患有肾病的田女士真的太难了,还能破解吗?

2021
10/07

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肾为先
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虽然田女士的丈夫并没有真正离开她(离婚),但是她还是从原来的成双成对的“两个人”变成了如今总是独来独往的“一个人”。

     作为一名有多年工作经历的“老医生”(说“老”,也只是相对的,并非老年的“老”),每次专家门诊都会遇到各式各样的肾病朋友。有的肾友刚刚发现患有肾病、有的肾友患有的肾病总反反复复、有的肾友患有的肾病总迁延不愈、有的肾友患有的肾病谁都无法阻止其继续向前发展等等。在这些肾病朋友中,有的经济条件比较好、可有的却非常困难。细心的医生可能还会发现,之前一直是“两个人”(夫妻或男女朋友)一起来看医生,可是治着治着就变成“一个人”了;而本来就是“一个人”看医生的,却很少变成“两个人”。

     如上种种,都说明咱们患有肾病的朋友真的太难了。下面这位是笔者通过网络认识却未曾谋面的肾病朋友,她的经历或许是不少患者曾经或类似的经历。

     这位患者叫田桂兰(化名),女性,今年的年龄为38岁,来自湖南省某市。田女士患肾病已有七年多时间,在8年多以前,患者突然出现颜面部及双下肢水肿,且逐渐加重,并出现腹水与尿量明显减少。刚开始以为只是与肾病有关的普通水肿,认为“治疗好了就应该没事的”,当时根本想不到从此会“改变自己的人生”。田女士出现上述情况后,立即去当地市级医院住院,诊断为肾病综合征。由于未行肾穿刺活检,所以无法作出病理诊断(微小病变?局灶节段性肾小球硬化?膜性肾病?或其它病理类型?)。临床确诊后给予糖皮质激素(泼尼松片)等治疗,水肿消退、尿量恢复正常,尿蛋白转阴,即病情很快缓解,感觉“肾病全好了”,正如自己当初想的那样“没事了”。
     可是,随着糖皮质激素(简单“激素”)的逐渐减量,当泼尼松片减到每天2片时,再次出现水肿与尿蛋白升高,肾病复发了。在这之后,田女士的肾病综合征多次复发,实在不堪其扰。大约于两年前,当肾病综合征再次复发后,当地医院的医生给她的治疗方案先后改为以“维持剂量激素+雷公藤多苷片”及“激素+环磷酰胺”为主的治疗方案,虽然当时有效,但每当激素减量到小剂量时,仍然复发。在这期间,田女士想了很多,想过自杀、想过远走他乡、也想过复发后不治疗让自己自生自灭等等,可最终“生”的愿望战胜了“死”的念头,田女士还是顽强地活了下来,虽然很艰难。

     直到2019年初,当田女士的肾病再次复发时(她已记不清复发了多少次),使用的药物改用以“激素+他克莫司”为主的治疗方案,近期疗效也很好。这一次给了她很大信心,田女士在想“是不是可以停激素了?”。于是,田女士逐渐减激素,于去年(2019年)6月份当泼尼松片减到一片(5mg)时,患者再次出现水肿,且病情快速加重,尿量非常少,几乎达到“少尿及无尿”(24小时尿不足400ml称为少尿,24小时尿量不足100ml称为无尿)状态。当地市级医院建议去省级医院诊治,田女士此时已剩下“一个人”,没有人陪伴,独自一人带着无力又心力交瘁的身体踏上漫漫求医路。

     到了湖南省长沙市全国最有名的三甲医院,再作检查时,患者的血肌酐竟然高达363μmol/L,同时仍有大量蛋白尿及低血浆白蛋白等肾病综合征表现。而且还发现,这一次肾病肾病综合征的复发离“尿毒症”竟然只有一步之遥。临床诊断为“肾病综合征合并特发性急性肾衰竭”,病情非常严重与危险。经过半个多月的积极治疗,田女士的病情逐渐恢复了。出院后继续服用激素与他克莫司等药物。通过这一次的经历,改变了田女士最初的想法“只要不毒(不变成尿毒症),让我吃多长时间药都能接受”。虽然田女士降低了期望值,但是上天依然对田女士不依不饶。
     就在半月前,一次剧烈运动导致田女士再次出现大量蛋白尿,24小时尿蛋白定量达3845mg,但其血浆白蛋白为38.6g/L(并不太低),肝肾功能也在正常范围。目前田女士仍在当地市医院治疗中......虽然还没有达到肾病综合征复发的诊断标准,但是这已经让田女士再次陷入到迷茫与困惑之中。

     患有肾病的田女士真的太难了,难道真的就没有破解的办法吗?
     如下是笔者对未曾谋面的田女士的五点建议,能破解吗?但愿吧!
1.规范治疗是关键
     初发或复发的肾病综合征都应该采取规范治疗措施,用于治疗肾病综合征的糖皮质激素,首次使用就应该足量,即泼尼松的用量为成人每天每公斤体重1mg左右,且至少用足68周时间,对激素治疗敏感的肾病患者也可以只使用46周,此后减量要慢,维持量时间要长,减至最小剂量时一定不能随便停药。因为当初田女士并没有做肾穿刺活检,没有病理诊断,所以当时的治疗也是经验用药。当田女士出现第一次复发时,治疗应采取联合方案。通常情况下,首选应以“激素+环磷酰胺”为主的治疗方案,而且其中环磷酰胺应该用足量(总用量应8000mg以上)。若以后再次复发,再进一步更换其它治疗方案,如吗替麦考酚酯、他克莫司及环孢素等等,同时配合中医中药等治疗。
2.肾穿刺仍有必要
     对于临床诊断为肾病综合征的患者,肾穿刺活检仍有必要。就算初发的肾病综合征不做肾穿刺病理检查,再发的肾病综合征也可以考虑肾穿刺病理检查。虽说田女士是典型的激素依赖型肾病综合征,也是难治性肾病综合征的一种类型,但是其病理类型除了微小病变之外,局灶节段性肾小球硬化或膜性肾病等也不能完全排除。
3.减或停药别随意
     患者为青年女性,爱美之心人皆有之,田女士也不例外,而激素的使用最容易让青年女性患者对相貌失去信心。因此,在与病魔作斗争的过程中,常常会乱了方寸而造成误判。而且我们发觉,患病时间久了的肾友,自认为会“久病成医”,从而经常自作主张地给自己加药、减药或停药,最终导致肾病朋友越来越难治。如若能改掉如上太随意的用药习惯,或可改变“肾病难”这一现象。
4.避免诱因很重要
     仔细回顾田女士那些无数次复发的经历,多多少少都能找到每次复发的诱因:有的与感染(包括感冒)有关、有的与情绪有关、有的与突然减药或停某种药物有关、有的则与剧烈运动或劳累有关等等。所以说,难治性肾病综合征患者行规范治疗很重要,避免诱因同样也很重要。患者应从平时的点点滴滴做起,或可让肾病不太难。
5.活着并非为别人
     虽然田女士的丈夫并没有真正离开她(离婚),但是她还是从原来的成双成对的“两个人”变成了如今总是独来独往的“一个人”。想明白了,这并不重要。其实,其他人都是自己生命中的“过客”,没有谁能与自己从生到死都在一起的,父母、夫妻及子女都不可能。每个人都有相当长一段时间的“孤独”,只是来得早一点与迟一点或时间长一点或长短一点而已。每个人并不是为了别人活着,活着都是为了自己。每个人活着都是艰难的,想开了,你会认为:肾病的艰难也许不算什么。
     得了肾病是很难,肾为先希望咱们所有肾友都能找到破解之法!
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关键词:
患者,肾病,治疗,复发

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