“灵魂砍价”救命药进医保后落地常州，首针注射在常州一院顺利完成！

“现在身体情况正常，没有任何不适。”2月22日，寿先生和杨女士回复，“虎年刚过，我就能在家门口用上 ‘救命药’，真的非常幸福！感谢政府，感谢常州一院，给我和家庭带来了福音。”

究竟发生了啥？

让寿先生和杨女士

如此激动？

还记得去年年底的

那场“灵魂砍价”吗？

在国家医保目录药品谈判现场

全球首个

脊髓性肌萎缩症治疗药物

“诺西那生钠注射液”

从近70万一针的价格

被砍到33180元一针

并进入国家医保药品目录

为脊髓性肌萎缩症患者和家庭

带来生的希望

△图中药品为注射完状态

寿先生和杨女士

即是政策落地后

常州地区首批“享受福利”

的脊髓性肌萎缩症患者

“每滴药物都非常珍贵”

“以前一针要70万，对于一个普通工薪家庭而言，我们想都不敢想。” 杨女士表示，“得知一院可以开展治疗后，我非常兴奋，便立即办理了住院手续。”

2月17日下午2点半，诺西那生钠注射液运抵常州一院神经内科，“药品非常 ‘金贵’，需要严格按照要求运输和贮存。另外，取出药品后，送药人员、医护人员和患者（家属）要进行三方确认，确保药品包装完好无损。”盛世英主任医师介绍。

“把腿曲起来，大腿尽量靠近腹部，再把头往胸口那靠一点，双手抱住膝盖，背再拱起来一点。”神经内科张浩和季蕾两位医生指引患者调整体位。

“肩膀一定要垂直于床面，针斜面朝向头侧，针一定要和背部保持垂直。” 盛世英在一旁悉心指导。

麻醉定位完成后，张浩将穿刺针刺入腰椎间隙，很快脑脊液顺利被引流出来。季蕾随即取出诺西那生钠注射液，手握药品助其快速回温，经测温枪确认已达25℃后，两位医生默契配合，用注射器将5毫升的诺西那生钠注射液从瓶子里吸出来。

“每滴药物都非常珍贵，我们尽可能细致操作，将药液都吸到针管中。”张浩聚精会神，将注射液通过腰椎穿刺和鞘内注射治疗方式注入患者体内，用时3分钟左右。

多学科团队全程保障

短短3分钟，背后却凝聚着众多医护人员的努力。

“诺西那生钠注射液属于新药，价格非常昂贵，以前国内很少使用，医护人员都缺乏相关使用经验。被确定为该药的指定使用医院后，我们立即以线上和线下方式，多次组织医护人员开展培训学习，并积极向有经验的医院专家请教标准化使用流程和用药注意事项。”盛世英表示。

不仅如此，由于脊髓型肌萎缩患者长期肌肉乏力，会出现不同程度的脊柱侧弯，增加鞘内注射难度。 神经内科、脊柱外科、医学影像科等多学科专家详细评估患者情况，考虑患者无明显脊柱畸形，最终决定采用传统的盲穿和标准体位进针方式。

“一旦遇到脊柱侧弯严重的患者，我们也已同步做好了应急预案，届时会联合超声医学科、医学影像科、脊柱外科、麻醉科专家开展多学科会诊，采取超声或CT引导下穿刺的方式进行，降低穿刺风险，提高成功率。”盛世英表示，“术后，临床营养科、康复医学科专家还将制定后续营养、康复锻炼指导，脊柱外科对脊柱严重畸形患者制定个体化的脊柱矫形方案，最大程度确保患者恢复功能。”

“有机会好好出去旅游”

脊髓性肌萎缩症是一种罕见的常染色体隐形遗传疾病，患者会逐渐感到肢体无力，随着时间进展，身体状况越来越差并难以逆转。在我国，新生儿发病率为六千分之一到一万分之一，目前在常州一院登记的7名患者中，有3名是儿童。

“我小时候就发病了，那时经常感觉手脚没力、站不稳，走着走着就摔跤了。家里当时没重视，大概10多年前开始，我到处求医，跑遍了常州、南京、上海很多大医院，做过不知多少次肌电图，最后做了基因检查才确诊是脊髓性肌萎缩症。由于没有好的治疗方法，一年年下来，症状越来越重，现在走路基本只能依靠轮椅。”51岁的杨女士无奈地说。   

盛世英表示，脊髓性肌萎缩症患者如不接受治疗，肌肉力量会逐步退化，最终因为呼吸或吞咽等出现问题而导致感染甚至死亡。诺西那生钠注射液精准针对致病原因，帮助人体产生更多的运动神经调节蛋白，有效改善患者运动、呼吸等重要功能、提高生存率。如今药物降价后又纳入医保，可以说是飞入了寻常百姓家，真正为患者带来福音。

“这个消息让我们感到非常振奋！”回忆起当时的心情，杨女士丈夫激动万分，“得知一院是双通道药物使用定点医院，我们第一时间预约了盛主任的专家门诊。希望一段时间的用药后，老婆的身体能逐渐好转，我们有机会要好好出去旅个游。”

每一个小群体

都不该被放弃

感谢政府为民减负

感谢医护人员保障用药

美好生活

一起向未来

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文字 | 张浩

专业审核 | 盛世英

编辑、整理 | 冯凯、王颖

责任编辑 | 刘华联

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