重度残疾的妈妈决心生下我

2021
11/09

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深圳卫健委
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母亲自幼罹患小儿麻痹症,下肢残缺只能蹲行走路。

本文授权转载自微信公众号“真实故事计划”(ID:zhenshigushi1)

母亲自幼罹患小儿麻痹症,下肢残缺只能蹲行走路。重度残疾的她,通过练习写作,以才华吸引了身体健全的父亲,两人不顾外界阻拦,走入婚姻。

重度残疾的女性生育十分凶险,怀孕、分娩以及哺育过程,处处性命攸关。

可为了有一个完整的家,她还是决定生下我。

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 01 

深秋,外面下着雨,天很冷。妈妈蹲行在地,异常缓慢地挪动身体,稍稍加快一下,突然猝不及防仰倒在地。

她整个人呈四脚朝天的状态,伸出双手在半空中抓挠,试图找到平衡从地上爬起来,却始终不得要领。她两腿蜷缩,双脚耷拉着,后背贴在冰凉的地上。

于是,在无助和绝望中,她仰面抽泣,哭嚎。

哭声惊到爸爸,他从卧室出来,赶紧拉住她的一只手臂,慢慢把她拽起。她坐回到轮椅上,好长时间没有缓过来,神情木然,呆呆愣愣的,偶尔转转头。

出这种洋相对她来说十分羞耻,之后便是无休止地哭泣,抱怨,说自己没用,不想活了。“我算废了一辈子,也白活了一辈子。”

妈妈今年57岁,是一个肢体一级残疾人,终生需要依靠轮椅代步。上个世纪六十年代初,脊髓灰质炎(俗称小儿麻痹症)传染病大肆流行,妈妈刚出生不久,不幸患上此病。

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二十世纪五六十年代,脊髓灰质炎在中国集中爆发。资料图片。

后来经过抢救治疗,她的上肢恢复功能,而下肢彻底毁掉。医生曾预言,她将终生卧在病榻上,需要他人的赡养和照顾,且生命有限。

但她突破了医生的预言,已经多活二十多年。更重要的是,她学会了蹲行,不用整天躺在床上,吃饭、上厕所基本也摆脱了家人的帮助。

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图 | 蹲行的妈妈

妈妈的成长一直伴随着病痛的摧残,家里没人指望她能像正常女孩一样成长发育,然而18岁这年,她来例假了。得知这个消息,外婆全家高兴不已,煮了红豆饭、烧红糖大枣汤来庆贺。

与这个好消息同时进行的是,她深受肌肉萎缩和骨骼变形的折磨,骨骼变形一旦压迫神经,就会成为一颗定时炸弹。

成年以来,她身体仅有三分之一部位是健康的。妇科专家曾告诉她,小儿麻痹症虽然不会遗传,但会导致骨盆发育畸形,产道狭窄,所以很难怀孕,即便能正常怀孕,也很难自然分娩。

这是对她最大的打击,从小她就梦想自己能够成为一位母亲,盼望生一个有腿有脚可以自己走路的小孩。也许上天听到了她的愿望,把她失去的东西,通过婚姻和孕育补偿给她。

爸爸是个四肢健全的帅气小伙,两人结合是因为爱。但妈妈在这份情感里是自卑的。结婚不久,妈妈竟成功怀上了我。也正如那位妇科专家所言,她骨盆畸形,脊柱和腰柱侧弯,严重压迫心肺器官。而且那时她很瘦,缺乏孕育需要的脂肪。

医生警告她,患有小儿麻痹症的孕妇,一旦落胎,妊娠过程要比正常孕妇艰难很多,容易出现膈肌运动障碍,导致肺部通气不足,胎儿健康会受很大威胁。

外公外婆和爸爸都试图阻止她继续妊娠,她誓死要把胎儿生下来,哭着跟爸爸说:“我就想和你有个完整的家。”

这个决定,意味着她要比常人承受更多的痛苦。妈妈喜欢写东西,散文、小说、日记都写,也都发表过。

我在她的妊娠记录里读到:“我的呼吸是急促的,常常还喘不上来,心跳也不均匀。胸闷气短,头晕脑胀,各种不适一阵阵来袭,最难受的是吃什么吐什么,肚里不留存一点饭食,连苦胆水都喷出来了。”

她也有害怕的时候,最担心胎儿生下来会像她一样残疾。怀孕期间,她逐渐陷入抑郁,每晚噩梦不断,梦里胎儿面目狰狞,四肢不全。醒来时,她常常一身冷汗。

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图片来源:网络

骨盆的畸形,胎儿生存空间促狭,加上母体营养供给不足,导致肚子里的我缺少营养。于是她开始疯狂地往嘴里塞食物,来者不拒,吃完,摸着肚子,悄悄地说:“你快快吃吧。”

怀孕后期,隆起的大肚子使本就瘦小的她变得更小,她与胎儿最好的相处方式,就是安下心来细细和她说话。

“我的孩儿,咱们娘俩真有缘,他们都说我不能生孩子,可偏偏你就来了。可是做我的孩儿又这么苦,这么受罪的,你生不生气呀?没有你的话,我们这个家不完整,你爹也当不了爹呀,求你原谅吧。”

她之所以坚持生下我,是把我作为送给爸爸的礼物。身体的残缺,令她更加期望有一个完整的家庭。

长大后,她还开玩笑地问我:“我把你当作‘礼物’送给你爸,你不会生气吧?”我当然不会生气。我从小见证着父母的爱,跟在母亲身边,虽受过委屈,遭人冷眼,但更多的是温馨。

 02 

妈妈从小生活在青岛市,母亲在单位做行政工作,父亲是会计。她自小热爱写作,作品常常发表在报纸上,也接受过媒体采访。

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图 | 妈妈的文章登在青岛晚报

25岁那年,爸爸来到她面前。那年爸爸24岁,是一个健康帅气的小伙,他在青岛日报上读到妈妈的一些散文、甚至还有科普小译文,从此痴迷上她的文字。不久,他看到有关妈妈的采访报道,才知道他崇拜的作者,是个残疾女孩。

这并未打消他想见一见她的愿望,反而更加强烈。几经打听,他来到女孩家,她正在床头支起的木板上写作,面庞清秀,头发乌黑,有着一双灵动的眼睛。他将她所有发表的作品剪贴成册,作为礼物送给她,她羞涩地接过精心装裱的册子。

“她面庞上绯红朵朵,而她的眼睛里泪花晶莹。”这是爸爸记录他们第一次相见时的文字。

当时在外公外婆看来,他俩仅仅是文友而已,不可能再有其它关系。他们越来越频繁地通过书信交往,文字的朦胧和暧昧,让爸爸逐渐萌生对她的爱慕。几个月后,他在信里大胆求爱:“请给我机会,我们结婚吧。”

这种跨越残疾人与健康人之间的浪漫爱情故事,自然也少不了现实因素。

爸爸家住青岛莱西,长期在城里的自行车厂打工,他家里较为贫穷,有好几兄弟,都面临结婚难的问题。他此前没谈过恋爱,因为家庭条件不好,意识到自己很难有更好的选择。妈妈虽然肢体残疾,却能写出一手好文章,更重要的是,让他初次感受到了爱情。

他一次次上门,当面对妈妈表达爱意,妈妈无力招架,心里也美滋滋的。但这么个健康帅气的小伙,找一个重度残疾女孩,立马引起轩然大波。妈妈家的亲戚质疑他,否定他,有人说他居心叵测,提醒妈妈和外公外婆提防着些。

爸爸家族的人更是强烈反对与阻止,“再穷,不至于娶一个残疾人,那是个火坑。”他们向他吼道。此时年轻气盛的爸爸心里只有爱情,容不下别的,于是试图与整个家族对抗。他想方设法偷出户口簿,来到我妈妈面前,要求妈妈去和他登记结婚。

外公把他拉到一边,单独和他谈话,谈及他女儿的残疾程度,如何影响正常生活;以后她治病、住院,医药费高昂,入不敷出的日子可不好过;娶一个残疾人,还要面对外面的风言风语。外公原本想,这番话能让这个24岁的年轻人打退堂鼓。

可爸爸只是说,他都知道,也斟酌过,没事的。他轻飘飘的一句“没事的”,让外公既喜又忧,外公向外婆夸赞这个年轻人的大胸襟,又担心日后他们的婚姻生活不好过。妈妈只是低着头,心里也确实高兴。

1988年的最后一个月,爸爸用自行车带着妈妈,去民政局登记结婚。没举办婚礼,没有房子,除了外公外婆,也没人为他们祝福。

人们说爱情可以弥合两人间的鸿沟。等到步入婚姻生活,那条鸿沟必定会逐渐撕裂开来。婚后,爸爸继续在自行车厂打工,妈妈在外婆家楼下开了个小卖店。她每天坐在一张矮桌上,对着一方窗口,卖一些日用品,赚的钱仅够补贴家用。

1989年的冬天,我出生了,健康测试评级为10分满分。

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妈妈的所有担心都烟消云散,露出欣慰的笑容。此后,爸爸为了养家糊口,每天去上班,家里都交给妈妈。哺乳期的我,只能由她一个人养育、拉扯,“蹲行”技术也因此得以锤炼。

我们家的灶台是按照正常人高度设计的,妈妈蹲行来到厨房,将小奶锅举过头顶,放到灶台上。她一只手撑在右脚脚面,左手扶住椅子面,将身体荡到椅子上,再用带子将身子与椅背捆绑,以防止自己从椅子上掉下来。于是,她身前是灶台,身后是水池,只需旋转椅子腿,身体就能灵活于灶台和水池之间。

有一次锅里的水沸了,溢出来,妈妈一不小心,沸水从肩头浇下来。好在是冬天,她穿得厚实,仅仅是肩膀和胳膊被烫红,没有留下什么疤痕。妈妈告诉过我:“我的确被沸水吓着了,我的身体再也经不起任何残缺了啊。”

我14岁那年,爸爸突然失业,家里顿时失去主要经济来源,生活陷入停摆。妈妈体弱多病,除了小儿麻痹症外,每年都要住几次医院。那阵子,爸爸头发大把大把地脱落,整宿睡不着觉,短短几天人瘦一大圈。

面对这个现状,妈妈越来越恨自己,觉得自己是个累赘,是家庭的负担。不久后的一天,爸爸消失了,几天都没回来。妈妈并未慌张,好像在她预料之中,她不想张扬这件事,偷偷跟我说:“你爸爸终究是扛不住了,他走得好,他轻松了。”

没想到,一年后爸爸回来了,将一大笔工资交给妈妈。他在外地打工一整年,干的是流水线上的工作,连轴转,没有节假日。他后来回忆说,曾试图逃避过去的生活,放弃回家的打算,有时想给家里打电话,号码拨到一半,就停下了。可他越想逃避,对家人的思念将他扯得越紧,终究还是承受不住,义无反顾地回了家。

妈妈像什么事都没发生一样,收下钱,说了一句:“咱们一起花呀。”

她似乎明白,让爸爸回来的主要原因不是她,而是我。“谁都知道我残疾,你爸爸却要了我。都说孩子才是婚姻的唯一纽带,我确信这个说法,因此我必须冒死也要生个孩子,一辈子拴住你爸爸。”

这话让我明白,我竟是一件如此沉重的“礼物”。

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图片来源:网络

 03 

当我满周岁时,妈妈时常用手捏我的腿,测试我腿部的硬度和力度,确定我的腿脚很结实,她高兴地能多吃一碗饭。即使我们家日子拮据,妈妈总是将最好的东西给我吃,希望我能健康长大。

家里和门外,是两个不一样的世界。蹲行的妈妈与幼小的女儿,有时会像怪物一样出现在公园里,很多人来围观,挡在我们前面。我吓得往妈妈怀里钻,她却硬生生将我拽出来。

“这有什么可怕的?怎么就见不得人了?”我尚无法理解她话里的意思,但已感觉到她和普通人有所不同。她蜷缩着身子,只有常人三分之一高,在地上裹成一团,一点点向前挪动。

我总是坚持认为她的样子是爬行,她却一再纠正我:“不,不是爬行,是蹲行。”仿佛蹲比爬更让她有颜面。

妈妈平时还要打针吃药,爸爸打工挣不了多少钱,小卖部也生意寡淡,入不敷出,最后不得不申请低保。在我读书的那个班里,大家都知道我是残疾人的孩子,低保户家庭。

“你是残疾人的女儿”“你妈妈蹲行的样子好可怕哟,你天天看着不怕吗?”“怎么还会有女人长得像狗呢?太不可思议了。”这些声音常常萦绕在我耳边,让我气愤不已。

班主任在班级里大声点我名字,当着全班同学的面,告诉我什么补贴下来了,什么救济到位了。全班所有同学的目光都集中在我身上,我如坐针毡,既害羞又惶恐,头直往桌子底下钻。

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图片来源:《少年的你》

我把这些事写在日记里,与妈妈交流沟通。她说:“这都是我们该有的现实,先去面对它,再去改变它,争取过上不依靠低保的日子。”

好在我一直健康成长,成人后,我身高一米七,也算是亭亭玉立的,有身高有颜值。可还是有人却刻意提到我妈妈,说我身上肯定有她的不良基因。青春期时,我很在意,即便是一米七的身高,也感觉矮人一大截,不敢主动和人说话。

妈妈身体残疾有错吗?我有错吗?我们家有错吗?随着年龄和阅历的增加,我不再为此困惑,所谓歧视对我无法造成任何实质性伤害。只是,我更心疼妈妈了。

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图 | 妈妈在洗衣服

今年妈妈即将60岁,眼下她身体状况不是很好,脊髓灰质炎后遗症,导致她身体每况愈下。基础老年性疾病的先期到来,更多的是因为循环差造成器官早衰,肌肉萎缩和骨骼变形,脊柱、腰椎病变等,以及由此带来的精神抑郁。

自从爸爸离家出走又回来后,他和妈妈的感情一直很平稳,每日悉心照顾妈妈的饮食起居。

早饭前,他要为妈妈注射长效胰岛素,再给她特做一份饭菜。饭后,在她背部涂上一点药,那是她挠痒抓破的。做完这些事,上午已经过去一半,太阳从阳台照进来,洒满客厅的各个角落。

几年前,我找到意中人,步入婚姻殿堂。妈妈给我准备的一件嫁妆,是她花半年时间亲手绣的“百年好合”,婚后我和老公把它一直挂在卧室。

妈妈还写了一篇贺词,让爸爸在婚礼当天朗读。她和爸爸一起一遍遍地修改,然后练习发音,两人为此不停吵吵嚷嚷。妈妈向来不喜欢改稿,这是她改稿“史”上最用心的一次。

婚礼上,轮到爸爸上台致贺词环节,他本来打算不用演讲稿,可是紧张的不行,只好把稿子捧在手里。朗读期间,他声音颤抖,语调哽咽。妈妈坐在台下,身穿车厘子红的礼服,微笑着落下泪花。

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图片来源:电影《阿甘正传》

-End-

「喜欢就点在看」

撰文 | 刘小妮  编辑 | 吴寻

真实故事计划(ID:zhenshigushi1) 每天讲述一个从生命里拿出来的故事。


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关键词:
妈妈,爸爸,残疾,身体,胎儿

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