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感动!4次手术、5年陪伴,妈妈对脑瘫孩子不离不弃

2021-11-15 18:28   广东三九脑科医院

脑瘫孩子的降生,对于普通家庭来说,无疑会带来沉重的负担——照顾需要精力,治疗需要经济支持,患儿及家属也有心理压力……

三胎降生,命运却开了个玩笑

来自湖南农村的刘女士,家中已有两个乖巧的女儿,2016年,第三个孩子希希(化名)出生。原本是件让人高兴的事,命运却开了个玩笑。希希是7个月剖腹早产,出生时出现缺血缺氧症状,经抢救,又在保温箱待了一段时间,才抢回一命。

家人察觉出异常还是在希希3个月大时,刘女士观察到他还不会抬头,6个月大仍不会坐、双脚发硬,整体运动功能比正常孩子落后。眼看同龄孩子会站会走、会叫爸爸妈妈了,希希什么都还不会,刘女士一家着急地带孩子四处寻医。

康复路漫漫,疗效微弱

在当地医院诊断为脑瘫后,医生建议做康复训练。刘女士带着孩子开始了漫长的康复之路。在康复过程中,希希慢慢学会了站立,但姿势不稳、屈髋,核心肌群力量康复效果不佳,认知、语言功能也没有明显进步,远落后于同龄孩子。

眼看孩子康复进展缓慢,家里还有两个姐姐需要照顾,一家人的经济负担全压在孩子爸爸身上。经济和心理的双重压力,让刘女士心力交瘁,但她依旧坚持着,继续为孩子奔波,寻找更好的治疗方法。

4次手术,再难也要坚持

2018年,刘女士找到我院脑瘫科一区尹靖宇副主任。

尹靖宇接诊时,发现患儿会说话,但发音不清,语速慢,语言逻辑性欠佳,偶有自言自语,且注意力不集中;不能从卧位到坐位,会腹爬,不会四点跪爬;双下肢肌张力约2级,内收肌肌张力约3级,双侧腘绳肌、腓肠肌肌张力约3级,腘窝角约100°,踝关节背伸范围小,踝阵挛++,扶持站立时明显尖足步态。患儿被诊断为:痉挛型脑性瘫痪、精神发育迟缓。针对患儿具体情况,尹靖宇团队为其制定了手术康复一体化的治疗方案。

近几年来,希希先后接受了“腰段选择性脊神经后根切断术(简称SPR术)”、“双侧内收肌、腘绳肌松解术+石膏外固定术”、“双侧颈动脉外膜剥脱术”和“双侧髋关节复位矫形术”。

(资料图)

无论是手术还是康复治疗,刘女士一直陪着希希咬牙坚持。刘女士感慨万分。虽然经济负担非常重,但一家人依靠东凑西借、扶贫贷款等方式,最终度过了难关。对于希希的治疗,刘女士始终坚定,从未想过要放弃。

心有阳光,终见彩虹

难熬的手术恢复期、漫长的康复治疗,刘女士一直陪伴希希左右、耐心鼓励。功夫不负有心人,希希在几次手术后,配合康复治疗,认知及语言方面有了较大进步。

前段时间,在与家属聊天中,脑瘫科助理得知,希希的注意力提高了,自言自语、不知所云的情况减少,学东西也比以前快,还能在妈妈引导下唱歌、背诗词,话也越来越多。而且越来越懂事,会主动和小朋友分享零食、玩具。

本例患儿属于典型的痉挛型脑性瘫痪,同时伴有精神发育迟缓。针对痉挛型脑瘫导致的肢体残疾,我们采取的是SPR术降低下肢有害高肌张力及痉挛状态,二期矫形手术解决局部肌肉肌腱挛缩问题;精神发育迟缓导致的认知及语言落后,我们采用的是颈动脉外膜剥脱术,改善其认知及语言功能。同时在手术的基础上,配合康复,巩固效果。

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