医患故事|孩子食欲不振,营养不良,我劝你一定要给她做脑健康筛

2022
05/07

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首都医科大学三博脑科医院
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在我们的求医路上,哪怕有医生早点提醒一句,或许女儿的病情不会耽误这么久

女儿是我的心头肉,是我和爱人期盼已久的掌上明珠,她的到来,让我的生命变得更加充盈、圆满。从未想过,因为我们的“无知”,竟然会让1岁10个月的女儿“命悬一线”,在我们的求医路上,哪怕有医生早点提醒一句,或许女儿的病情不会耽误这么久......

被误解的“消瘦”竟然变成了大危机

言言从出生就很好养:不到半岁就已经可以睡整觉,吃饭很好,很爱笑,两只眼睛大大的,看着就是一个特别精灵、漂亮的宝宝。

等言言1岁时,我给她断了母乳。言言开始出现食欲不振,体重增长缓慢。当时以为是奶粉不耐受的原因,给她换了四五种奶粉,但这种状况依旧没有得到改善。

于是,我们就带孩子去营养科,孩子生长发育的检查结果也是正常,不过,营养科医生建议我们去消化科,看是否有慢性病。我们就又去消化科,给孩子抽了7管血,检查说孩子就是有点营养不良,其他的也正常,让给孩子多补补。

当时言言还有点便秘,加上她变得消瘦,我和他爸就特别着急。又带孩子去了中医院,中医院检查说孩子极度营养不良,给我们开了促消化、排便的药。因为检查发现孩子电解质有点问题,还给输盐水,输完检查,孩子电解质也正常了。从此,我们就给孩子吃中药,早晚各100ml。

在给言言调理的过程中,我们也定期带她去儿保科做体检。也把孩子的情况反馈给儿保科医生,儿保科医生说如果孩子身高、体重都不正常,可能是有问题,但言言当时体重只是相对比其他孩子增长的缓慢,身高也是正常的,建议我们可以先观察。

一直到言言1岁半左右,我突然发现孩子的头围不太正常。不像别的孩子那样,头围是均衡发育的,言言的头围是往两边横向发展,我就赶紧给她量头围,头围值在正常范围内。

作为妈妈,我的心依旧悬着。慢慢地,言言又出现了浑身没有力气。我和他爸就又带她去医院做了一个脑部CT,医生说,言言的CT报告上有阴影,可能有囊肿或者是肿瘤,建议我们去上级医院检查看看。

我一听,吓坏了,整个人都是懵懵的,不敢相信这样的事情,会发生在我心爱的言言身上。

为了救我的女儿一定要带她去最好的医院

当天,我们就带言言去了省城医院,在省城医院做完检查,医生也是判定孩子大脑有积水和肿瘤,肿瘤体积还比较大,但具体是哪种肿瘤也不好确认。此时,由于脑积水,加上巨大肿瘤压迫,言言的精神状态也变得有点差,被送进了ICU进行治疗。

我的心依旧不踏实,在网上疯狂的查找儿童脑肿瘤相关治疗信息。在病友的推荐下,还加入了我们当地一个儿童脑肿瘤的病友群,此时我才发现,在这个群体里,我的言言不是个例。

但一想到,她瘦瘦小小的身体,独自一人躺在ICU病房里,我就心如刀割。因为我们省城医院对手术把握不大,如果做手术,以言言当时的情况,可能会下不了手术台,随时有生命危险,但如果不做进一步治疗,言言依旧是有生命危险。在左右两难的情况下,我当机立断,带她去北京大医院做治疗,希望能够峰回路转。

我查了北京几家做脑肿瘤比较好的医院,其中就有三博脑科医院。到北京后,我们先去了其他几家公立医院,但因为言言的肿瘤太大、体重轻、营养差,他们都无法手术治疗。最后,我就犹如抓住救命稻草一样,带着言言直奔北京三博脑科医院。

庆幸我的选择挽救了孩子的生命

来到北京三博脑科医院后我们很快就住院了。言言刚到三博住院时,体重只有8KG,对于1岁10个月的宝宝而言,言言真的是太瘦了。因为言言脑积水情况比较严重,属于重度脑积水,三博脑科医院专家先给言言进行了脑积水分流术,经过治疗,言言状态好一些。

神经外科七病区的吴斌教授看到言言的核磁片子后,给出的术前判断,可能是星形细胞瘤,而且言言的肿瘤已经非常大了,约有6.4cm。这是我带言言就医以来,第一次获取的关于肿瘤的明确诊断,后来术后病理也证实了吴斌教授的判断。让我觉得,带孩子到这里做治疗是靠谱的。

不过当时,听到言言小小脑袋里长了一个这么巨大肿瘤,我的心又揪起来了。再加上言言太瘦,有痰发生呼吸道堵塞,做了气切,体质特别羸弱,吴斌教授建议让孩子先调理,符合手术指征后,他会尽最大努力,在保护孩子大脑神经功能的前提下,尽可能的全切肿瘤。

我打起精神,全心全意先让言言养身体。这里特别感谢三博脑科营养师赵虹医生,从我们入院后,就全程细心为言言配置营养。刚开始担心我记不住,赵虹医生直接手写了一份营养单给我,指导我平时如何注意言言的营养。

等言言情况稳定下来后,吴斌教授团队给言言做了手术,手术还比较成功。术中医生也告诉我,因为言言有一部分肿瘤在视交叉的位置,如果全切,会影响她的视神经,孩子视力可能不能保全,综合平衡下,我选择相信医生。

为孩子治疗脑肿瘤的路上就像打怪升级,打败最大的怪兽后,我们再和言言一起,选择后续的治疗方案,尽可能的让我的言言,享受属于她的人生风景。

现在言言慢慢地恢复越来越好了。我很庆幸我当初的选择,和我同时带孩子看病的病友,一个选择了在我们当地做手术,现在已经术后四个月了,孩子还是处于昏迷植物人状态,另外一个病友选择了去其他医院治疗,孩子恢复的也不太好。而当初在这些孩子中,状态最差的言言,目前反而是治疗效果最好的。

感恩三博这些也希望病友能够知道

这次,和孩子一起经历“生死劫”,也让我收到很多感悟。我发现家长的选择,有时对孩子特别重要,特别是在大病治疗上,关系孩子生死,不同的选择,可能给孩子的命运都不一样。

选择三博脑科,是我对言言做的最正确的决定。非常感恩吴斌教授团队,给了我女儿第二次生命。还要特别感谢我们的管床大夫崔刚主任医师。每天早上一来到病区,他总是第一时间查看他管床的病人,在我因为言言病情情绪崩溃的时候,都是他在安慰、鼓励我,像我的定心丸一样。在其他公立医院住院,我其实很少能够看到管床大夫。其实每天和我们病友接触最多的就是管床大夫,他们的表现很直接影响对一家医院的观感。

还有神经外科七病区的护士,很感谢他们每天很细心地为言言做护理,帮我照顾言言。

另外,我真心建议今后,如果条件可以,希望国家也大力宣传,把孩子的脑健康筛查,像听力筛查、遗传代谢病筛查那样,列为常规筛查项目,早点发现,早治疗,对孩子是真正的负责。当时言言的情况,如果我们能够早点发现,或许言言的肿瘤不会长得这么大。

但实际情况是,像言言这样还不能准确表达自己的孩子,他的生长发育又在正常范围内的情况,对于大脑隐藏的疾病,还有发出的信号,非专科医生都意识不到,更何况家长呢。

如果条件可以,我建议病友来北京,特别是三博脑科医院这样的专科医院就诊。实际费用和地方医院差不了太多,但给孩子的治疗效果却差别很大。

还有,如果孩子突然暴瘦或肥胖,都别忘了带孩子做详细检查。最后再一次感谢三博脑科医院,感恩吴斌教授团队!

【本文根据患者口述整理,已征得患者的认可和同意后发布】

文中配图来自摄图网,已获授权


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关键词:
医生,我们,肿瘤,治疗,孩子

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