在活动中,患病六年多的慢淋病友霜叶和远游客分享了他们患病及治疗过程中的心得体会
4月19日,淋巴瘤之家携手百济神州在线上举行了“2022,一起走进患者组织”的活动。“走进”系列是淋巴瘤之家一直在坚持办的活动,先后举办过走进武田、走进复星等活动,希望在病友和企业之间建立起沟通的桥梁,让双方在了解的基础上对话,走近彼此。
本次“走进”活动来到了百济神州,让为中国淋巴瘤患者带来首个本土原研、实现“零的出海”的靶向治疗药物的制药人,对淋巴瘤患者的治疗现状以及心理诉求建立更深地理解,从而为淋巴瘤患者们提供更好的服务。
参加本次走进活动分享的有淋巴瘤之家创始人洪飞、慢淋病友霜叶和远游客以及百济神州副总裁、大中华区市场营销负责人刘焰、合规部执行总监冀扬及临床开发部血液组张露等。
2022,一起走进患者组织
刘焰女士在开场致辞中对于淋巴瘤之家的“走进”活动表示了热烈欢迎,“因为看到患者能像普通人一样回归工作和生活是所有制药人的目标,可以让制药人真切的感受到努力工作的价值和意义”, 并介绍了百济神州致力于向中国及全球患者提供更好品质、更高性价比、更好疗效及可负担的药物,让患者能够得到规范化的治疗,获得更好的生存状况的努力方向。
线上活动致辞
淋巴瘤之家创始人洪飞通过一组老照片讲述了10年前创建淋巴瘤之家的经历,还介绍了帮助复发难治病友慢慢寻医问药的经过,让大家深感淋巴瘤患者在罹患疾病之后的无助。
淋巴瘤虽然是一种可以治愈的恶性肿瘤,但是对于很多复发难治的患者,可能会遇到不能顺利入院收治等情况,仍急需之家和医生一起想办法,尽可能地提供有效的、规范的治疗,帮助病友抓住获得缓解的机会。
老照片里的故事
洪飞还介绍了淋巴瘤之家坚持做淋巴瘤患者生存调查白皮书的情况,其中2019年的中国淋巴瘤患者生存状况白皮书中的一些数据,成为医保谈判的重要资料,帮助患者所需的靶向新药快速地进入医保目录,从中可以看到致力于新药加速的并不仅仅有研究者还有患者组织。淋巴瘤之家希望能继续助力百济等创新药企,让更多新药快速地在中国完成临床研究,为淋巴瘤患者新药的可及性提高做出努力。
为淋巴瘤患者千方百济
在活动中,患病六年多的慢淋病友霜叶和远游客分享了他们患病及治疗过程中的心得体会。他们二位都是新药的获益者:远游客在她的分享中提到,患病至今,即便开始治疗了仍然在工作,可见新药不仅对患者的治疗康复起到了巨大的作用,还能让患者们在治疗同时获得很好的生活质量。
在两位患者的分享中都提到了患病期间的心理重建问题,在从确诊到治疗到康复回归社会的过程中,患者不可避免地都会经历震惊和否认期、愤怒期、磋商期、忧郁期,十分需要家人的理解和支持,同时也需要全社会能对肿瘤患者的心理及回归问题加以重视,并提供相应的帮助。
之后,百济临床研发团队张露女士还介绍了百济神州在淋巴瘤领域相关的研发支持与投入。感谢张璐女士在活动中介绍的这些信息,这些信息让淋巴瘤患者尤其是复发难治的淋巴瘤患者看到了药企在药物开发创新上的努力和坚持,这些信息会让他们面对治疗更有底气更有信心。
在走进活动的最后,洪飞还透露了淋巴瘤之家在今年世界淋巴瘤日希望通过一部公益短片,助力淋巴瘤的患者回归社会的计划。拍摄公益短视频的想法也得到了参加活动的百济神州的员工们的响应和支持。
在此,我们也向献上爱心的制药人们说声谢谢。希望在淋巴瘤众多新药的助力下,越来越多的淋巴瘤病友能够在身体上得到治愈的同时,心理上也能够达到完全缓解。
要做的事情还有很多...
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