086故事汇｜生命里的那件事——连载NO.1

【086故事汇】是淋巴瘤之家全新推出的一个投稿栏目，一段段与淋巴瘤邂逅的经历被文字记录下来，或勇敢、或智慧、或幽默、或励志、或感人、或可借鉴、或有意义…即便是最平实的内容最朴素的语言，也会让不惧淋巴瘤的精神，在正在经历淋巴瘤的家人们中间激荡开来。

第一位连载作者，是滤泡病友大脸茼蒿菜。她用生动的文笔描绘了自己与淋巴瘤有关的故事，并将系列文章取名为《生命里的那件事》。本期为系列连载的第一篇文章，每周一发布后续内容，敬请期待！

【086故事汇】，期待收录您与086的故事！

作者简介

大脸茼蒿菜｜滤泡型1-2级4期，目前rchop 8疗结束，佳罗华+来那度胺维持中

生长于水乡，西北求学，北京安家。

爱养鱼、爱养花、爱读书、爱写字、爱白日做梦、爱行走天涯。

如今，又加上爱养病。

此生所愿：世界和平，众生安稳。

更期待：疾病不再来，文能卖上价。

最好再：家人康健、娃别太差。 

一则小小的序：关于《生命里的那件事》

为什么要用这个标题呢？大概是因为潜意识里我仍然不习惯把自己当成恶性肿瘤患者吧。所以我把这病当成生命里的一件事，甚至不是什么太大的、具有决定性意义的事。

虽然事实也许并非如此，但是人类之所以区别于其它所有的动物，不就是因为我们有能力，用我们的心灵和意志，在荒芜的现实之中绽放出一片只属于自己的繁华锦绣吗？

我无法选择不生病，但我可以选择开开心心接受它、面对它，找个妥帖的方式，好好安置这个有病却依然快乐的自己。

像那个循着臭豆腐的味道满街找臭豆腐，最后发现找进了公厕里的老头汪曾祺；像那个追女孩子被人家嫌弃丑，写下“你应该去动物园的爬虫馆里看看，是不是我比它们还难看。”的丑小伙王小波。

人生有涯，这恰是生命珍贵的原因。比这有涯的生命更珍贵的，是坦坦荡荡地接纳自己，带着善意与欢乐度过每一天的勇气。

在接下来的一段时间里，我将把生病以来的治疗经历、朋友趣事、医疗故事，凡此种种分享给大家，希望能为每一位病友带来温暖和支持。

无论如何，愿你快乐。

大脸茼蒿菜

2022年5月15日于北京

《生命里的那件事》

连载NO.1｜一个数学不好的姑娘确诊淋巴瘤会怎样？

我从小数学成绩不好。

小学二年级的时候，我爸的同事问他：“闺女数学怎么样啊？”，我爸定了定神，语气平和地回答：“看题吧，1加1等于2这种算得还挺快的。”

不仅考试成绩差强人意（这么说有给自己脸上贴金之嫌，其实整个高中阶段，我数学考试就及格过一次），对所有和数字有关的事情，我都很难理顺、记清。

我闺女三岁左右得过一次支原体肺炎，吃了挺长时间抗生素仍没痊愈，我和老包带她去医院复查，老包找停车位的功夫，我独自带娃儿先进诊室。女医生非常和气地问我：“吃了几天药了？”

我笃定道：“5天，2天头孢，3天阿奇。”

她迅速反应：“那就是25号开始吃的？”

我：“不是不是，27号开始吃的。”

她：“但是今天是30号？”

我：“哦，那就是22号开始吃的。”

她用那种有点绝望的眼神看了看我，拿出一张纸，开始在纸上写日期，22、23、24、25、26……

我发现她打算拿出教小朋友的劲头对我进行数学学习的基础指导，又看到诊室门口纷纷对我投以恶毒加鄙视目光的等候家长们，禁不住背后冷汗直冒。当此尴尬之时，老包走进来了，他那筷子型的小身板在那一刻焕发出神圣的光芒，他跟医生说了什么我记不清了，总之数字们被理顺，看诊成功。

在我生病之后，类似事情更多了。一种口服激素需要化疗后连服5天，磺胺类药物需要化疗期间5天吃2片（老天保佑我没记错），之后每天吃一片；疗程结束后的免疫抑制剂需要连吃21天歇7天，周而复始……

我经常发现本来应该已经吃完的药片变魔术般又出现在药盒里——如果黑心小棉袄在家，肯定是她捣鬼。但是她在奶奶家呢，那只能是某一天我自己搞错了；有时我又面对着一板药片一遍遍纠结吃过了吗？真的吃过了吗？大概没有吧？万一吃过了呢？

更有甚者，化疗后我开始打日达仙，以期提高免疫力。每周两次，两侧胳膊轮换，次数多了之后，每次开打前我都要在脑海里纠结半天：上次打的是左边？右边？左边？右边？这次应该打左边？右边？左边？右边？……

总之，我绝对属于记忆力不佳，数学思维更差的那种人。但是有一个日子，我却刻骨铭心，难以忘记。那是2021年2月3日，我检查出身体里隐藏了那么多肿瘤的日子。立春的日子。

2020年夏天开始，因为娃上小学，我们举家搬迁到了离学校更近的娃爷爷奶奶家。寒假，我们一家三口经常在天气好的日子里登山郊游，北京周边的长城、山峦几乎走遍。就在查出淋巴瘤的前两周，我们还去了凤凰岭，在冻成冰瀑的河道中肆意攀爬，乐不可支。

立春那天，爷爷奶奶要做春饼，派我们去稻香村门店采购卤菜。那天买酱货的人特别多，跑了好几家店，才买齐了酱肘子、香肠、酱猪肝。一路虽冷，阳光却好，已然有了隐隐春意，我和娃仍穿着羽绒服，在阳光下晒得暖暖的，三个人手拉着手，一路蹓蹓跶跶，笑语晏晏。

这样简单的日常，在后来很长一段时间里，竟成了可望不可及的美好。

晚饭后，我开始胃痛，也不知是当天的酱肉不干净，还是吃得略多，总之胃疼一步步加重，上吐下泄，浑身冒冷汗。根据以往经常胃痛的经验，我让老包帮买颠茄片，然而吃到最大剂量，仍没有像以前那样安抚好不断痉挛的肠胃。更糟糕的是，我们寄居爷爷奶奶家的日子里，我住在离洗手间最远的小卧室，从我的卧室到洗手间必须途径爷爷奶奶的大卧室，最最让人尴尬的是，他们晚上睡觉不关卧室门……

所以我的每一次跑厕所之路都变得分外纠结尴尬，只有忍无可忍我才整理衣衫，假做镇定地从他们门前走过，庄重摆手，面带微笑地表示：“没事没事”，然后大步流星窜进洗手间大吐大泄。直到往返若干次，实在不能支撑还得顾及体面的长途跋涉。

老包把洗拖把的大桶拎过来，说，你别折腾了，就往这里招呼吧。

吐泻渐缓，但是腹痛仍然不能止歇。老包打着哈欠在网上查了些针对胃痉挛的穴位按摩手法，一下下凶狠无比地猛掐我的小腿和胳膊，居然现学现卖信心满满地要以点穴法把我医好，然而除了在胃疼之外又添一重疼痛，实在没感觉到任何效用。最后我忍不住把他踹开，说：“赶紧去医院！”

那是2月4日的凌晨4点，老包开车，带上娃奶奶的轮椅，把我拉到医院。事实证明，带轮椅这个举措真是他为数不多的明智选择之一，上一次，大概就是娶了我。

急诊先给了一针解痉止痛的针剂，一针下去我痛感顿歇，疼痛一去，就只想倒在自家床上好好睡一觉。但是考虑到医生这么晚还要值夜班看诊的心情，以及老包折腾了大半夜伺候我并带我就医的心情，我觉得不应该这么快痊愈，于是表示自己仍有一些腹痛。

内科急诊值班的是位戴眼镜的年轻女医生，她思考了一下，温柔而坚定地让我做个B超，我心想多此一举嘛，明明都不痛了，转念想想大半夜跑这一趟也颇不容易，为了让老包觉得他彻夜不眠确有所值，那就做吧。

急诊B超值班的也是个戴眼镜的女医生，更加年轻，要么还在实习要么就是刚刚工作。她认认真真查了很久，却并没发现后来才知的，几乎已经长满盆腔，并包绕了腹腔大血管的肿瘤。不过她也不是全无发现，她点点屏幕对我说：“你有肾积水呀。”

这是肿瘤留下的第一条线索，正是因为肿瘤的压迫，导致了右侧肾脏的轻度积水。

当时，我对命运给将要揭示的一切毫无所觉。听说有肾积水，第一感觉是极诧异，因我向来能喝能尿，后来住院期间护士有次例行询问每天喝了多少水，我照实说3暖瓶左右吧，她惊讶地瞪着我：“每1瓶是2000ml啊！”我顿觉自己犯了大错，怕喝太多医院嫌弃不收我了，赶紧改口说也就2暖壶吧，护士才啧啧惊叹着走了。

说回来，发现右侧肾积水之后，我并没有很紧张，因为觉得自己不像有肾病的样子。内科女医生看了B超结果，把我转给了对门的急诊泌尿科，这次终于是男医生了（而且竟然不戴眼镜！），他仔细看了B超报告，觉得这点积水不至于导致如此剧烈的疼痛，建议我再查个CT。

CT结果出来后，泌尿科医生看得皱起眉头，脸色严峻地再次把我转给了隔壁的外科急诊室。急诊外科的小男医生跟B超室的小女医生一样年轻，他让我再做一次增强CT检查，并在看到报告后，脸色严肃地对我说：“你等等我们领导吧，你这个情况比较复杂，我还不知道它是什么，但肯定是占位性病变。”

前一晚的疼痛虽然已经缓解，疲倦却令我几乎丧失了正常思考的能力，我迷迷糊糊问：“什么是占位性病变啊？”

他一脸少年人故作老成的凝重：“就是长东西了。”接着盯住我的脸，等待着我惊慌失措的回应。

可我实在太困，所以只是“哦”了一声，心中并无半点波澜，坐回轮椅上，就这么睡着了。

也不知道睡了多久，突然听到有人喊我的名字，我猛然惊醒，一下从轮椅上蹿了起来，身后老包狂喊：“快坐下快坐下”——他怕我会虚弱晕倒。我赶紧坐回轮椅，定睛找到叫我的人，是那个急诊小伙的领导回来了——略胖，团团脸满面喜气，又一个戴眼镜的男医生！（医生戴眼镜的比例这么高一定是因为他们小时候学习太努力了。）

团脸医生把我们叫了进去，兴奋地指着CT图像说：“你这太奇怪了！真奇怪！这东西把你的腹腔和盆腔几乎都填满了，看这里，看那里，到处都是，有血流的。而且是软质的，软软的，你懂吧？”

我稍微清醒了一点：“懂——吗？呃，但是，那是什么啊？”

他遗憾地摇摇头，我觉得更多的还是兴奋：“关键就是我不知道!我没见过。你这大概是疑难杂症了吧？要不去协和看看？他们对疑难杂症很有办法。你是北京医保吗？你知道协和吧？”

我从一堆冗杂的信息里提炼出要点：“我这是疑难杂症？”

他精神头十足地道：“我也不知道，我没见过，当然判断不了这是什么了。要不待会你去找我们主任加个号吧，他肯定很乐意给你加，多见疑难病例对医生来说是宝贵的经验呀，哈哈哈。”

老包：“那您看她这个严重吗？”

小大夫继续保持着饱满的劲头：“我个人觉得不是很严重，你想啊，这东西长了这么大，盆腔几乎被填满了，但是她并没有消瘦、疼痛，简直就是没有什么反应啊，说明它并不是恶性程度很高的东西。”

老包力争道：“但是她疼啊。”

喜庆的团脸医生不屑道：“这点疼不算啥。如果是恶性度高的肿瘤，那绝不是这么简单的疼，那可就——”

他将手掌张开，在空中一挥又有力地一收，一切尽在不言中。

我坐在一边看着他们，听着他们，觉得自己很遥远，就像我坐在一只鱼缸里，跟他们隔着一段无形的距离。也好像他们在谈论的不是我，或者是平行世界里的我。我们是如此接近，却又那么遥远。

团脸医生跟我们说着话，还不忘回头关照一下同事：“给刚才那个病人写死亡时间的时候注意点，挑个好点的数字啊，别什么4啊，8啊的，要不人家属不高兴。”口气轻松愉快像在菜场挑茄子，跟老板说：“给挑好点的啊。”

老包听着傻笑，我依然困得发懵，一切都那么不真实。

那天的回程路，是老包推着轮椅把我带回家的。其实肚子已经不怎么疼了，但是疲惫和忐忑令我变成一只软体动物，就想瘫在某处好好思考一会人生。

在这生老病死如风吹过大地，如阳光洒满人间般一切皆是寻常事的医院，我像一片叶子，飘呀飘呀，从急诊飘去了外科，按团脸大夫的指点，找外科主任加号。

外科主任是个果断干练的中年男子，他只看了一眼CT报告，果断道：“不用找我加号了，去血液科吧，这是淋巴瘤。”

当我们历经颠沛流离，终于坐定在血液科主任的办公室，已经是三天后。主任是个短发温柔的中年女子（而且不戴眼镜！），她温温柔柔轻声细语，面带微笑地告诉我：“是淋巴瘤，准备住院穿刺做病理吧。”

我得承认，那段时间我是有点忧郁的。补眠后的大脑逐渐清醒，“恶性肿瘤”四个字开始在脑海里不断回旋。但我还是挺相信那个团团脸小大夫的话，应该不是恶性度很高的肿瘤，否则我怎么能在它已经快长成一个小哪吒的情况下，依然活蹦乱跳，登山下海呢？

多亏他给的指点，令我们在确诊的路上节约了很多时间，我们找到的是一位对淋巴瘤也很有认识的外科主任，虽然淋巴系统并不是他的专业领域。

“他和血液科主任是夫妻哦。”后来一次在医院偶遇外科团脸大夫时，他热情地告诉老包，脸上依然挂着喜气洋洋的笑容。我们也因此恍然，原来是家庭教育加持啊。

这篇文字写的日子早，改的日子晚，敲下这几行字的时候，我已经完成了第8次化疗，正在维持治疗中。我很想找机会谢谢那个团团喜庆脸的小大夫，感谢他给的建议，更感谢他给了我最初最有效的安慰。在经历了8次化疗，经历了高烧、卡肺，支气管镜和一系列很艰难的事情之后，我依然记得他最初那句话“不像恶性程度很高的肿瘤。”

最后补充一句，我好像又把数字算错了，CT拍出那些肿瘤的时候，时间已经过了3日零点，那样算来，我最难忘的日子，应该是2月4日。

未完待续……

供稿｜大脸茼蒿菜

编辑&排版｜鲤鱼

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