摆脱了10年的手舞足蹈,她终于在福州实现正常走路了......

2021
11/25

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福建卫生报
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走起路来像跳舞, 这是29岁林女士的噩梦, 多年来,她求医无数, 均未找到病因。 前阵子, 病情加重的她求诊于 联勤保障部队第九〇〇医院神经外科, 终于“真相大白”...

走起路来像跳舞,

这是29岁林女士的噩梦,

多年来,她求医无数,

均未找到病因。

前阵子,

病情加重的她求诊于

联勤保障部队第九〇〇医院神经外科,

终于“真相大白”,

原来她患上了

在全世界范畴里都罕见的

“舞蹈症-棘红细胞增多症”。


10年前,还是妙龄女孩的林女士忽然不正常起来,手足看似没有明显的问题却会不自主的阔步行走,连舌头也变得不灵活,出现言语含糊,喝水呛咳,吞咽困难的情况。

不仅如此,近2年来,她的症状逐渐加重,表现为持续性四肢不自主运动,并累及头颈、躯干,因此走起路来,像舞蹈样大幅运动,并伴有言语障碍。

多年来,为了治病,她四处寻医,在一些医院被诊断考虑为“重症肌无力”,虽然采取药物治疗,但“舞蹈”症状没有缓解。近日,因症状逐渐加重,她就诊于第九〇〇医院神经外科。

“现在一个晚上都睡不好,

舌头还不听使唤,

只能吃流食,

记性也不好。”

林女士泪流满面道,

她说最痛苦是,

不能像正常人一样走路。

在详细询问病史及各项检查后,袁邦清主任医师判断林女士患上的是“舞蹈症-棘红细胞增多症”。

这是一种罕见的常染色体隐性遗传疾病,主要表现为进行性运动障碍,认知及行为的改变。

这种疾病,1960年第一次被报道,目前全世界仅有个案报道,累计不过百余例。

“手术是最有效的治疗方案。”袁主任告诉林女士,目前该病的治疗包括内科保守治疗与外科手术治疗,内科治疗的药物疗效不够理想,且副作用较大,而外科治疗可以有效的减轻患者症状,改善生活质量。

他建议林女士接受脑深部电刺激术,即通过植入大脑中的电极发放电脉冲至控制运动的相关神经核团,调控异常的神经电活动,从而达到治疗疾病的目的。林女士接受了建议。

此后,在神经外科团队周密的术前诊疗和手术方案讨论后,手术如期进行。

在植入电刺激后,当天林女士就能够步态平稳的行走一段。

而术后第3周开机后,林女士的症状更明显的改善,四肢不自主运动减少,行走更稳定,恢复了正常的行走。

“感谢医生给了我第二次生命。”

摆脱了10年的手舞足蹈,

林女士和家人十分激动。

袁主任表示,

虽然林女士的术后发音有明显改善,

但吞咽功能还需多疗程程控、

后期的功能锻炼才有可能好转。


福建卫生报全媒体记者:陈坤/文

通讯员:林娟 唐云珍


编辑:杨小懒

审核:黄美辉、朱晓洁

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关键词:
神经外科,舞蹈症-棘红细胞增多症

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