活动报道 | 达新声 传新愿——ASH线上精选传达会圆满举办

淋巴瘤之家

传播诊疗知识

3月5日正好是惊蛰，在这样一个春意盎然、万物更新的周末时光，由淋巴瘤之家携手广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会主办的为期两天的“传新声 达新愿——2021 ASH精选传达会”成功举办！国内淋巴瘤领域的近30名专家和淋巴瘤之家的骨干病友们做客ASH传达会的7场直播间，一起就2021美国血液学会(ASH)年会公布的最新研究及新药进展进行了深入的解读和探讨。

这是淋巴瘤之家第一次尝试邀请资深专家向淋巴瘤患者及家属就淋巴瘤治疗方面的最新资讯进行传达和解读。为了保证传达会效果，我们在会前就讲题设置与骨干病友进行了商讨，很多专家也特别对解读内容进行了调整以便利于病友们的理解。

通过直播间的实时互动和收集到的会后反馈来看，本次传达会的效果还是让我们很受鼓舞的！7场直播共有近3.5万名病友及家属参与观看，并收获10万点赞。大家普遍反馈听过了专家的专业解读后“受益匪浅”“信心倍增”，希望“能经常举办”“想年年都有”，还有病友激动地表示“看完想哭”…… 大家也对专家们在淋巴瘤治疗领域不懈研究开拓的精神和无偿利用休息时间为患者进行科普的付出发出了由衷的感谢和敬意！

我们收到的部分病友反馈

在直播中，骨干病友们抛出的不少“高难度”提问，让专家们直呼专业！大家对疾病知识的掌握程度以及对前沿学术研究进展的关注也让医生们意识到，我们的广大患友对于自身疾病的管理意识和参与程度越来越高，并且对寻求更优的治疗，争取更长的生存时间和更好的生活质量有着迫切的渴求。

专家们对于这样的传达会起到的作用也非常认可，表示这是很好的一个医患交流方式，“意犹未尽”“以后可以定期开展”，“应该更多听到患者的呼声和需求”，“（这些问题）也是我们以后研究的方向”……

部分专家的反馈

我们特别高兴看到这次传达会对于促进医患双方的了解与沟通起到了更加深层的推动作用，也衷心感谢与会专家们对活动的倾力支持以及广大病友（尤其是骨干病友们）、家属们的积极参与！你们一如既往的支持是淋巴瘤之家的小伙伴们一路前行的动力来源！

今后我们也会继续探索更加多元的形式来搭建高效的医患沟通平台，帮助病友们在面对治疗时更有信心，面对生活时更有底气！

小编在此补充一句，张会来主任在会后谈到“中国淋巴瘤的规范化诊治任重而道远！……对于疑难高危病人探索新药新的治疗手段，但对于低危患者，一定要遵循规范”。这也给了大家一个重要的提示，即规范化诊疗是绝大多数患者获得良好治疗效果的基础。我们在关注前沿知识的同时，也一定不要忽视规范化诊疗的重要性！

最后的最后，7场直播的精选回顾（视频+文字）会通过淋巴瘤之家微信公众号house086陆续发出，欢迎感兴趣的小伙伴们关注。也可以点底部“阅读原文”先行观看完整视频回放。

编辑 / 排版：丹      

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