罕见病小儿肝肿瘤的诊疗流程和注意事项

小儿肿瘤的诊疗流程

      该图显示了从一开始怀疑小儿肿瘤到“就诊”，然后到“定期检查（随访）·长期定期检查（随访）”的流程。 请将其用作确认今后预测如何的标准。

就诊和咨询的推荐

       癌症（肿瘤）的症状因患者而异。也可能没有明显的症状。如果对孩子有任何疑虑，或者被告知需要进行健康检查等详细检查，建议好好去医疗机构就诊。家人也不要判断即使抱有疑问和不安也没有问题，或者害怕被查出疾病而不去就诊。通过就诊接受医生的诊断并详细检查症状的原因，可能可以确认没有生病或有助于早期诊断。

      全国国家指定的小儿肿瘤据点医院的癌症咨询支援中心接受想要了解小儿肿瘤、想要提问者的咨询。即使没有去那家医院，任何人都可以免费，而且不仅是面对面，还可以打电话咨询。如果有不明白的事情或者困扰的话请随时咨询。

当被告知孩子患有癌症时，父母会有什么想法

       被诊断为癌症（肿瘤）时，很多人心中都充满了可能会失去自己孩子的恐惧。也许会为自己做错了什么而烦恼，被没能尽早发现的罪恶感所折磨，或是为守护而感到痛苦。在精神上受到冲击时，需要理解治疗的说明，传达给孩子并做出判断。孩子患上危及生命的疾病，对父母来说也是一种创伤（心灵创伤）体验。家人可能也会不舒服或身体不适。

· 希望家人注意的事项

       小儿肿瘤和成人肿瘤的性质完全不同。关于小儿肿瘤的信息可以从很多地方得到，但是也有不正确的。尽可能和家人聚在一起，仔细聆听专家的话，正确理解现状是很重要的。不明白的地方建议不要顾虑地进行提问。孩子的住院生活会变成什么样？孩子能承受检查和治疗吗？住院的时候家人应该做什么样的准备呢？其他兄弟姐妹的生活应该如何维持呢？也许脑中会一片混乱。

医院内也有从多方面提供支持的员工。即使觉得是小事也不要一个人烦恼，告诉医疗工作者，让他们介绍合适的咨询者吧。

       另一方面，如果家人的关心都集中在生病的孩子身上，兄弟姐妹就会感到寂寞。在兄弟姐妹也能理解的范围内，对病情和今后的展望进行说明是很重要的。有时见面有年龄限制，很难让兄弟姐妹见面，如果可以的话，最好创造见面或通电话的机会。

当被告知患有癌症时，孩子会有什么想法

       在小学以上的孩子中，也有和父母一样，从“癌症（肿瘤）”这个词就觉得是可能危及生命的疾病的孩子。另外，幼儿期的孩子们会非常仔细地观察大人的反应，从周围不寻常的氛围中感受到发生了大事。

       在接受治疗的过程中，本人必须有“想要治愈”的自觉。孩子不知道现在发生的事情和今后的事情，再加上身体状况不好，会非常不安。不安的情绪越高涨，对各种事情就越敏感。比如对疼痛敏感，入睡困难等。和医护人员好好讨论如何告诉孩子能接受治疗。如果孩子能感受到周围人的支持，并克服这种考验，就会对自己产生自信，也会比发病前有所成长。为了在今后的住院生活中不让本人孤立，首先要做好建立家人和医护人员之间的信赖的准备。