强直性脊柱炎患者:生活如此美好,我已不再悲伤

2022
01/07

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术后3年多了,我的生活从黑白变成了彩色,过去弯腰驼背的日子已过去,现在虽然个子也不算高,但是我已经非常满足了。

文章转载自:脊柱侧弯杨军林教授

做手术前,家里的小院子就是我的天地。

从小一起长大的伙伴们基本都成家立业了,平时陪伴我最多的就是我的拐杖。

做手术后,我回到家里,发现之前跟我一样高的桌子,怎么变得那么矮。原来是我长高了16公分,从136cm到153cm。不再又驼又矮又丧,变得阳光、自信、乐观。

我出生于1989年,贵州天柱县人,二级残疾,9岁的时候就发现得了强直性脊柱炎,到2016年已有18个年头,病情的发展变化逐渐导致了双髋关节融合及脊柱后凸畸形。

别人可以随意仰望天空,欣赏美景。但是,我只能低头思考人生。

因为背部僵硬疼痛,别人叫我的时候,我会像电影里的慢动作一样,缓慢转动身体,调整好角度,才能看到谁在叫我。

我的病随着时间流逝而不断加重。睡觉时经常疼的睡不着,早晨起来也要在床边趴一会才能起床,而且这种疼痛和僵硬还在逐步扩散,坐久了都站不起来,也伸不直腰,要缓一会才能慢慢活动。

后来到县医院和怀化市第一人民医院看病,医生让服药治疗。但是吃药并没有减轻我的症状,我的髋关节和腰骶部开始融合,走不动路,疼痛加剧,就连呼吸都痛的难受。脊柱慢慢的也不能动了,开始后凸畸形,逐渐发展到脖子,脖子以下的腰杆一点都动不了。

我的生命力在一点点消失。

2016年,在强直性脊柱炎病友会的帮助下,我在深圳一家医院前后做了两次双髋关节置换手术,同时还被诊断为脊柱后凸畸形,且已影响到心肺功能,医生建议做脊柱后凸矫正手术治疗。

(术前X光片)

两次髋关节手术后,我仍然直不起腰,不能挺胸做人,接下来还有一个更大的手术在等着我,而且费用不菲,燃起的希望又被现实浇灭。

幸运的是,在2016年5月份,我在脊柱侧弯QQ群里了解到新苗基金和杨军林教授,可以为贫困患者提供公益救助,而且杨军林教授在脊柱侧弯领域属于领军人物,技术很高。那一刻,我看到了希望。

(术前CT)

于是,我赶紧准备了申请材料,直接从贵州老家来到广州中山大学附属第一医院,挂了杨军林教授的号。

当时是姐夫陪我去做手术的,到签手术同意书的时候,他犹犹豫豫不敢签,我说万一有什么事也不怪他,他还是不愿意签。

于是我只能自己签了。与其活着那么痛苦,不如往前一博。

最后,我成功做了手术,挺直了腰杆。

现在已经术后3年多了,我的生活从黑白变成了彩色,过去弯腰驼背的日子已过去,现在虽然个子也不算高,但是我已经非常满足了。

生活如此美好,我已不再悲伤。愿你我都能做生活的强者,越挫越勇,活出自己的精彩人生。

※患者医学相关资讯:

病例基本信息

李**,男,31岁;诊断:强直性脊柱炎并后凸畸形;

术前Cobb角:T6/T12 88°, L1/L5 58°;

2016.3.31 行强直性脊柱炎后凸截骨矫形术。

病例特点:

2016.3.31 行强直性脊柱炎后凸截骨矫形术。根据我团队多年经验创立的根据术前精准设计、术中精准截骨矫形新的手术方法,完全按术前设计达到矫形效果,术后外观完全恢复到正常,生活质量显著改善。术后患者身高较术前增高16cm,且三天内可以下地行走。

专家介绍

杨军林,主任医师、教授、博士生导师、医学博士。现任上海交通大学医学院附属新华医院脊柱中心主任、小儿骨科主任,上海交通大学医学院儿科学院脊柱侧弯临床研究中心主任,新苗公益项目创始人,新苗脊柱侧弯中心主任。

从事骨科临床与科研工作30余年,专攻于脊柱畸形(脊柱侧凸、后凸等)、脊柱肿瘤的诊疗,主刀完成脊柱畸形手术超过3000台,脊柱畸形保守治疗超过10000多例。创立多科室合作脊柱侧弯治疗中心,建立专项新苗慈善基金与新苗脊柱侧弯预防中心,提出了新苗脊柱侧弯筛诊治(XTS)综合防控体系。

现任中国医师协会骨科分会小儿脊柱学组组长、中国医师培训学院骨科专业学院儿骨科专业委员会主任委员、中国康复医学会脊柱脊髓专业委员会脊柱畸形学组副主任委员、中华医学会骨科学会小儿创伤矫形学组副组长、上海市社会医疗机构协会骨科分会脊柱专委会副主任委员、中国医师培训学院骨科专业学院儿骨科专业委员会主任委员、中国医师协会骨科分会小儿脊柱学组组长、中华医学会骨科学会小儿创伤矫形学组副组长、中国医师协会骨科医师分会脊柱畸形专业委员会委员、中国医师协会脊柱脊髓专业委员会脊柱创伤学组委员,国际AO脊柱讲师团成员,脊柱畸形国际研究组中国部(SDSG)成员等。

获国家重点研发项目、国家自然科学基金、省部级重大科研项目等重点课题10余项,科研经费累计超过900万元;以第一作者或通讯作者发表SCI和中文核心期刊论文100余篇,累计影响因子大于100分;获国家专利6项,曾获广东省及全军科技进步二等奖2项、三等奖5项。先后带领团队获得“中国好医生”、“中国好人”、“感动广东十大人物”、“广东省五四青年集体奖”等 8项国家及省市社会荣誉,先后受中央卫视、凤凰卫视、北京卫视、人民日报新闻战线等专题报道。

擅长:脊柱畸形(成人及老年脊柱侧凸、后凸畸形,强直性脊柱炎后凸,婴幼儿、青少年脊柱畸形等),脊柱肿瘤,以及颈椎病、腰椎间盘突出症、腰椎管狭窄症等常见脊柱手术。

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关键词:
强直性脊柱炎,脊柱侧弯,矫形

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