如果家人得了重病，该如何正确决策？

2021-12-10 15:20

我是一名烧伤科医生，我的妈妈最近去世了。她生前罹患卵巢癌，斗争了三年，还是走了。在面对恶性肿瘤的时候，我和所有病人家属一样，都感到绝望和无助。

我是一名烧伤科医生，我的妈妈最近去世了。

她生前罹患卵巢癌，斗争了三年，还是走了。

在面对恶性肿瘤的时候，我和所有病人家属一样，都感到绝望和无助。

这时候该怎么办？我就像面对一片原始森林，不知道该走哪条路，甚至不知道是不是前面还有路。

我把这些年自己的经验和教训，分享给大家，每一条都是经过心理上巨大的折磨总结出来的，希望能在黑暗中给迷茫的朋友一点光亮。

如果您想知道如何避免自己或家人得肿瘤，可以直接看最后一条建议。

本文共6000字，阅读需要约15分钟。

-- 8条建议 --

不要着急，第一步做对很重要
大事要集中精力
不能全都交给医生，自己也要积极参与
按专业程度取舍建议
尽量使用成熟的治疗方法
听懂医生的言外之意
学会放手
防患于未然

不要着急，第一步做对很重要

刚得知家里人得了肿瘤，作为子女来说，肯定是五雷轰顶、心急如焚的。脑子里会很乱，想的最多的，就是要找最好的医生，赶紧把肿瘤切掉。

当然还会去想：将来可能要失去至亲。我自己之前也从来没有想过这个问题，总以为这是很久以后的事了。但是，从诊断的那天起，就必须认真考虑这件事了，你还有很多事没有和她一起经历，很多回忆没有办法再重温。

没太多时间去伤感，这种时刻，家里需要你去做决定的事情很多：

第一步就要做对。

肿瘤这种疾病，第一步治疗尤其重要。因为随着时间的推移，肿瘤会筛选出更强大的基因，适应身体的环境，长的越来越快。

这就像你刚到一个新的地方工作，可能前面几个月都在适应环境，干得很辛苦，收入也低。等过了一段时间，你看明白了一些规则，自己也掌握了窍门，那么收入就可能大幅度提高。肿瘤也是一样的，经过了一段时间的蛰伏，后面的恶性程度会越来越高，长得越来越快，这时候就不好办了。

但是第一步要做对，并不意味着第一步就要快做。肿瘤手术是限期手术，也就是说，并不急着一两天内就要做。有些是需要先化疗，缩小瘤体以后再做的，这叫做“新辅助化疗”。

所以要沉住气，不要鲁莽。

记住：事宜缓成，事因急败。

大事要集中精力

《孙子兵法》的第一句话是：兵者，国之大事，死生之地，存亡之道，不可不察也。

办任何大事，都要集中所有的精力和资源。

人面临选择的时候，大多选择好走的路而非正确的路，然后后悔。

都知道帮父母治病，比什么都重要。但是现实往往又是琐事缠身，工作的压力很大，毕竟还要养家糊口、要挣钱治病。

每个人的精力都很有限，在遇到大事的时候，要分配好精力，不能想着什么都要，该请假的时候要请假。我现在就很后悔，当初工作太忙，应该请个长假，再好好谋划一下。

办大事和小事不一样，不能凭自己的主观想象，不要找理由骗自己。

尊重客观现实，多问问，多想想，多跑跑。路在脚下，不在心里。

不能全都交给医生，自己也要积极参与

前面两条，大部分普通人都能做到，这第三条内容，可能有人会觉得：“你自己是医生，懂的东西和资源要比我们普通人多。你能做的我们做不到，我们又不懂医，找到合适的医生之后，治疗交给他就好了。”

正因为我自己是医生，我才知道，医生也是凡人。精力和注意力都非常有限。家属如果把全部的治疗都交给某个医生，本身对病人也是不负责任的。

所有人都想找最好的医生，但是医生名气越大，也意味着他越忙。一个正常的人，可能连自己昨天晚饭吃的啥都想不起来，又怎么能把每一个病人的每一个指标都记的一清二楚呢？肿瘤病人的化验报告都能订成一本书，如果一个医生就花5分钟看了一眼，家属能放心他的治疗方案吗？

所以我的电脑里有一个文件夹，都是妈妈的病例资料，有需要的时候随时调阅。里面有一个主要的文档，是整个病程的演进，包括所有的治疗方案和检查结果，按时间排序，好几十页。在每次面诊前，我都会打印出来，重点的画圈。这个版本不是给医生看的，是给自己看的，医生问的时候，及时查阅。还会有一个简单的版本，3页左右，可以留给医生做个参考。

再进一步说，如果医生问你：“家里人什么时候做的什么手术？”你都想不起来，要让医生自己看病历，那么他还会认真给你看病吗？尊重是互相的，如果你觉得家人的病很重要，那么就要投入精力。

再说个典故：

神医华佗的故事我们都知道——曹操头痛，让他医治，他说曹操脑袋里有一根弦，要把脑袋劈开，取出这根弦之后就能好。曹操一听，这怎么行？怀疑华佗要谋害自己，为了给关羽报仇。一气之下，就把他杀了，导致我国损失了一位医坛巨匠。

现在看来，曹操的选择是对的。因为他的病，基本上是偏头痛，不用手术治疗。当然也有可能是颅内肿瘤，这需要CT或者磁共振才能确诊，不过按当时的医疗技术，华佗即不懂无菌术，又没有显微镜，只有简单的口服麻醉药，如果真的冒险实施了这类手术，曹操十有八九还是会死于颅内感染。当然，最后华佗也要承担医疗事故的责任，还是会陪葬。

这个故事其实是《三国演义》虚构的，说它的目的不是说我们要怀疑医生，按自己的常识来判断病情。我的意思是：大家作为家属，要充分参与治疗，医生也不是神仙，总有照顾不到的时候。

我举个自己的例子，我妈妈化疗后副反应比较重，血小板跌到个位数，但我妈妈的医生并没有建议停止化疗或者更改方案，我并不太懂为什么，我能做的就是自己去献血给妈妈补充，最后还是挺过去了。如果我消极一点，排队等血库统一调度，这个血可能永远也输不上。

很多人觉得医生的资源丰富，在医院里可以特事特办，左右逢源。要知道，公立医院是国家开的，动用公共资源为自己办私事是要判刑的。医生也是老百姓，大部分的收入一样是用来还房贷，能调动的资源不多。我除了腆着老脸去问问同事的意见之外，其他的事也都和普通家属一样，排着队去给妈妈献了血，她才能输上。

虽然现代医学很发达，但是在面对肿瘤这个问题上，还是没有太好的解决方案，有很多悬而未决的问题。医生们知道会怎么样，但是几乎不知道是为什么？大部分的时候，也没有很好的办法。也许我们现在看古代御医有多可笑，将来的人看现在的医学水平就有多可笑。

但是，不管在哪个时代，唯有用心，才能做出当下最正确的选择，也不会留有遗憾。

按专业程度取舍建议

人生艰难的事，并不是决定，而是选择。

比如医生说：这个病需要手术，然后好心的邻居又告诉你，他有个亲戚得了一样的病，吃药就好了。该听谁的呢？

再比如，医生说：可以手术治疗，但是手术后肿瘤复发的风险很高，而且谁都说不清具体风险有多高，你该如何决策？

或者说，有一种疗法，要花好几十万，但是效果不确定，你要不要尝试？

究竟要听谁的？又该如何取舍呢？

两个建议：

1、按对方的专业程度取舍

我有三个好朋友，都一直在替我妈妈的病出主意，我很感激。

他们分别是脑外科医生、泌尿外科医生、肿瘤科医生。如果他们意见不同，我应该先听肿瘤科的，再听泌尿外科的，再听脑外科的。因为他们所在的专业，和卵巢癌的相关性是这样排序的。如果有妇产科的医生，那她的意见应该排在第一位。相同专业的医生，按他们的经验、专长和所在医院的等级来排序。如果是亲朋好友的意见，则排在最后。

2、按指南处理

每种疾病都有指南，上面记录了这种疾病目前最规范的诊疗方法。比如卵巢癌的指南叫作《卵巢癌诊疗规范（2020年版）》。花点心思在网上找一下，然后看一看。一开始肯定看不懂，这都是正常的，里面太多的专业术语和药物名称，我也看不太懂卵巢癌的指南。但是慢慢就会看懂了，因为上面写的内容，你正在逐步经历，这些拗口的名字，会是你最熟悉的。

尽量使用成熟的治疗方法

家里人得了病，都希望能用最先进的方法治疗。现在肿瘤的治疗，也确实有很多新的治疗方法，比如PD1、CAR-T。

CAR-T疗法就是网上说的120万一针的技术。这些技术都在全世界推广应用，而且取得了确实可靠的疗效。但是，这些毕竟还是比较新的科技，但凡是新技术，总有许多瑕疵。很可能只适合于一部分人，甚至想要起效，还需要靠一定的运气。

要知道，飞机从刚发明到普及商用，也用了好几十年。并不是一种新方法刚发明的时候，就完美无瑕的，神药只能出现在电影里。比如5G也是很成熟的技术，举全国之力研制，但是真正应用起来的时候，发现覆盖范围小，用电量还大，三大运营商都在亏本运营。而且用户体验和4G差不多，并没有特别合适的应用场景，什么远程医疗、无人驾驶，都还是水中花、镜中月。

这时候，你想换回4G套餐，那就回不去了呀。抗肿瘤药物也是一样的道理，并不是说用了没效果，换回原来的方案就行了。

用肿瘤科医生的话说就是：“药打进去，是抽不出来的。无论你选择何种治疗，都是在折腾她。”

当时我并不太理解这句话，觉得：打针吃药有啥折腾的，这是在治病啊。小时候一直说——良药苦口利于病。治疗过程越痛苦，疗效可能就越显著。

但肿瘤的治疗并非如此，因为大部分药物的毒性及副作用都很大，往往是杀敌一千、自损八百，人体能耐受的药物量是有限的。也许一种药物打进去，肿瘤细胞是死了，但是人是否能熬得住，真就不一定了。

所以，建议大家不要对新疗法抱有太大的希望，特别是当这种疗法需要投入很多金钱的时候，更需要十分慎重。

我妈妈病程的后期使用了PD1这种免疫疗法。这是最新的技术，科学家们认为：肿瘤是一种会不断进化的生命体，如果用没有生物活性的化疗药物去治疗，往往会很快产生耐药性。所以科学家们就想到了——要利用也会不断进化的人体免疫系统去对抗不断突变的肿瘤细胞——师夷之长以制夷。这个理念非常超前，但是实践之路充满了坎坷。

PD1有一个副作用，就是甲减——甲状腺功能减退。我一开始也没有意识到这是个问题，觉得甲减嘛，就是人淡漠一点而已，问题不大，保命要紧，那管得了淡漠不淡漠。但实际上，对于肿瘤晚期的病人而言，一点点的副作用也会导致很多系统的失衡，我妈妈最后阶段病情的恶化，就是从甲减导致她吃不下东西开始的。

听懂医生的言外之意

这一条可能是最重要的。

前文说了，要听取专业人士的意见。但在和医生的交流过程中，家属会有一个心理上的陷阱。就是医生往往不会说的太绝对，而家属都抱着一丝希望期待奇迹出现。这就导致了家属心理预期上的偏差，与实际的病情走向不相符。

比如我妈妈肿瘤复发以后，在决定她是否要二次手术的时候，我们医院的妇科老主任笑了一笑，对我说：“具体要不要二次手术，你最好再去问问其他人，比如肿瘤医院或者红房子医院的专家，我给你推荐几个人选。”

我当时在想：“卵巢癌并不是一个罕见病，复发后的治疗方案，不是应该非常成熟的嘛。为啥作为一个经验丰富的妇科医生，会那么难抉择呢？”

后来我才明白：卵巢癌一旦复发，无论手术与否，治愈的希望都很渺茫，手术还可能会增加肿瘤远处转移的风险。

这就好比你想去西藏一次，问朋友：“到底是自己蹬三轮去好，还是搞辆共享单车骑过去好？”朋友当然会很为难了，但是又不能告诉你——这些都是不可能的，万一你就真的搞成了呢？只能说：“要不你再去问问别人？”

很多妇科医生都反复提醒我说：“卵巢癌恶性程度很高。”我一开始并没有很在意这句话，我想恶性肿瘤不都是这样的嘛，有什么好多强调的，而且我妈妈的肿瘤也是慢慢长大，总体感觉可防可控。直到她二次手术以后，突变后的肿瘤体积一个月增大了64倍，我才真正明白什么叫“恶性程度很高”。

医生的很多话，都不是随便说说的。所以在听医生说话的时候，要用心听，听懂言外之意（其实医生可能总共也说不了几句），不要用自己的主观臆断去揣测医生的意思。

如果实在搞不清啥意思，尽量往坏处想。

学会放手

晚期肿瘤的治疗，路一般会越走越窄，不断地妥协和放弃，最后难免会走到回天乏术的地步。

这个时候，家里人要学会的是放手。尽管有许多的不舍，但这就是命运的安排，太阳总要下山，再亲的人，都有告别的时候。

曾国藩说过：“凡办大事，以识为主，以才为辅；凡成大事，人谋居半，天意居半。”

治疗恶性肿瘤是大事，以家属的决策为主，以医生的才华为辅；是不是能成功，医患的努力是一半，天意是一半。

肿瘤科的同事也劝我——该放手时要放手，让老人家舒服一点，不然太痛苦了——当时我没有听，我很执着地想多挽留妈妈一会儿，其实这种做法只有增加她的痛苦。

我妈妈最后的时刻，住在我们医院的急诊留观室，护士长站在我身边，一起陪着她远去。我和护士长很熟悉，我们十几年前就一起在急诊值夜班，凌晨3点一起面对一群醉鬼的经历是永生难忘的。她见过的离别场面比我多，她安慰我说：“虽然我们都穿着白衣，但是在面对生离死别的时刻，其实和普通人并没有什么区别，一样的无助。你妈妈还是幸运的，离开的时候，家里人都在身边，还有那么多素不相识的人帮她忙前忙后，走得很安详。”

但是我还是很久都不能释怀……

防患于未然

上医治未病，肿瘤的预防是最重要的。

这一条，是对您本人最有帮助的内容。

肿瘤有两个特点：遗传和环境。

先说遗传：

子女所有的基因都来自于父母，可以说每一个器官就像是同一条流水线上生产出来的产品，优点缺点都很相似，寿命也都差不多。我们经常说遗传病，其实几乎所有的疾病都会遗传，或者说都有遗传倾向。

比如父亲有心脏病，60岁的时候发病。如果儿子遗传父亲这边的基因多一点，那就说明他的心脏结构大部分和父亲是相似的，他将来也可能在60岁左右发病。如果他工作压力大，天天996，反复PUA，可能40岁就出现症状；如果保养得好，早睡早起，躺平等死，可能80岁才发病。要是这位儿子还幸运地遗传母亲的基因多一点，那么他可能90岁或者100岁心脏才会出问题，这时候大概率已经自然死亡了。

再举个具体的例子，人体有一个基因叫BRCA基因，负责抑制肿瘤细胞，如果这个基因有缺陷，那么携带者有很大的概率会得乳腺癌和卵巢癌，而且家族遗传性很强，也就是说，只要父母有一方有这个缺陷基因，后代就有很高概率会得肿瘤。

我们知道著名好莱坞女星安吉丽娜朱莉就是这个缺陷基因的携带者，所以她选择提前切除了自己的乳房，从源头上杜绝了乳腺癌的发生。要知道，让一个女明星去切除自己健康的乳房，需要有多么强的证据才能让她做出这个艰难的决定。

我妈妈也是乳腺癌和卵巢癌，所以她的BRCA基因高度疑似有突变，我的肿瘤科同事强烈建议我给我女儿筛查一下基因。我当时对她说：“还好我是个男的，遗传了也没事。”她说：“你以为男性就不会得乳腺癌了吗？”吓得我赶紧摸了摸自己的胸部。

再说环境：

人体就像一个国家，大脑是皇帝，其他细胞都是老百姓。如果皇帝拼命剥削百姓，就会导致农民起义，最后搞出陈胜吴广揭竿而起，颠覆了整个帝国。肿瘤细胞原本都是正常的细胞，因为反复受损、凋亡、再增殖，导致了突变。也就是说：正常细胞被不断折磨，最后崩溃了，释放出了恶魔。

可能有些人会觉得：“我没有虐待自己的身体啊？都很爱惜的。”

要知道，你觉得舒服，不一定细胞就活得好。

举些具体的例子：比如抽烟的时候，人是舒服了，肺里面的上皮细胞天天被烟雾熏，被尼古丁毒害，每天很多细胞被熏死。死了以后，剩下的细胞就要增殖来弥补空缺。有一天，身体筛选出了一个最精壮的细胞，增殖异常快速，它每天增殖的比被熏死的更多，这就是肿瘤；再比如胃癌，老一辈总是吃剩饭剩菜，里面的亚硝酸盐会一直杀死胃里的细胞，最后筛选出了一个不怕亚硝酸亚的细胞，也不怕人体的免疫系统了。再比如说熬夜，身体疲劳的时候，肝脏就要承担更多的解毒工作，时间一长，肝细胞受不了这样的工作量，就会增殖，多找点人来干活嘛。但是招工会有风险，如果不小心招到了黑社会，就会带着工人们一起造反了。我妈妈出生于50年代，他们那代人，经历了文革、上山下乡、下岗潮、股票崩盘，房价飞涨等一系列动荡，难免心态不好，如果不能及时调整，内分泌就会改变，有些激素会分泌的多，卵巢细胞容易受到激素的影响，进而诱发突变，就容易得这方面的肿瘤。

那怎么样才能让身体的细胞少折腾、少受苦呢？

可以反着想嘛，如果你想折磨一个人，怎么对待他呢？

让他该吃饭睡觉的时候不能正常吃饭睡觉，这叫生活不规律；让他三天两头换新工作，而且长时间工作，这叫工作不规律；让他接受很重的任务，然后完成不了，比如写论文，整天心理负担很重，觉得自己是个废物，这叫PUA；反复玩弄欺负他，让他打碎了牙往肚子里咽，这叫憋屈。

所以，要防止得肿瘤，和长寿的秘诀是类似的：规律生活、规律低强度工作、心情愉悦、淡泊名利、活得没心没肺、不要自寻烦恼。

最后说说体检：

体检的重要性就不多说了，肿瘤的治疗越早越好，大家都懂。

这里说个我自己的教训，老一辈往往舍不得花钱，真的需要晚辈主动去关心和安排。我之前就一直问我妈妈是不是定期去体检，她都说体检的，最后发现是街道那种免费的肿瘤筛查。

我很后悔自己没有再多问一句。

结语：

为了妈妈的病，我忙乎了三年，作为一个病人家属，也煎熬了三年。去治一个治不好的病，去打一场注定要输的仗。心情随着病情起起伏伏，像坐过山车，但我知道，车道的尽头是无尽的黑暗。

上面的几条经验，是妈妈最后教会我的东西，我记录了自己作为一个病人家属的心路历程，再结合我从医这些年来的专业经验，把它们整理成文，希望更多的朋友看了以后能少走弯路。如果您有一天不得不面对这样的境况，希望能比我做得更好、更从容。

陈郑礼

烧伤外科副主任医师副教授

上海交通大学硕士；第二军医大学博士

中华医学会烧伤外科学分会创面修复学组委员

擅长：烫伤烧伤、疤痕防治、慢性伤口

不感兴趣

看过了

取消

免责声明· 我要投稿

卵巢癌,重病,决策,家人,正确,医生

打赏

不感兴趣

看过了

取消

精彩评论

点击查看更多评论

姓名：
邮箱：
意见内容：
	还可输入500字

您的申请提交成功

如果家人得了重病，该如何正确决策？

精彩评论

相关解决方案

相关推荐

健康界峰会

中国医院排行榜

全国医院擂台赛

公众号矩阵

关注我们

热门产品

您的申请提交成功

您的申请提交成功