被疾病夺去梦想的年轻人，做出了什么选择？

01   苔丝的故事    

苔丝一直梦想成为一名小号手。她的整个童年都浸泡在音乐里，连呼吸都是音乐。在十几岁的年纪，她已经会弹钢琴、吹小号、拉大提琴，还加入了管弦乐队，积极参加全球范围内的音乐活动。

“音乐就是我的生命。”她说。

苔丝最钟情的乐器是小号，她早早就规划了未来的职业——当一名小号手。然而天有不测风云，17岁那年，她的肺动脉压力上升，心跳加速，呼吸困难，她竭尽全力吹进小号的每一口气，都像在吸走她的生命。

求医后，她得到了一纸诊断书：肺动脉高压。

“我了解到这个病没法治愈，会给生活带来很多限制。但对我打击最大的，是他们告诉我，我再也不能吹小号了。”

她所梦想的美好未来，还没开始就已经结束。

在医院住了六个月，苔丝还是决定去南安普敦大学攻读音乐学位，并以优异的成绩通过了入学考试。不过，她选择的专业不再是小号，而是音乐导演。

“我内心很清楚，我的体力已经不适合从事表演了。”

经过了三年的病情反复，苔丝大学毕业，拿到了音乐学位。21岁的她回到家里，再次和父母生活在一起。尽管确诊已经三年，但带着疾病的生活并没有变得更容易。对她而言，与父母同住是极大的支持和安慰。

在家中，苔丝开起了自己的音乐教学班，教人们弹钢琴、拉大提琴和吹小号。她的学生有孩子也有成年人，能力水平也高低不一。尽管开班教学并非她最初的理想，但她发现自己从中获得了很大乐趣。

“看着我的学生在音乐考试里取得优异的成绩，感觉特别美妙！我真的很开心自己开创了成功的事业。”

而且，自己创业当老板使得苔丝能够更自由地支配时间。她可以根据自己的病情选择工作量的大小，也很方便她定期到医院复查。

2014年，苔丝做出了一个新的决定：重返大学，攻读音乐治疗（music therapy）专业的硕士学位。音乐伴随她走过了肺动脉高压带来的大风大浪，她从中看到了音乐治疗的价值，希望用自己对音乐的热情帮助有需要的人。

  患者接受音乐疗法   MUSIC      

音乐疗法是一种在医学界得到广泛认可的循证疗法，包括听音乐、唱歌、演奏乐曲或者作曲，患者无需音乐技能也能参与，能起到减轻压力、改善情绪和自我表达的作用，有助于辅助治疗多种疾病。如今，苔丝已经成功当上了一名音乐治疗师。她在家乡找到了一份专业对口的工作，得以施展自己的才能。

 “回想起这一切开始于2012年，我简直不敢相信自己已经走了这么远！我为我的事业感到自豪。如果不是因为肺动脉高压，我可能根本不会考虑从事现在的工作。”苔丝说。

“我知道自己永远也无法像其他人那样朝九晚五地全职上班，但我很感激现在自己的状态仍能工作。我会一直工作下去，直到病情进展阻止我。我终于找到了自己的职业。”

02   史蒂芬的故事    

26岁的史蒂芬是一名运动型青年。他积极参加越野跑、攀岩、长途徒步和爬山等运动，直到2017年冬季，他发现这些活动无缘无故地变得困难了起来。肺部感染和咯血折磨了他一整个冬天，以往活力四射的他，如今就连上楼梯，都感觉双腿好像灌满了铅。

史蒂芬意识到自己出问题了。在六个月的时间里，他看了很多不同的医生。有的医生认为他只不过是肺部感染还没恢复好，有的认为他得了哮喘。他先后接受了哮喘治疗和抗凝血治疗，但三个月过去了，问题没有解决。经过更详细的检查，他最终被确诊为慢性血栓栓塞性肺动脉高压（CTEPH）。这是一种慢性的、进展性的、可致命的重大疾病，将会严重影响他接下来的人生。这给了史蒂芬当头一棒。

对于一个热爱体育的年轻人来说，身体严重受限的感觉简直令人绝望。跑步已经不再可能了，就连走斜坡和台阶也越来越困难。心有不甘的史蒂芬反复试探，想找到一个能出门运动又不会让自己病倒的办法，但现实一次次给了他沉重的打击，把运动这件事无情地踢出了他的生活。

史蒂芬回想起以前健步如飞、登山越野的日子，感觉缥缈得像一场梦。

“在这段时间里，我从大自然中找到了很多安慰。我开始放慢脚步，去欣赏我以前忽略掉的许多自然风光。我喜欢观鸟和植物学，还参观了本地和国内规模更小、也更方便到达的自然保护区。”

对于符合条件的CTEPH患者，一种名为肺动脉血栓内膜剥脱术的方法，可以使肺血流基本恢复正常。尽管这项需要全身麻醉的手术令史蒂芬感到忐忑不安，但这也是他为数不多的希望，要想改变现状，便不容退缩。

2019年9月，史蒂芬接受了手术，术后十天获准出院，回到家中开始了漫长的康复之路。

“耐心是康复的关键。”史蒂芬说。他开始在家附近的街道上来回踱步，为了重建体力，他还会在女友的陪伴下走到街角的一座教堂那儿。教堂门前有七级台阶，在当时的史蒂芬看来就和珠穆朗玛峰差不多。

术后大约三个月，史蒂芬发现自己的运动耐力有了真正的改善，无论是走平路还是爬楼梯，都告别了过去的气喘吁吁。再次来到教堂前，他可以微笑着走过那七级阶梯了。

如今距离史蒂芬接受手术已经过去了两年。现在他运动时，心悸、气喘等症状已经消失了。他和女友多次徒步旅行都感觉良好，因此他开始为5公里跑步做准备。

“经过这一劫，我充分认识到了身体健康有多重要。直到你失去了健康，你才会意识到自己曾经拥有过！我很幸运，我的健康重新回来了。”

实际上，经历了种种磨难后，史蒂芬的身体并没能重回生病前的状态。尽管他的肺动脉压力已经恢复正常，但在肺部损伤、凝血功能和感染风险方面，他的健康依然没有摆脱困境。重大疾病往往会给人留下无法磨灭的印记，他也许永远不能完全康复。

不过，史蒂芬学会了用积极的态度来看待这件事。

“我学会了放慢脚步，欣赏生活中的小事，包括自然风光和我与亲朋好友的关系。”

“一开始被迫改为办公室工作的时候，我的内心是拒绝的。但这些日子以来，我学到了一套全新的工作技能和经验。我还利用更多的时间体验了其他兴趣爱好，比如园艺、摄影和电影欣赏。”

“你可以在糟糕的状况下，尽力做到最好。”

03   你的故事    

如果你是肺动脉高压、淋巴管肌瘤病、肺纤维化等罕见疾病的患者或家属，欢迎你向爱稀客投稿，说出你与疾病的故事，让病友知道彼此的存在，并向各界传播来自患者的宝贵声音。

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