患者故事 | 为什么全天吸氧的我，也要挑战“马拉松”？

英国肺动脉高压患者朱丽叶•科佛身患两种重病，需要24小时吸氧。尽管如此，她仍决意把每一天活得充实饱满。当她发现了居家运动的好处后，她决定重拾自己的梦想——跑马拉松，花费30天，跑完3000米，而且全程都无需离开自家的客厅！听她讲述自己的故事。

我的肺动脉高压是由结节病引起的。当炎症细胞聚集在一起，形成“肉芽肿”，就会发生结节病。我的病灶在肺部周围，因此在大约十年前并发了肺动脉高压。

我患的两种疾病都是进展性的，会持续恶化。但我想继续过好生活，而不是等死，这两种状态有很大的不同。

最近向我的治疗团队咨询时，我们讨论出一个可能性，就是我的肌肉由于运动量不足而变得非常虚弱。于是我被转介到了专科中心的物理治疗师那里。我和物理治疗师凯蒂通了电话，从此就开始了我的步行大挑战。

在那个时候，我几乎是完全不活动的。因为我需要全天吸氧，肺功能也很差，活动受限很严重。哪怕只是简单弯个腰，都会把我肺里的氧气全挤光。我做任何事情都要事先计划好，洗个澡我从头到尾得花上两个小时。

早上醒来后，我有可能得在床上坐个把小时，才有力气下床活动。如果必须做饭的话，我需要做好周密的计划，避免在厨房里来来回回地走动。我白天大部分时间都坐在电脑前，工作几小时小睡一下，醒来再工作几小时。所以，我的锻炼可以说是从零开始的。

我的物理治疗师建议我在自己的能力范围内慢慢开始锻炼。她给我发了一份关于呼吸和呼吸困难量表的文件，让我对照参考。她还建议我每天多做几次，每次运动量小一些，比如从椅子上站起来再坐下来，或者通过原地踏步来锻炼脚踝。

这是一个循序渐进的过程，一旦开始后，我惊讶地发现自己竟然能做到这么多。

后来我从物理治疗师这里得知，4月是结节病宣传月，有一个叫“勇士步行”的活动，鼓励结节病患者的支持者们在一个月内步行100英里（约161公里）。

这个活动在我的内心激起了一些涟漪，我开始考虑怎样让自己也能接受挑战。我决定把目标调整成适合自己的数字，最后定下在4月的30天里挑战步行3000米。我之所以有信心接受这个挑战，绝对是多亏了物理治疗师在前期给我的指导。

其实我从80年代就想跑马拉松了。以前，我经常在4月的一个周日早早起床，观看伦敦马拉松比赛里的一位位优秀又热情饱满的选手。先后确诊结节病和肺动脉高压，使得这个梦想被无限期延后。但自从在家里锻炼以来，我开始认为我的梦想仍然可以实现。

伦敦马拉松

对于大多数人来说，一个月步行3000米根本不算远，甚至太过小儿科了。但对我来说不是。

为了定下具体目标，我先做了一些试验。第一天，我走了100米；第二天我翻了一倍，走了200米。我一下得意忘形，第三天尝试走到300米，结果令我身体很不舒服，被医生勒令躺床休息几天。结果证明我操之过急了，于是我们决定把目标定为每天走100米，这我能承受。

我的制氧机放在休息室里，房间有五米长。于是我从房间的一头走到另一头，并数着走了多少圈。中间我有停下休息，并密切关注血氧饱和度和脉搏。我不计较自己需要花多长时间走完。

多做运动让我感觉自己变得积极了起来。宅在家里不出门，意味着我不用逼着自己去做事，老实说我可以一直这么下去。但当我实际做了一些事情后，我感觉好多了。

我活出了一种姿态，就是每天早上醒来，都觉得这是新的一天。我不想成为一个永远坐在椅子上盯着电视看的人。我不想成为那样的人。

在我身体方面，每天坚持步行让我感到四肢更有活力了，肺功能和呼吸也感觉更好了。而且，我这一年以来头一次感觉到肚子饿了，这真是很不错。因为我动起来了，一切都感觉运转得更好了。如果顺利的话，每天做一点运动会让一切都感觉变得更积极。

我很清楚，人是需要一些动力来支持自己活下去的。对于我来说，锻炼就是这个动力。

这项挑战结束后，我也会继续步行。为了给自己动力，我准备把我走完的每一圈都记录在案。

我还准备调个每小时一次的闹铃，督促自己每过一小时就从电脑前站起来；我还准备每天都定一个目标。对你要做的事情做好计划是很重要的。

我参加步行挑战的动机是筹集资金帮助别人，我想尽我所能继续提供帮助。比如，我加入了我们当地全科医生诊所的患者小组，因为我想帮上那些使用社区医院服务的慢性病患者。

你必须有一个生活的目的。我被告知自己的病情已经无法再治疗了，但我不想成为一个受害者。

我的生活与其他人不同，但我充分地活好了自己的人生。我不觉得自己大胆、有勇气或励志，我只是认为自己正在以自己的方式来生活。如果我能让世界变得更美好，那么我就已经取得了一些不错的成就。