阿尔茨海默病AD照护篇：说出委屈和痛苦，让我们彼此支持！

2021-09-21 10:23 H立方研究所

在生活节奏越来越快的今天，照顾行动迟缓，木讷沉默的AD患者，需要照料者付出极大的精力和耐性。

每个月中有这么一天，会有一群老人和他们的亲人，从四面八方赶到北京大学第六医院（以下简称北大六院）参加一场联谊会。他们是阿尔茨海默病（以下简称AD）患者及其家属。一月一次的阿尔茨海默病家属联谊会，是他们日益缩小的社交生活中为数不多的安慰。联谊会上，有时大家互相介绍经验，不少人说着说着就流下眼泪，“感同身受很难，而同病相怜是如此容易”。

作为一种缓慢进展的神经退行性疾病，绝大部分AD患者的病情会日益加重。根据中国老年保健协会阿尔茨海默病分会（ADC）组织的一项有关调查，在中国，超过70%的患者都需要依赖别人照顾，其中又有约36%的患者是失能的。而这项照护重任，大多落在了患者配偶和子女的肩上。 [1]

在生活节奏越来越快的今天，照顾行动迟缓，木讷沉默的AD患者，需要照料者付出极大的精力和耐性。如果没有接受过科学培训和指导，当患者出现情绪障碍及精神行为异常时，照料者将承受体力和精神上的双重压力，甚至成为被伤害的对象。

而这些委屈和痛苦，如今可以通过越来越多的家属互助组织得以倾诉和缓解。北大六院的阿尔茨海默家属联谊会，是中国第一个AD家属联谊会，迄今已经20余年。

21年前，北大六院记忆障碍诊疗与研究中心王华丽教授已经接诊AD患者几年有余，并作为专业进行研究。在接诊过程中，王华丽除了观察患者，也感受患者家属的状态。她发现，很多家属缺乏AD的相关知识，在照护患者过程中有很多问题，但无处咨询，当时，国内对AD的认知度不高，也没有为患者家属提供咨询服务的平台。之后，在同事和AD患者家属的支持下，她带着这些年的研究和接诊经验，建立了联谊会。[2]

可以说，北大六院的家属联谊会为全国各地提供了一个标杆范式，让其他人可以借鉴经验，把家属联谊互助推广到更多地方，北大六院联谊会成果还结晶成了很多手册并出版成书。

前文提及的调查数据显示，超过八成的照料者认为，最大的负担是“不得不一直看护AD患者”。此外，照料者的社交生活和睡眠作息都会受到严重影响，超过一半以上的照护者都希望能从当前的生活状态中摆脱出来。或许对于照料者来说，身体上的疲倦尚能克服，但精神上的压力却只会与日俱增：看不见治愈的希望、耻于向亲友吐诉烦扰、眼睁睁看着亲人病情恶化自己却无能为力......

因此，为照料者提供有关知识的培训和指导就显得十分重要。应该让照料者掌握应对各种突发事件的技巧（如预防走失，或当患者出现幻觉、猜疑、攻击等精神行为异常时)，保护好自己和患者，避免各种伤害。

另一方面，还应该为照料者提供有效的心理干预。引导照料者有勇气表达自己的情绪，并及时寻求和获得帮助。鼓励照料者用各种方式释放和排解与繁重照料任务相关的压力及负面情绪。照料者可以加入患者家属联谊会，定期参加活动，交流各自经历、难题及解决方法等，寻找同伴之间的支持和帮助，必要时寻求心理医生的帮助。

如果自己不幸罹患了这种疾病，应当多抓住机会，及时向家人与照料者表达爱与感谢。而如果亲人是患者，作为家人和照料者，将要面对一场漫长的、对身心而言都是艰巨挑战的陪护之路，需要极大的耐心与包容，照料者应该意识到，很多时候患者的古怪举动与反常表现是病情恶化的结果，尽量避免带入对亲人的过高期待而使自己陷入负面情绪。

看护者的角色随患者需求的变化而变化。下表总结了AD的各个阶段、期望的行为类型以及与疾病的每个阶段相关的看护信息和建议。

2020年以来，新冠疫情改变了许多人就医问诊的方式，AD患者的治疗与看护也受到影响。专家建议，可用远程医疗代替到院随诊、复诊，认真记录并反馈病情变化、用药种类、剂量、服药时间，并选择安全便捷的线上购药方法。如果确需到院就诊，记得预约和做好防护，减少陪同人员，远离发热门诊等易感区，毕竟AD患者往往也是易感人群。