勠力同心,心内四科识破罕见脂质肉芽肿病

2022
04/26

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大医二院
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在这种情况下,患者及家属失去了信心,要求放弃治疗出院回家,但心内四科医生不言放弃,积极鼓励患者重拾信心。

在本轮疫情最为胶着的时期,大医二院心内四科从急诊中心收治了一名66岁的女性患者。因患者病情十分严重,存在心力衰竭及呼吸衰竭,在严格遵守防疫规定的基础上,心内四科迅速接收了患者住院。入院后,值班医生于小晴马上进行了药物治疗,患者的症状很快得到了缓解。但是,随后患者的心包积液化验结果以及复杂的临床表现却让治疗组的医生们产生了疑问,这并不是简单的心衰,还存在很多疑点,如果不弄清楚病因,患者得不到根治,预后是非常差的。

本着“生命至上”的理念,心内四科医生开启了海面下冰山的探索之路。

心内四科李忠艳主任,朱宁教授积极联系多学科会诊,在PET-CT王晓梅教授、风湿免疫科王红江教授、血液科王晓波、张旗教授、肿瘤科刘芳教授、泌尿外科李传刚教授等多学科专家的积极努力下,剥茧抽丝,仔细寻找患者特征的蛛丝马迹,最终将疾病指向了一种罕见病——脂质肉芽肿病(ECD),这种疾病发病率极低,甚至没有流行病学资料,仅有少量的文献报道,国内诊治经验也不多。

在这种情况下,患者及家属失去了信心,要求放弃治疗出院回家,但心内四科医生不言放弃,积极鼓励患者重拾信心。

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王俐达主治医师和蔡永旭住院医师查阅国内外文献资料,了解到北京协和医院的血液科专家曾诊治过这样的病例,于是在李忠艳主任和朱宁教授的协调下,大医二院的多学科专家与北京协和医院的专家进行了远程会诊,会诊建议需进一步活检病理确认,如果可以确诊,患者可以加入到免费的临床药物试验中,这对患者来说是天大的喜讯,患者重新燃起了生命的希望。

随后在放射介入诊断中心孙传恕教授和病理科王莉芬教授的努力下,最终获取了患者的活检病理资料,患者最终确诊为ECD,这种罕见病在大医二院多学科医生勠力同心的努力下,终于揭开了神秘的面纱。

目前,患者和家属带着对大医二院的无限感激,踏上了北京之旅,接受后续的治疗。

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大医二院心内四科是心力衰竭亚专科,对疑难危重的心衰患者有着丰富的诊治经验,是国家级心衰中心。本着以患者为中心的服务理念,紧跟心力衰竭最前沿的学术进展和先进技术,科室充分发挥心力衰竭诊治的区域引领作用,给予心衰患者规范化的诊疗和随访,为患者的健康保驾护航。

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关键词:
诊治,专家,教授,患者,多学科

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