男友看到她皮肤后,提出分手。数百万人有这个病,父女同病,几万块的药降到几百块。

2021
09/14

+
分享
评论
听李医生说
A-
A+
这事得从老方身上说起。

老方是当地建筑公司的一名工程师,前年退休了。

20年前老方莫名其妙的出现全身多个关节痛得不得了,当时就找了医生,做了一些检查,医生说是尿酸高引起的,当时测的尿酸是520μmol/L,不算太高,但已经高了。是个通风导致的关节疼痛。

医生让老方不能喝酒了,也不能吃海鲜了,说这些东西都会加剧体内的嘌呤含量,嘌呤会代谢成尿酸,尿酸多了后就会沉积在各个关节处,引起剧烈的炎症反应,那当然痛的飞起啊。

老方是个工程师,应酬难免,为了养好关节,还真的戒酒、不吃海鲜了。还吃了好几种降低尿酸的药物。

可这关节的毛病依旧没有好。

后来再去复诊,医生最初怀疑老方没有真的戒酒,肯定有偷喝,直到老方急了,说发誓,如果没有戒酒就死全家,医生才相信。然后认为可能是药物不给力,给换了另外一种降低尿酸的药物,再吃2个月看看。

这肯定是庸医,用了这么多药都没效果。2个月后老方换了另外一个医生。

那医生沉吟了一会,说痛风并不难治,为什么搞了几个月没好转呢,肯定是诊断搞错了嘛。你尿酸偏高,不代表关节疼痛就是尿酸沉积引起的,你我都没有直接证据。

早上起来是不是感觉手脚关节有些僵硬啊(晨僵),医生问老方。

老方仔细回想了一下,好像还真的是这样,只有等活动开了,关节僵硬似乎会好一些,但总体来说关节还是很痛的,都干不了活了,写字都困难。老方哭诉。

检查排查,医生认为老方不是痛风,而是类风湿性关节炎。这是一种自身免疫性疾病,你的免疫系统紊乱了,自己的免疫敌我不分,傻乎乎地攻击自己的关节,主要就是会导致对称性的关节侵蚀,因为关节有慢性炎症啊,最后会破坏骨头的,甚至导致关节畸形,别说写字,你拿笔都可能做不到啊。这病可比痛风厉害多了。

这个类风湿性关节炎,除了会导致关节疼痛肿胀以外,以后还可能导致你呼吸系统、循环系统受累,出现肺纤维化、心包炎等等,还会贫血呢。医生继续说。

医生一席话,听得老方是冷汗直流。

一名工程师,没有笔了,那屁也不是了。

医生正准备给老方用上抗风湿的药物,可是检验结果回来了,类风湿因子是阴性的。

医生这就为难了,类风湿因子是一种抗体,绝大多数类风湿性关节炎的患者,其血液里面都是有类风湿因子的,否则也不会把这个抗体称之为类风湿因子了,通过命名就知道他们俩关系密切。

如果这个类风湿因子是阳性的,医生就直接给开出处方了。

可现在是阴性的,如何是好呢。

医生犹豫了一下,回头又判断了一遍老方的关节情况,没错啊,类风湿性关节炎大致就这个情况,类风湿因子阴性就阴性吧,也不是所有病人都是阳性的,总有几个是例外的,先用上药再说,如果药物有效,那就倒过来验证了诊断。

于是开出了一个非甾体抗炎药,还有一个甲氨蝶呤。这两个药物能减轻老方的关节炎症,还能延缓病情进展,是当时治疗类风湿性关节炎的首选用药。

用了1个月,还真起效了。老方的关节疼痛明显减轻了,觉得这回总算找对人了。

可没多久,新的问题又来了。老方四肢皮肤开始起一些红疹子,部分还扩大成了红色斑块,瘙痒异常,抓的没完没了。这不会是药物过敏了吧?老方纳闷。

回去复查的时候,化验血提示老方的肝功能有损伤了,转氨酶、胆红素都有所升高,医生说可能是甲氨蝶呤的副作用,可能得减量了,或者换别的药物。

老方说对对对,可能得换药了,你看我这手脚,都过敏成什么样了,起了很多红点点、斑块。说完把手臂、大腿露出来给医生瞧。

医生一看这皮疹,部分皮疹还有脱屑表现,铁青着脸,没说话。

又拨开了老方的头发,果然头皮也有损伤,鳞屑较厚。

许久才说话,你这个关节啊,可能也不是类风湿性关节炎。医生有点不情愿的说。

不是类风湿性关节炎?可这药吃了确实管用啊。老方更疑惑了。

医生告诉老方,你这个皮疹不是过敏啊,哪有过敏长这样的啊,过敏的皮疹怎么可能脱屑呢,你这个摆明就是牛皮癣啊,我们称之为银屑病。

老方一听就慌了,牛皮癣鼎鼎大名,他当然知道啊。街头小巷都是这货的广告。

我怎么会是牛皮癣呢。老方不敢相信。

医生给他分析,说你这个皮疹呢,虽然我不是专科皮肤科医生,但银屑病病人我也见过不少,一眼就认出了,很典型的,而且你头皮上也有,这就是银屑病的表现,估计到时候你身上也会有,瘙痒地不得了。

另外,你这个关节炎啊,我怕也是银屑病引起的,而不是类风湿性关节炎。银屑病有好几种类型,最常见的就是寻常型银屑病,就是专门是皮肤不舒服的,但也有少部分患者同时有关节炎表现,我们称之为关节病型银屑病,这类病人更辛苦,除了有皮疹以外,关节也难受。

老方一听,似乎都符合自己,顿时万念俱灰。

大多数关节病型银屑病患者是现有皮疹,后有关节炎表现,但也有部分是倒过来,先有关节炎后有皮疹,也有同时发生的病例。医生继续解释说。一个人同时有银屑病、类风湿性关节炎的可能性微乎其微,同时有两个自身免疫病的概率太低了,太倒霉了。但是一个人有关节病型银屑病,那就会先后有关节和皮肤的病变,这可能性大多了。

所以我觉得你是关节病型银屑病,而不是类风湿性关节炎,你可能得找皮肤科看看了。医生最后建议说。

可是我吃了你给的药,关节没那么痛了啊。老方不肯死心,始终不相信自己会是银屑病(牛皮癣),实在是这牛皮癣太可恶了,坊间传闻是不死的癌症啊,闻风丧胆啊。

关键就在这里,你要知道,银屑病是自身免疫性疾病,类风湿性关节炎也是一种自身免疫性疾病,两个病都是跟机体自身免疫紊乱有关,我给你吃的甲氨蝶呤,刚好有一定的改变免疫的作用,那个阿司匹林(非甾体抗抑郁)对很多关节炎都有帮助的,所以阴差阳错的就缓解了关节炎表现。银屑病的关节炎吃了这两个药多少也会有效果的。医生解释说。

可是你这皮疹我的药是没效果的啊,而且这两个药也不是治疗银屑病的最佳用药,你还是到皮肤科好好看看吧。

老方只好转到皮肤科那边去。

皮肤科医生一见到老方的皮疹,就说这是银屑病。

老方双眼一闭,完了。

但为了保险,还是做了皮肤镜检查,石锤了,就是银屑病,而且正如刚刚那个医生所言,考虑是关节病型银屑病。皮肤科医生还告诉老方,这个病的关节表现一点不比类风湿性关节炎轻微,时间久了如果得不到正规治疗,那也是会出现关节畸形的。

想不到兜兜转转了几个月,老方的关节疼痛竟然是银屑病引起的,不是痛风,也不是类风湿性关节炎。

皮肤科医生告诉老方,正好现在是冬季,所以很多银屑病病人都发作了或者加重了。这个病病因也不知道,但是可能跟遗传和环境有一定关系,很多因素会促发银屑病的,比如感染、精神紧张、外伤手术、酗酒、吸烟等等,要调整好心态,开始接受长期的治疗吧。

真的不能治愈么?医生。老方问皮肤科医生。

皮肤科医生摇头,说告诉你能治愈银屑病的,都是骗钱的,你可以直接报警了。连病因都还没搞清楚,怎么治愈呢,对不。

为了安慰老方,医生继续说,不过呢,虽然无法治愈,但是通过合适的药物治疗,管控自己的行为(不喝酒不吸烟保持心情愉悦等),很多患者是可以缓解病情的,过上正常的生活。

老方只觉得一阵眩晕,没听进去多少。

医生开了一些外用的药物,还有口服的甲氨蝶呤,这药老方已经熟悉了。

自此被诊断为银屑病以后,老方的生活也被改变了,不少朋友也表示关心,介绍了一些神医祖传秘方,费用花了不少,但真的没有什么疗效,有一次还差点吃出大问题了,回去复诊的时候,医生还把他数落了一番,外面用的药膏,很多都是加了激素成分的,不是说激素不能用,而是要有节制的的使用,这样剂量不明不白的,真的是危险至极啊,你是没见过大量用激素的后果吧。

后来老方下了决心,跟着皮肤科医生的脚步来用药。让用什么就用什么,也做个什么光照疗法,但效果也是时好时坏,身上的皮疹越出越多,最严重的时候,几乎全身都是了,瘙痒不得了,根本不敢外出见人,一挥手一抬腿,那皮肤鳞屑都在脱落,非常痛苦。

后来医生告诉老方,最近新上市了一种生物制剂,叫单克隆抗体,专门针对银屑病发病环节的某一个因子进行饱和打击,叫做英夫利昔单抗(类克),疗效很好,就是贵。一次用药大概是2万块钱,一年得好几次用药。没法治愈,但是控制的会很好。

老方实在是没辙了,他加入了一些患者群,很多人用他的这些药都能控制的很好,就他自己那么顽固,好像所有药物都尝试了都不管用。只好狠一狠心,同意用这个药。

英夫利昔单抗(类克)是进口药,是静脉给药,你还别说,这针水刚滴完不到30分钟,感觉全身的关节疼痛都减轻了,皮疹瘙痒也减轻了,真的是立竿见影。

医生告诉老方,除了用药,自己调整也很重要,别给自己太大压力,压力越大发作越厉害。

后来因为经济的原因,老方停用了单克隆抗体。

银屑病(牛皮癣)似乎也暂时放过了老方,没有再作恶。老方自己觉得,关键是靠自己的坚持,调整日常作息,不喝酒不吸烟,心情尽可能保持稳定,不太重视皮疹,慢慢的,情况好了一些。这也是一些病友之间交流的心得。

让老方意想不到的是,刚满18岁的女儿,也出现了类似他自己身上的那些皮疹。

这下全家都紧张了。

这病还会传染人么?这太恐怖了吧。

老方自己上网查了,女儿不是被传染的,而是被遗传的。医生后来也告诉老方,银屑病有一定的遗传倾向,如果父母有一方患有银屑病,孩子有10%的概率会患病。如果父母双方都有银屑病,孩子就有50%的可能性患病。

不是传染病,老俩口释怀了。说来也对,如果是传染病,老伴早就惹上了。但牛皮癣有遗传倾向,这下又害了女儿,老方心里难受的很。

还好女儿的银屑病情况不算太严重,医生用了一些外敷的药物,还有口服的药物,基本就压下来了。

父女俩都有银屑病,这话要传出去,真的不好听了。

老方的银屑病是老毛病了,时好时坏,坏的时候整个身子都起皮疹,后来没办法,只好又用回单克隆抗体,这回医生介绍另外一种了,叫阿达木单抗,效果更好一些,而且比起之前的英夫利昔单抗会更安全,而且使用方便,皮下注射就可以了。

老方最终接受了阿达木单抗治疗,效果也是出奇的好。

这玩意就是贵。就是药企要赚咱们老百姓的钱,十几万一年,那几个人吃得消啊。老方抱怨说。

女儿小方的病情控制还行,就是高考那阵子压力特别大,爆发了一轮皮疹。

上了大学后,头两年没啥事。后来因为没管住嘴,跟着同学喝了些酒,又熬夜,银屑病又回来了。

有段时间小方不管天气多热,都得穿着长袖捂得结结实实的,否则不敢见人,裙子什么的都早已经丢了,没办法穿。小腿都是皮疹,还脱屑。

交往了一年多的男朋友,也因为得知小方有牛皮癣而分手了。

牛皮癣这个词太有冲击力了,很多不明道理的人都会害怕。据说曾国藩也有这个病,受尽了煎熬。

老方觉得单克隆抗体会降低免疫力,所以后来也不用了,倒不是费用的问题,那段时间类克已经进入医保了,费用低了很多,但老方跟群友斟酌了,说长久用也不是办法,于是停药了,也不许小方使用。

小方那会儿,尝试了很多药物,也用了光照疗法。

光照疗法是正规治疗,由于上医院照比较麻烦,自己淘宝买了个光疗仪,在家照,皮疹有些缓解,但问题是照了光后皮肤黑的很啊,没照的地方又白皙白皙的,这样一片黑一片白的实在是惨不忍睹,而且皮疹也不是100%好的,后来小方就停掉了光照疗法。

光疗仪也不知道丢哪去了。

外涂的卡泊三醇,吃的甲氨蝶呤等药物,效果都不大好了。小方身上的皮疹反反复复,难受至极,还好她的关节没问题,单纯是皮疹而已。

快毕业那年,小方遇到了攻读生物制药的师兄。

师兄对小方一见钟情,单刀直入,但小方有了前车之鉴,直接扯起袖子,告诉他,我有银屑病,敢不敢来。

师兄笑了,说这病我认识,我一亲戚就有这病,这病又死不了人,吓不到我。如果咱们俩以后在一起了,我还可以帮你涂药呢。

师兄的诚恳,感动了小方。

毕业后俩人在一起了。

师兄毕竟是攻读生物制药的,没多久就告诉小方,用过单克隆抗体了吗?我查了资料这个药效果很不错。那个阿达木抗体,是抗人肿瘤坏死因子(TNF)的人源化单克隆抗体,对自身免疫性疾病效果不错,尤其是银屑病,反应很好。

小方说我爸爸就用过,但他说那是骗人的,虽然暂时缓解了病情,但是降低了免疫力,说不定日后会出现什么问题,还说药企在赚咱们老百姓的钱。

师兄找来了很多资料,跟小方一起研读,还请教了读医学硕士的朋友,最终得出了结论,这个单克隆抗体制剂,是目前治疗这些病的最有效的武器,但毕竟未能针对病因治疗,只能缓解病情,而且很贵,差不多8000块一支。

小方心动了,她渴望能穿裙子。

你看那个英夫利昔单抗(类克),没过几年吧就降价了,而且还进入医保了,现在几百块一个月就能用药了,比以前便宜了几十倍啊。这肯定是好药,否则医保也不会让它进入使用啦,对不对。师兄兴致勃勃地跟小方说。我相信,不用多久这个阿达木单抗也会降价的,并且也可能会进入医保的,到那时候就压力小很多了。

那到那时候再用吧,小方说。

那不行,师兄态度坚决。

在师兄的坚持下,俩人说服了老方,说单克隆抗体的好处,老方同意女儿用,但自己不想用了,即便类克很便宜,也不想用了,目前这样挺好。事实上,老方那几年控制的不错,心态调整的好,他似乎已经抓住了规律。

师兄要小方用阿达木单抗,虽然贵一些,但是这是升级产品,会更安全。而且,师兄还承包了费用。这几乎是师兄的全部收入了。

小方无法拒绝,深受感动。

阿达木单抗是皮下注射的,很方便,1个月后,小方已经感觉到整个人都轻松了,皮疹几乎都消退了。

没过多久,小方和师兄结婚了。

后来陆陆续续又出来了不少单克隆抗体制剂,阿达木单抗只能降价,当时的价格差不多是1200元/支了,这对小方和师兄来说,实在是天好的消息。

这价格不止腰斩啊,简直是斩到了脚后跟。

小方是幸运的,自从用了阿达木单抗后,皮疹就控制住了,几年期间几乎没有这么发作过,但她也是很小心的,不碰酒,不熬夜,心情保持平稳,这是老方教给她的,这些因素对于银屑病的发作很重要,必须要控制好。

可这药,也跟打胰岛素一样,不能停。医生说目前没有办法真正做到预防发作,只能一直用着这个针。

最近这两年,阿达木单抗进入医保了。 

本来就1200一支,现在可以报销8成,自己出几百块钱就行了。相比以前的一个月支出几万块,真的是好太多了。小方和师兄夫妻俩开心到蹦起来,药有了,价格又便宜了,病自然能控制住了。

下一步计划,就是存钱买房了。

老方跟小方聊起这事的时候,说药企都是要赚钱的,研究一个新药可能投入要几亿甚至几十亿美元,的确不容易,新出来的药都有专利保护期,可能是几年或者十几年,这段期间他家的药就是独一的,没有竞争者,价格挂的老高,等到赚的差不多的时候,过了专利保护期,仿制药就出来了,他们的价格自然就被腰斩了。

这些药如果想进一步发挥余热,就只能以量取胜了,怎么样才能以量取胜呢?咱们国内银屑病患者可能有几百万,用上这些昂贵药的可能没有多少人吧。但如果这个药能进入医保,那场面就不同了。

所以说,药企把价格降低了,医保局纳入它们了,对我们来说肯定是好事。但药企就亏了么?他们可精得很呢,无利不起早。

老方一席话,说的通透,小方和师兄都点头。

单克隆抗体治疗银屑病效果好,但也不是所有病人都需要使用。而且也确实不是能治愈的,只能控制,就跟胰岛素一样,长期使用。而且部分患者用的时间长了就耐受了,可能需要换其他药物使用。

但总的来说,如果你是一个长期受银屑病困扰的患者,普通治疗无效,那么可以在医生的指导下使用这些生物制剂(单克隆抗体),现在很多药物都降价了,而且也有国产的,又进入了医保,可能一个月几百块就能承受,不需要几万块了。这对病人来说就是大好的消息。

另外,数据显示国内有几百万银屑病患者,这绝对不是罕见病,银屑病患者也无需感到自卑,很多人都跟你一样,只要勇敢面对疾病,正确治疗,一定能控制好的。但要记住,千万不要找所谓的治愈偏方,那会得不偿失的啊。想想曾国藩,多么位高权重的人啊,如果民间真的有治愈偏方,曾国藩也不至于到死的时候都还有牛皮癣缠身。

对吧?

本文由“健康号”用户上传、授权发布,以上内容(含文字、图片、视频)不代表健康界立场。“健康号”系信息发布平台,仅提供信息存储服务,如有转载、侵权等任何问题,请联系健康界(jkh@hmkx.cn)处理。
关键词:
类风湿性,银屑病,关节炎,皮肤科,小方,药物,师兄

人点赞

收藏

人收藏

打赏

打赏

我有话说

0条评论

0/500

评论字数超出限制

表情
评论

为你推荐

推荐课程


社群

精彩视频

您的申请提交成功

确定 取消
剩余5
×

打赏金额

认可我就打赏我~

1元 5元 10元 20元 50元 其它

打赏

打赏作者

认可我就打赏我~

×

扫描二维码

立即打赏给Ta吧!

温馨提示:仅支持微信支付!