【医院新闻】我院法布雷病多学科诊疗团队正式成立，开启法布雷病诊疗新时代

法布雷病多学科诊疗

团队正式成立

2021年的岁末，在院领导的大力支持下，在医务科的鼎力帮助下，在相关临床科室的共同努力下，由我院肾脏科牵头的西安市儿童医院法布雷病多学科诊疗中心（法布雷病MDT）正式宣告成立。

2018年，国家多部门联合制定《第一批罕见病目录》，共纳入121种罕见病 ，法布雷病就被纳入其中。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传的溶酶体贮积症，可导致肾脏、神经、心血管、皮肤、眼等多脏器受累，且临床表现差异性大，目前确诊率普遍较低，提高法布雷病的临床认知，推进法布雷病的早期诊断及治疗，开展多学科合作势在必行。

会议由肾脏科包瑛主任主持，王垒副院长在致辞中对于我院法布雷病MDT的组建给予了充分的肯定，并希望参与该项工作的各位专家依托医院雄厚的医疗资源和丰富的罕见病诊疗经验，定期开展多学科会诊，不断探索，总结经验，提高我院对法布雷病的诊疗能力，以期在陕西省乃至全国法布雷病MDT发挥示范引领作用。

特邀嘉宾北京大学第一医院前副院长丁洁教授通过在线寄语：首先对我院在罕见病推进方面所做的工作表示赞许和支持，其次希望通过MDT的建立，能够给广大法布雷患儿带来福音。同时也强调了MDT对于罕见病诊治的重要意义，需要不断加强临床医生对于罕见病的认知水平，从而避免误诊误治。

西安交通大学附属二院的王莉教授受邀分享了《法布雷病的诊断与筛查》，详实的讲解，让所有参会医生受益匪浅，对法布雷病的诊治、筛查有了更进一步的的认识。

我院肾脏科包瑛主任医师还对《法布雷病的诊治现状》进行了深入浅出的解读，旨在提高广大医生对法布雷病的认识及重视，尤其是法布雷病作为一种罕见病，目前是可以做到早期诊断及早期治疗的。相信随着医保政策的不断完善，会有更多的患儿受益。

在学术讨论环节，MDT团队专家神经科汪东主任、眼科林萍主任、心脏科王娟莉主任及皮肤科丁欣强主任对法布雷MDT的成立表示一致认同，认为法布雷病虽为罕见病，但为“可治之症”，做好早筛查、早诊治对患者来说意义重大。随后专家成员并分别从各自专业角度对法布雷病的临床特点进行探讨，提出需要进一步加强各科室的交流合作，完善我院对法布雷病的综合诊治及管理体系。

最后包瑛主任对本次研讨会进行了总结发言：法布雷病作为一种罕见病，需要大家一起努力，只有快速提升临床医生对该病的认知和诊疗能力，才能及时，精准的诊断。希望通过我院法布雷病MDT专家成员的通力协作，能够更好地为罕见病患儿服务。

医 学 科 普  

多学科会诊（Multi-Disciplinary Treatment）简称MDT，是指以病人为中心，针对特定疾病，依托多学科团队，由各学科专家共同讨论，最终为病人提供最佳治疗方案的诊疗模式。是现代国际医疗领域广为推崇的领先诊疗模式。

MDT模式有利于集中优势资源，促进各学科间的合作与交流，缩短诊治时间，提供最佳的治疗方案，进一步提高医疗服务质量；对患者而言可避免不断转诊带来的经济负担和时间成本，也让患者同时接受不同领域专家的综合治疗，了解治疗方案的制定过程，以便更积极的配合治疗。

推文创作

● 文字：肾脏科 索磊、包瑛   ● 图片：肾脏科 索磊、包瑛   ● 排版：党办 赵鑫  

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