宝妈的自述:两个儿子重获“心”生,只因遇见了他

2021
10/12

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北京京都儿童医院
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祝愿大宝、二宝涅槃重生,在今后的日子里,健康快乐的成长,开启自己新的人生!

宝妈的就医心路历程

两个可爱的小宝宝4岁的“欢欢”(化名)和9个月的“乐乐”(化名)一出生就被发现“先天性心脏病”,可愁坏了年轻的妈妈,还好遇到北京的杨主任~一起来看看宝妈的内心体会分享吧!

和大家分享下

治疗到现在的一些小内心


大宝孕期即确诊

二宝出生不幸也“中招”

2016年,我怀孕了,虽是计划之外,但小生命的到来,让我们一家满心欢喜。我决定好好休息,集中精力孕育新生命。正当全家人沉浸在迎接新生命的喜悦中,疾病悄无声息地来了。胎儿超声心动图显示患有先天性心脏病:部分型心内膜垫缺损、二尖瓣中量反流。这是一种复杂的先天性心脏病,一般分为两种:部分型和完全型。

识分享

部分型心内膜垫缺损:主要特征是分流量小的病人症状不明显,仅在查体时候发现心脏杂音;分流较大者随着生后肺血管阻力的下降,患儿会出现大汗、呼吸急促、喂养困难、反复上呼吸道感染、生长发育迟缓、活动量受限以及充血性心力衰竭等严重表现。

完全型心内膜垫缺损:主要特征是患儿出生后早期即有典型的充血性心力衰竭症状,包括反复上呼吸道感染、喂养困难、体重不增、进食时出汗。体检发现心动过速、呼吸困难、肝大、心前区搏动增加。如果房室瓣反流明显,会听到响亮的收缩期杂音。胸片显示双室大和肺充血。心电图示双室肥厚、P-R间期延长、电轴左偏。

初期内心无比煎熬,整日以泪洗面。在家人的安慰和支持下,自己逐渐走出阴影,慢慢变得更加坚强。开始了解一些相关先天性心脏病的情况,知道可以通过手术治愈。满怀希望地等待新生命的降临。
随后,大宝出生,医生说孩子太小,让先抱回家,定期复查。心疼孩子太小的同时,也曾幻想是否有自愈的可能,便迟迟没有给孩子手术。
2020年,怀上二宝,担心像大宝一样,孕期并未查出先天性疾病,家人都感到庆幸。但是,结果总是差强人意,二宝出生后,超声检查显示,二宝也患上了心内膜垫缺损、二尖瓣中大量返流,和哥哥是一样的病症,更糟糕的是,二宝同时患有合并动脉导管未闭。

手术不得不做

只为给你们一个健康童年

孩子每年都需要复查,2020年,大宝因抵抗力差感冒、多汗、发育差、体重明显低于正常宝宝。当时检查孩子当时肺动脉压力高达90mmHg,手术风险大,当地不愿为其手术。手术是不得不面对的事实,随着孩子年龄逐渐增长,担心孩子失去最佳手术机会,手术迫在眉睫。
选择合适的医院和医生,成为家庭最重要的事情。
我们经常从网上搜索各种治疗先心病的资料,了解到,很多医院对这种病只能采取正中手术,胸前会留下长长的疤痕,孩子一辈子都可能在异样的眼光中生活。每每想到这,我们都深深的感到揪心。有没有其他治疗方法呢?我们一直在寻找。偶然了解到,杨主任在小儿心脏外科手术方面很权威,特别擅长右侧腋下小切口治疗。萌生出想找杨主任咨询自家宝宝是否也可以做右腋下小切口治疗呢?如果能,那该有多美好!
偶然在病友群里得知杨主任的联系方式,揣着惴惴不安的心情,拨通了杨主任的电话,本以为杨主任不会搭理我们,没想到他特别耐心,首先让我们把孩子检查资料发给他,主任仔细研究过资料后,和我们耐心沟通了孩子治疗计划。幸运的是,杨主任告诉我:大宝和二宝都可以实行右腋下小切口手术,不用正中开胸手术。
当日得到这个信息后,一晚上没有睡着,但心中还是有些疑虑。经过反复考虑来到北京后,仍然去大的心脏中心检查咨询,医生考虑二宝心内膜垫缺损合并动脉导管未闭,不建议右侧腋下小切口手术,需要正中开胸。在北京纠结一周后,最终来到医院,见到了杨主任。当面充分沟通了病情,和蔼的态度和渊博的知识,使我们全家下定决心,把孩子的生命托付与他和医院。
大宝手术顺利,术后24小时左右就从一级监护室转出由家长陪伴,3天后病情彻底稳定。看到大宝这么顺利,我们也想趁着这次机会给二宝手术,免得二宝像大宝一样,发育受到影响。但二宝病情远比大宝严重,右侧腋下小切口手术难度很大,绝大多数医院无法开展,但是看着杨学勇主任信心满满的样子,我们还是决定手术,以免错过合适时机。
进入手术室3个小时了,按照大宝的经验,杨主任应该出来了,我们两眼紧盯手术室的大门,期盼着时间一分一秒的如此漫长,内心无比焦虑。一家人相对无言,终于,手术室的大门开了,听到杨主任说手术成功的那一刻,妈妈瞬间泪流满面,双手握着杨主任的手,一句话也说不出来。经过医护人员的不断努力,二宝术后第10天,一家人高高兴兴的出院了。出院前检查,畸形矫正良好。

最后祝愿大宝、二宝涅槃重生,在今后的日子里,健康快乐的成长,开启自己新的人生!

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关键词:
内膜垫,手术室,医院,先天性心脏病

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