情呆板，笑容变少。

运动迟缓：吃饭、穿衣等日常行为越来越慢，写字越来越小，越来越难看，很容易被本人和家属忽略。

姿势步态障碍：驼背，患者行走时常常会越走越快，不易止步，转弯或上下楼梯容易跌倒。

但其实更早识别帕金森病，还要从非运动症状入手。如嗅觉丧失、焦虑、抑郁、自主神经功能紊乱、汗多、尿频尿急、肢体麻木、疼痛、抽筋、睡眠障碍等。一定要高度警惕这些蛛丝马迹，如再出现行动迟缓，要尽早去医院帕金森病专病门诊做专业排查。

70%的患者有睡眠障碍，要注意防护    

庄晓荣表示，睡眠障碍是帕金森病患者最常见的非运动症状之一。约70%的患者出现睡眠障碍，主要包括：失眠、片段化睡眠，快速眼球运动期睡眠行为异常、日间过度嗜睡和不宁腿综合征。

如果出现睡眠障碍，要先做一个睡眠监测，根据情况，适当调整药物。

特别需要注意的是，如果有出现快速眼球运动期睡眠行为异常（出现拳打脚踢，下床走动，大声喊叫等），容易误伤自己和枕边人，建议独自睡，身边放一个垫子，注意防护。

患者日记，这么记才有重点    

多数帕金森病患者在就诊时，很多症状和反应一时记不起来，导致医生很难全面了解患者的全部情况，影响诊断和治疗。尤其是患病多年、症状比较复杂的患者。

李剑鹏建议帕金森病患者在日常服药过程中，要记好日记，就诊时医生也能快速全面的了解病人的情况，有利于为患者制定个体化的治疗方案，特别是在调整药物，自觉症状波动或就诊前做好日记。

主要记录：

1、服用药物前症状。

2、每天吃帕金森药物及吃饭的时间。

3、服药后何时症状改善及维持时间。

4、哪些症状会再度出现，何时出现。

5、晚上会有什么症状。

6、服药后有哪些不适（如不自主动作、头晕等），它们的出现与服药时间是否有相关性。

7、除运动症状外是否有其他非运动症状？如：嗅觉障碍、疼痛、睡眠障碍、情绪不佳、认知障碍、幻觉、出汗异常、便秘等。

照顾帕友，衣食住行很关键

牛建平建议，帕友照顾贯穿整个生活，方方面面都要细致：

衣

尽量选择宽松吸汗的衣物，选择拉链和方便穿脱的衣裤，鞋子尽量选择魔术贴纸，鞋底避免橡胶或原胶底，防止患者跌倒。尽量让患者自己穿脱衣物。

食

均衡饮食营养，多喝水，多吃谷物、蔬菜、水果、坚果、谷物和富含纤维素的食物。适当选择牛奶和豆制品，预防骨松。左旋多巴类药物尽量在空腹、餐前一小时服用。如果吃高蛋白质食物，比如鱼类、肉类、鸡蛋、牛奶，与药物时间尽量延长到1.5—2小时，因为高蛋白质食物会影响左旋多巴的吸收。喝水尽量选用带盖子的吸管杯，以防洒水。   

住

保证足够的采光和照明度，室内常用的位置安装把手和扶栏；卫生间里在适当的地方装一些扶手，让患者可以自己上厕所，浴缸底部放置防滑垫；准备一把平直靠背的带扶手的椅子专门给患者。

行

虽然很多帕友惧怕运动，但还是鼓励患者适度进行有氧运动，太极、探戈、八段锦等有氧运动能改善患者症状，调节情绪，提高耐力、协调性和肺部功能。

药物治疗贯穿始终，心理干预很重要    

牛建平表示，目前帕金森病的治疗方法只能缓解症状，提高生活质量，不能阻止病情进展或治愈疾病。

治疗主要有药物、手术和运动康复疗法、心理干预和照料护理。2020年指南新增肉毒毒素治疗方法。

药物治疗是首选，贯穿全过程。手术是药物治疗不佳时的有效补充手段，但手术不能根治疾病，且术后仍然要服用药物，且要及时调整参数。

而肉毒毒素可以用于其他神经系统运动障碍性疾病的治疗，例如局灶性肌张力障碍，面肌痉挛等等。

庄晓荣提到，帕友的心理干预很重要。临床上，80%的帕金森病患者伴有不同程度的心理问题，比如抑郁、焦虑、恐惧、自尊心受挫等，需要引起高度重视。

日常居家照护中，尤其在一些生活细节上给予支持和鼓励，比如帕金森病患者行动迟缓等症状，应避免催促，减少患者自责和无用感。要学会适当的放手，通过摆积木、玩魔方、走迷宫，记忆、计算的训练，买菜、做家务等训练患者认知和行为能力。

对于患者出现的精神障碍，如焦虑、抑郁、幻觉、妄想，冲动控制障碍，如冲动赌博、性欲亢奋等。给予理解和支持，及时和医生沟通，调整药物。

李剑鹏说到，患者及家属对治疗目标要有合理的预期，不追求全效，能有效改善症状，控制症状的70%，用尽量少的药物，减少对患者工作生活的影响就算是取得了较好的疗效。

此外，目前国际上还在积极开展干细胞治疗研究，虽然目前还在动物实验阶段，但在未来，干细胞疗法有可能是唯一有希望治愈帕金森的办法。

结语

帕友不要过于悲观，早期规范诊断，很多病人可以坚持工作，保证生活质量，中晚期的病人，也可以通过手术等方式，尽可能解决病人的困扰。近年来，新药新技术也不断在发展，保持乐观的心态，积极配合医生，帕友也一样有精彩人生。

活动组织

主办单位：福建卫生报、福建日报·新福建客户端

协办单位：福建省医学会神经病学分会神经变性病学组

支持单位：卫材（中国）药业有限公司

福建卫生报全媒体记者：刘伟芳 直播团队： 陈香、周千艺、苏维德、陈昶晔、章立强、丁婷玟

编辑：李子

审核：黄美辉、朱晓洁