2021年淋巴瘤之家工作汇报

淋巴瘤之家 

工作汇报

ANNUAL SUMMARY REPORT

虎年将至，2021年工作汇报也如期而来啦。下面就请洪飞为大家介绍一年来淋巴瘤之家都做了哪些工作，有哪些收获吧！

大家好，我是洪飞，你们的霍奇金淋巴瘤病友，到2022年我就已经康复12年啦！

自从2011年我在QQ群四百多名病友和家属的支持下自发创建起“淋巴瘤之家”，一晃十年多过去了。这十年，是淋巴瘤之家从0到1的十年，注册人数已经接近了十万人，拥有十二位始终坚持“以病友需求为出发点”的小伙伴，因为他们中间的绝大多数都是曾经的淋巴瘤病友和家属，获得了国际淋巴瘤联盟、国际抗癌联盟等多家国际组织的成员身份… 更为关键的是，在这十年间，有越来越规范的治疗和越来越多的新药让刚确诊的淋巴瘤病友可以更加从容地面对淋巴瘤，而我在淋巴瘤之家也见证了数不胜数的病友不仅从淋巴瘤这场“重感冒”中坚强地走了出来，还开启了更加精彩的人生新篇章。

2021年，作为淋巴瘤之家成立十周年的一个节点，具有非常重要的里程碑意义，淋巴瘤之家所有的小伙伴们都特别重视和珍惜，希望多做一些能为淋巴瘤病友康复事业添砖加瓦的努力和尝试。

站在2021年的年尾回望这一年，我还是很欣慰的，我们进行了一些积极地尝试，也得到了不少让小伙伴们深受鼓舞的收获。

尝试.

一、首届中国淋巴瘤病友大会暨淋巴瘤之家十周年生日会 

十周年生日会合影

因疫情从9月份被延期至2021年11月21日的“首届中国淋巴瘤病友大会暨淋巴瘤之家十周年生日会”终于在疫情的间歇期，于上海顺利举行。淋巴瘤之家的小伙伴们在筹备时不仅花了大量时间在现场环节的设置打磨以及灯光舞美的搭建上，力求达到让参会者安心和暖心的效果，也花了很大精力在线上直播的准备上，希望方便更多病友们远程观看和实时参与到整场活动中来。

本次活动刷新了淋巴瘤之家单次举办活动的参与人数，到场病友及家属366位，受邀出席专家34位，累计在线观看达到79477人次。

活动得到了中国新闻网、中国健康发展网、人民在线、今日头条、中国日报网公益、网易新闻、健康界、丁香园-医院汇、趣观天下、九派新闻、医博同行等多家媒体的宣传报道，获得了广泛的关注。

二、2021淋巴瘤创新医疗服务论坛

8月6日创新医疗服务论坛

2021年8月6日，淋巴瘤之家联合人民日报《健康时报》社、红棉公益基金会共同举办了“倾听 · 行动 · 关爱”2021淋巴瘤创新医疗服务论坛，希望汇集各方力量，助力淋巴瘤新药进医保。

创新论坛邀请到医保相关领导、药经学者、企业代表及媒体老师近30余位，获得了包括人民日报健康客户端在内的近三十次的媒体报道，累计阅读量达22214人次，点赞600人次，留言150条，最大程度上做出了新药进医保的助力。

三、世界淋巴瘤日的媒体联动

《健康时报》世界淋巴瘤日专题报道

2021年世界淋巴瘤日期间，淋巴瘤之家尝试与“健康时报”和“健康界”两家在医疗领域十分有影响力的媒体进行了深度合作。在《健康时报》发布“未来可期，不再等待”淋巴瘤日专题页报道，通过九篇不同视角的专访对淋巴瘤诊疗领域的现状进行了深度报道；在健康界客户端头条发布的深度采访文章《每年新增10万患者，用来救命的廉价药却陷入断货危机》，向公众呈现出目前淋巴瘤患者面临的断药危机；并在健康界平台的重点栏目《BOSS论健》进行了“T细胞淋巴瘤治疗新处方”的直播，累计获得5.1万人的观看。通过尝试调配和协调媒体资源，在9月15日世界淋巴瘤日当天在一定程度上达到了引发淋巴瘤相关话题的宣传效果。

四、APP升级

淋巴瘤之家今年还做了一次破旧立新的大胆尝试，放弃了使用十年的旧有APP系统，升级到一个用户体验更好、互动性更强的APP。

收获.

一、患者调研数据助力新药医保进程

在2020年由326位滤泡淋巴瘤患者/家属参与的《2020滤泡淋巴瘤患者生存状况白皮书》所反应的滤泡淋巴瘤患者受复发影响巨大以及自费支出比例高等数据，在今年滤泡新药奥妥珠单抗进医保的谈判中被充分重视，并在促进奥妥珠单抗成功进入医保的过程中起到了重要的推动作用。

2020年滤泡患者生存状况白皮书

二、患者调研数据引起专家领导的重视

在2021年8月6日举行的淋巴瘤创新医疗服务论坛上，淋巴瘤之家连续多年开展淋巴瘤患者生存调查形成的6本调研数据，获得了与会领导和专家的肯定和重视。

国家卫健委卫生发展研究中心健康经济研究部副主任万泉在发言中提到：

“通过《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》看到了淋巴瘤患者的真实数据，各治疗阶段的平均自费比例均为60%左右，可见，不管是初诊病人还是复发病人费用水平相对比较高，经济负担是非常沉重的。看到淋巴瘤患者的这些真实数据，带来的启示是需要更关注淋巴瘤患者群体，系统开展淋巴瘤费用分析，包括总体水平、医保补偿、个人自付等；在此基础上，开展筹资政策分析，帮助他们减少经济负担，更好地服务淋巴瘤患者群体。”

万泉发言

北京大学全球健康发展研究院院长 、北大国发院学术委员会主任刘国恩教授则表示：

通过今天的会议，才了解到淋巴瘤是一种可治愈的肿瘤。而一种肿瘤的可治愈程度，应该作为其药物是否加入国家医保非常重要的一个考量因素。

刘国恩发言

三、淋巴瘤之家的活动“是我最期待的”

淋巴瘤之家十周年生日会暨首届中国淋巴瘤病友大会会后，有病友反馈自己在整个过程中有明星走红毯的受重视感，有病友反馈哭湿了一包纸巾彻底排毒了，还有病友反馈看到康复37年的榜样让自己第一次有了可以被治愈的信心。

更有位与会专家对我说，他每年最期待参加两个会议，一个是美国的ASH血液学会年会，另一个就是淋巴瘤之家的活动。

坚持.

2021年，淋巴瘤之家除去做了很多新的尝试外，一直坚持在做的事情也未曾放松。

1、便于病友间交流的微信群的维护与管理：

淋巴瘤之家目前的病友微信群已经达到115个：成人类型群87个（T细胞群20个：包含外周T非特指2个，T细胞2个，间变大4个，血管免疫母2个，T淋母4个，NK/T5个；B细胞群67个：包含弥漫大B22个，伯基特2个，边缘区5个，慢淋5个，霍奇金6个，滤泡10个，套淋5个），儿童类型群7个，其他特殊群（移植+地方+特殊用药）21个。

2、持续开展病友心理支持工作：

完成6期正念打卡营活动以及1期幸福微改变生活营活动。

3、与国际患者组织学习交流：

合计参与国际淋巴瘤联盟、国际抗癌联盟、澳大利亚罕见肿瘤联盟、国际慢性淋巴白血病联盟、亚太罕见肿瘤联盟、CEEPO等16场会议。

洪飞

淋巴瘤之家创始人

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编辑 | 孔雀河

排版 | 丹