世界血友病日 | 早筛早治 关爱“玻璃人”

4月17号是第34个世界血友病日，主题为“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”。

血友病是一种罕见病，据统计，中国血友病患者在10万人左右，但目前登记病例仅约3万人。这样一群特殊的人，由于凝血功能障碍，稍有不慎便出血不止，如果不及时治疗，甚至会危及生命，因此，血友病患者又被称为“玻璃人”，该病是一种遗传性疾病，需要早筛早治。

张先生今年50岁，幼年时期，他在一次意外受伤后，发现自己有遗传性的血友病，因当时家庭条件限制，加上家人没有重视，导致病情加重。主要表现为关节经常出血，因为没有药，也没有凝血因子，一个关节出三次血下来，关节就慢慢地坏了。常州二院血液科主任医师卢绪章说，张先生是血友病A患者，因为缺乏凝血因子，反复关节出血，造成关节的畸形，还有一个原因是他曾经受过外伤，股骨骨折了以后做过手术，这两个原因造成了张先生行走不便。

张先生坦言，如今通过一系列积极治疗，自己的病情逐渐得到控制，这主要得益于国家对血友病这类罕见病的重视，以及“代替”治疗的手段。“治疗这个病以前要花很多很多钱，但是现在政策好了，医保跟得上了，报得也相当多。我们属于慢性病，也是罕见病，政府力度相当可以。”张先生说道。

 血友病是什么？   

血友病是由于基因缺陷造成身体内缺乏凝血因子而长期处于易出血状态的一种血液疾病。正常人体内存在一系列凝血因子，在血管受到损伤时，凝血因子会协同工作，及时把破损的血管堵上，而血友病人无法完成这个凝血功能，轻微的碰伤就会引起出血不止。

血友病有哪些症状？    

卢绪章介绍，血友病是一种遗传性疾病，大多数患者都是男性，女性大多都是携带者，血友病带来的比较常见的问题是关节反复出血，造成关节的畸形，致残。还有平时如果受到外伤，或者应激性出血的情况，包括消化道出血、脑出血，则可能威胁到生命。

血友病如何治疗？    

血友病的治疗遵循“缺什么补什么”原则，一般用替代治疗手法，将这部分患者的凝血因子补全，就可以让其和正常人一样生活。

医生同时提醒，血友病需要早筛早治，一般有家族史的，后代在1岁左右便可能开始发病，另外患者平时也需避免外伤引起的出血，平时坚持规律治疗，从而提高生活质量。

根据现在的国家医保政策，血友病治疗中85%的用药都可以报销，再加上社会慈善组织对血友病患者的关注，让大多数血友病患者都能够用得起这种凝血因子。

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