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十年轮椅客 | 人生的意义在于自由独立地行动,用行动轨迹描绘出生命地图

2021-10-15 10:27   爱稀客

对你来说,轮椅意味着什么? 

对你来说,轮椅意味着什么?

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《超级玛丽》轮椅版

曾经,我作为一个走路经常摔跤的人,几乎等同于丧失了独立行动的自由。使用电动轮椅是我一直向往的实现自由的唯一方式,但是当真正面临轮椅上的生活时,我却犹豫不决,甚至感到抗拒。下面我要讲的,是一个平凡的轮椅客的故事。

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三十多岁,我坐上了三轮残疾车

我患有一种先天性遗传性的罕见病——进行性肌营养不良症。从六岁开始,我就因为一次次的被误诊,而频繁奔波在各大医院里。这种疾病使我走起路来常常摔跤,到三十多岁的时候,我已经成为了身经百战的资深“摔跤手”,甚至学会了以什么姿势落地才能减少受伤。尽管如此,摔得头破血流的情况也有几次。罕见病的医学研究进展缓慢,如今我年已半百,肌营养不良症却仍不见有效的治疗方法,只能以有限手段减缓病情的发展速度。这意味着我这一生都要与疾病相伴。

2005年,我遇上了人生中最难行的日子——经营烟酒生意失败,破产欠债,我无力的双腿无法撑起如此沉重的担子。那一年,我在亲戚朋友的帮助下坐上了三轮残疾车,我称之为“三轮战车”。这个选择让我获得了一时的“自由”,却也使我失去了最宝贵的身体活力。

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残疾人专用三轮车

2008年是奥运年,也是中国发展转折的关键时刻,年初的一场百年不遇的冰灾,从南方道路交通系统全面瘫痪,到火车站滞留几十万人,人类面对大型自然灾害只能殚精竭力才得以自保。世外纷纷扰扰,沸反盈天,而对于我,生活正面临抉择。由于年初的极端天气,我的病情一下子加重了。夏季,北京奥运健儿大获全胜之时,我却因不慎摔伤了左膝盖,受了史上最严重的一次伤。我在客厅沙发上一躺就是十多天,每天只能靠小板凳移到洗手间,才不至于要人照顾。那一年,36岁的我开始向往坐上轮椅,自由行走在广阔天地间。

对于进行性神经肌肉坏死的患者来说,开三轮残疾车犹如温水煮青蛙。开车需要耗费很大的体力,操纵车把、刹车等必须用力的动作,都在不可逆转地损害我的肌肉。那几年,我为了还债,频繁开着“三轮战车”到处奔走,那恰恰是我的病情加速发展的重要原因之一。

2009年,我再也无力爬上我的“三轮战车”了。六十多岁的妈妈和我的十二叔轮流抱我上下车,扶我坐到手推轮椅上,陪我求医问诊。每一次在路上,我心中总是五味杂陈:究竟我是该自私地依赖两位老人用羸弱的躯体助我走人生路,抑或是想办法独立出行,减轻亲人的负担,让自己获得更多自由空间?

买一台电动轮椅的念头,又开始在我的脑内来回闪烁。

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选择轮椅更像选择伴侣

买电动轮椅的念头,遭到了父母的强烈反对。他们觉得,你又不是完全不能走,家里经济状况也不好,为什么还要花钱买轮椅?

而且像很多人一样,他们根深蒂固地认为,坐轮椅会被人歧视,很没面子。

为了说服家人,也为了说服自己,我迫切需要一个答案:我的状态真的需要坐上轮椅了吗?轮椅将会给我带来什么?

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我认为,选择轮椅就好比给自己选一双腿,更像选择“伴侣”。于是在2010年,我开始研究轮椅。我先从网上搜索了十个国内知名品牌进行比较,从用途、功能、性能、做工、价格、好评率等去考量。因为工作的需要,我经常要独立出门坐地铁,所以我需要的轮椅应该是以安全、通过性好、电力持久、故障率低、价格适中等条件去选购。要满足这些条件,一些中外合资或者重要部件是进口的品牌,成为了我的首选。而完全进口的轮椅有渠道不透明、售后依靠代理商、配件不好购买等问题,特别是价格比较昂贵,我暂时不考虑。

功夫不负有心人,经过细心的对比挑选,我终于找到一款非常适合我的轮椅。当时我行走已经越来越困难,于是我又考虑,能不能找到一台轮椅,在满足我以上的需求之余,还能有锻炼的功能?我的身体特殊,可能需要找一台能升降的轮椅。

我决定去求证。那一年六月,我先到了广州的国览医械城,做了实地的考察和体验,但是无法找到一辆满足我需求的轮椅。后来,上海厂家让我到东莞找代理商,在家人朋友的帮助和陪同之下,经历千辛万苦,我们终于找到了我的第一台轮椅。

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打通连接广阔世界的通道

轮椅非常结实,整个车身都是铁架焊接的,部分活动配件用的是铝合金。前轮9寸,后轮14寸,通过性很好,配上英国进口的控制器,非常灵活。我把55安的电池换成了75安,提高续航能力到25公里以上。铁板座椅下面是升降柱,由于车身足够大,可以选配75安的电池。电池加上车身有100公斤,整台轮椅非常皮实稳重。当时我还不知道,后来正是这个选择救了我一命。

这台电动轮椅的价格是11500元,在11年前,这笔钱足以买一辆二手轿车。对于当时已经失去工作能力的我来说,这是非常大的经济压力。我的家人之所以逐渐接受了我的决定,也是因为看到了我对轮椅日益迫切的需求,以及轮椅带给我的切实好处。

当时随着病情的发展,下蹲和起立对我来说越来越困难。我一旦坐下,就像被黏住了一样,难以起来;而站着的时候,又难以坐下。自从有了一台能够升降的轮椅,这个问题就不再困扰我了:站累了,把轮椅升到合适的高度,我能够轻松地坐上去,坐稳后再下降到适合的高度,就可以在电脑桌前工作;坐久了需要运动时,只需要把轮椅升起来,我便能够依着轮椅站起,摔倒的风险大大减小,而且还能在轮椅的辅助下做一些简单的锻炼,对病情缓解有非常好的帮助。

至于轮椅出行,面临的第一个困难就是我家大门前的三级楼梯。记得在家里安装好轮椅后,我迫不及待地拿了两块木板,放在楼梯上搭成一个斜坡,打算开出门去试车。不料,由于木板不稳定,我也没有系好安全带,轮椅在斜坡上刚走了一半,我人就摔了下去。幸运的是轮椅没有压到我,我仅付出了一颗门牙的代价。休息了一星期后,我重新设计加固了木板,并且把安全带系得紧紧的;终于,我能够借助轮椅离开家门了,三十多年的“摔跤手”从此再也不畏惧摔倒了。电动轮椅让我打通了连接广阔世界的通道,摆脱了蹒跚前行的艰辛和痛楚,我感觉自己获得了自由和解放。

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开启电轮上的生活 牢握独立与自由

2011年,我终于还清了在05年破产欠下的债务。而我的身体就像绷得太久、太紧的弦,突然间垮了下来。

肌营养不良症有多种类型,其中我所患的类型BMD,有病情平稳的时期,以及病情加剧的时期。其实早在2009年,我的病情就开始加剧;2011年,我越来越难以站起,除了用意志去全力对抗以外,没有任何办法。我不得不接受现实:疾病导致的不仅是双腿无力,还有全身肌肉的坏死,身体平衡力退化,很容易摔倒并引发更严重的后果。

越来越多的征兆在表明,我已经不适合继续站立行走,需要长期坐在轮椅上生活了。而我迟迟无法做好心理准备,也许因为内心不希望这种情况出现吧!但现实是残酷且无处逃避的,如果我继续冒着摔倒受伤的巨大风险强行走路,迟早会出大事。

我情绪低落了三个月,终于渐渐克服心理障碍,走出了低谷,开始规划轮椅上的新生活。现在回想起来,真希望当时自己能少走一些心理上的弯路。

随之,一个机会突如其来。一场进行性肌营养不良症的国际医疗进展发布会在广州举办,受到我的主诊教授邀请,我开着轮椅进入会场。从这一天开始,我的伴侣正式从“三轮战车”升级到“电动四轮”,这台新的“战车”陪伴着我走过了十年的征程。

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2011年,我坐着电动轮椅参加进行性肌营养不良症国际医疗进展发布会

当了十年轮椅客,我更坚定地认为,人生的意义在于自由独立地行动,用行走轨迹描绘出生命地图。因此,我想讲述更多我与电动轮椅的故事,改变世人看待轮椅的态度,也希望能推动破除那些使用轮椅时不得不面对的障碍。

对于行动受限的人来说,电动轮椅是解放身体的重要辅具,就像近视的人需要戴眼镜一样。电动轮椅是一件提供便利的现代科技产品,和家电、电脑、无人机等科技成果没有本质的不同。所以我认为,对轮椅的任何有色眼光,都是多余的。

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2014年,我与轮椅大队游览岭南印象园

       

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黄志铭,人称“飞叔”,进行性肌营养不良症患者,电动轮椅使用者,广州荔湾区众援力罕见病关爱中心法定代表人,荔枝UGC音频平台官方签约正能量代言人。

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撰稿:黄志铭

编辑、排版:范小喵

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病情,轮椅,电动,自由,需要

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