当生命走向终点,除了救治,医生还能为患者做什么?| 中国镇痛周

2021
10/18

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广东健康
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10月的第三周是“中国镇痛周”。


世界著名医史学家阿尔图罗·卡斯蒂廖尼曾这样说:“医学,是随着人类痛苦的最初表达和减轻这份痛苦的最初愿望而诞生。”即使医疗技术不断精进,许多疾病能够得到有效的治疗和控制,我们仍然要面对医学不能治愈一切疾病,也不可能治愈每一位患者的现实。而当生命走向终点,如何帮助患者平静有尊严地走完“最后一段路”?医生除了救治还能做什么?


“我能为您做些什么”


  安宁疗护有别于传统医疗,其核心在于优先级不同。北京清华长庚医院疼痛科主任路桂军解释,传统医疗致力于治疗疾病和延长生命,必要时可以牺牲当前生活质量为前提。而安宁疗护则强调减少疼痛和不适,注重提高患者及家属当前的生活质量和生活满意度。


  “我们的团队在面对患者时,最常问的一句话就是:我能为您做些什么?”路桂军表示,在安宁疗护实施过程中,如何给患者真正想要的,需要引发医生更深入的思考。


  安宁疗护团队通常由医生、护士、临床药师、医务社工及民俗专家等共同参与组成多学科团队,通过对患者情况进行评估,全面了解患者情况,从而提供更好的照护服务。


  完成这样的评估,有一套完整的体系。路桂军介绍,由30多个国家和地区的专家学者研发的国际居民评估体系(interRAI)是长期照护体系的基础。而该体系中的安宁疗护评估工具(interRAI-PC)则是一套适用于医院、养老院等机构的安宁疗护综合评估工具,从患者行为症状、生理机能、临床疾病、症状控制、心理情绪,到生活质量、社会支持、照护者压力等多维度进行结构化评估,以患者及家属需求为核心,全面了解患者真实情况,帮助制定照护计划,提高医疗服务质量,最终提高患者生活质量。


  安宁疗护的照护服务不仅科学严谨,更充满温情。


  2013年,北京儿童医院儿童血液肿瘤中心医生周翾在医院组建起儿童舒缓治疗团队。2017年10月,北京儿童医院和北京松堂关怀医院合作,建成了第一家家庭式的儿童临终关怀病房——雏菊之家。周翾介绍,自成立至今,这个小小的病区为105个患儿家庭提供照护服务。


  以医生为核心的照护团队,还包括病房主管、个案管理员、社工及志愿者、科研人员等,评估患者及家庭状况以制定阶段目标,通过症状控制和家庭陪伴,为患儿提供安宁疗护服务。除了采取住院方式,团队还通过云病房、远程随访等形式,为在外地或不便住院的患儿提供服务。


  寻求疼痛管理,是患者和家属选择安宁疗护服务的主要原因之一。


  “我国慢性疼痛患者人数庞大,且呈快速增长和低龄化趋势。疼痛不仅给患者带来严重危害,并且也严重影响其家人的身心健康,给社会带来沉重负担。”中国医师协会疼痛科医师分会会长、中日友好医院疼痛科主任樊碧发教授介绍。


  然而中国慢性疼痛诊治现状极不乐观,大众对慢性疼痛认知有限,就诊率不及60%。慢性疼痛患者相对分散,各专科对疼痛关注度不足,识别及诊断水平较低。同时,疼痛专科发展滞后,覆盖率低,慢性疼痛数据库建设和诊疗学科间协作也相对不足。


  随着国家陆续出台疼痛学科建设相关政策,近年来,疼痛医学得到快速发展。“但我们需要明确的是,慢性疼痛管理是一项庞大的系统工程,而不仅仅是疼痛学科建设与发展。”樊碧发教授表示,疼痛管理是安宁疗护实践中面临的最主要的挑战,而多学科协作、个性化的动态疼痛管理则是高质量临床实践的重要基础。



把关注的目光投向生命


  “安宁疗护关注的是生命,而不是死亡。”中国癌症基金会理事长、中华预防医学会肿瘤预防与控制专业委员会主任委员赵平教授解释,“试想,如果在患者离世前,不计一切地做无谓救治,使其在痛苦中挣扎,不如引导患者利用有限的时间和体力与家人做深度交流,表达体谅、感谢与关爱之情。”


  早在1967年,西塞莉·桑德斯在伦敦创立了圣克里斯托弗救济所,尝试以医疗团队全程陪伴晚期癌症患者并辅导家属度过悲伤期。到2002年,姑息治疗正式被定义为“支持性治疗方法”。安宁疗护一直在不断发展并得到越来越多的认可和支持。


  1988年,天津医学院创建了首个临终关怀研究机构。随着国内安宁疗护相关工作的逐步展开,2016年,国家卫生计生委将姑息治疗等统一为“安宁疗护”。2017年起,我国开启了城市安宁疗护的试点工作。在2019年第二批试点启动后,该工作已覆盖了全国29个省份。


  最新数据显示,全国已经有1360多家安宁疗护机构,共计6.5万张安宁疗护床位,2万多名从业人员。安宁疗护得到稳步发展。


  “随着我国经济发展水平的不断提高,人口老龄化的趋势也日益严重,人民群众对健康保健、对身、心、灵关怀的需求日益增长,对生命质量和生命尊严的关注日益增强。”中国生命关怀协会理事长李小琳表示,安宁疗护是应对人口老龄化及疾病模式转变的有效方法,它能改善患者和家属的生活品质,帮助患者和家属更好地应对疾病和死亡带来的挑战。



需要照护的不仅是患者


  安宁疗护除了让患者有尊严地走完生命的最后一程,也帮助家属坚强起来正视自然法则的残酷。对此,周翾深有感触。


  “儿童安宁疗护中,更重要的是患儿背后的家庭。父母即将失去自己的孩子,面对丧子带来的巨大冲击,如何给他们最好的支持和照顾也是我们重要的工作内容。”周翾说,在为患儿进行治疗和安宁疗护服务时,除了医护团队,家长既是重要的参与者也是被服务对象。


  “我该告诉孩子病情吗?”“怎么和他们谈起这个话题?”这类问题,周翾和同事已经回答了不知多少次。“在面对这些问题时,尊重始终是核心。既尊重患儿,是否准备好接受现实,也要尊重父母,是否准备好告知自己的孩子。我们在提供指导的同时,充分尊重父母和孩子的选择。”周翾说。


  除了帮患儿家属走出悲伤,团队的成员在不同时期也充当不同角色,“我们既是患儿及家长的‘家人’,也是老师、心理服务者,有时也是为他们提供决策和指引的智者。”周翾介绍,“对患儿家属的哀伤辅导并不是简单的心理辅导,需要我们的团队提供全程照护,甚至帮助家长应对丧葬方式选择等具体问题,既帮助丧子家庭建立持续联结,也帮助他们有效缓解哀伤。”


    安宁疗护正如一条纽带,拉近患者及家属与医者的距离,提供帮助并传递温暖。陆桂军表示,期待更多的医患能认识到安宁疗护的必要性,并实现其最终的目标。“生命尽头,我摇着橹陪您出海,为生命撒下最后一网,让生命满载而归。”



为助力卫生健康行业高质量发展,“医视野”栏目将聚焦医学各领域的先进理念和优秀实践,打造高端医者智库,撷取创新亮点,凝练发展思路,提升治理能力。 


 
来源:健康中国
编辑:文欣悦
责编:岑婉梅
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关键词:
安宁,患者,疗护,疼痛,团队

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