泪目!他18岁体重18公斤,立志要做中国的霍金!

2021
09/11

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生活以痛吻你,你却报之以歌!

18岁
 
体重18公斤  
高考645分!  


9月2日  
北京航空航天大学
 
迎来了第一位2021级本科新生  
他叫邢益凡  
在父母的陪伴下  
提前入住校园爱心宿舍  

 
 
2021级新生邢益凡与父母合影  

 
邢益凡今年18岁  
体重却仅有18公斤  
来自吉林省的他  
以645分的好成绩  
被北航工科试验班(信息类)录取  
6个月大时,他被确诊为  
LAMA2-相关先天性肌营养不良  
(渐冻症的一种,全国病友不超过百人)  

 
 

邢益凡入住宿舍




 

“折翼”天使,逆风航行


因为患病,邢益凡的肌肉几乎不能生长。无力的骨骼肌无法支撑和保护骨骼,骨骼越生长,肌肉越萎缩,身体所承受的负担就越重。最大运动能力只能独坐,无法像其他孩子一样站立、行走。


是躺在床上虚度每一个日夜,还是让自己活得更有价值?邢益凡选择了后者,学习是他最大的乐趣。


 

 
从小学到高中的每一节课,父母都陪伴在邢益凡身边。一边是挣钱养家,一边是支持儿子的梦想,夫妻俩没一天能好好休息,哪怕是夜晚也要两个小时醒来一次,为儿子翻身。  

 
由于严重脊柱畸形,邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟,剩下15分钟只能躺着听课。翻书时,他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉的退化,他的头几乎不能自己转动。平时上课,他只能用下巴撑在桌上支着头,眼睛也只能扫视到书本的一半页面。  

 
但这些都没有压倒邢益凡,凭着一股钻劲、韧劲,他在学习中找到了自信心。中考时,邢益凡以615分的成绩考入吉林一中,考出了学校最好的中考成绩。  

 




 

 

 

“我就想看看

我还能走到哪一步”



随着年龄增长,邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状,包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。但他期待自己能以优异的成绩考上大学,  “我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。”

用仅剩一点儿肌肉力量的双手,他完成了一张又一张试卷,一天最多做了20多张,经常做到凌晨一两点,每天疲倦到沾床就能睡着。他的骨头非常脆弱,稍有不慎就有折断的危险。备战高考期间,邢益凡在准备上床睡觉时不慎右臂肩关节骨折。在3个月的治疗中,因长期卧床和严重呼吸功能不全,他出现了坠积性肺炎。

骨折和肺炎改善后,邢益凡立即重返课堂。在父母的陪伴和鼓励下,在学校老师们和同学们的帮助和支持下,如愿参加并顺利完成了2021年高考。成绩出来了,邢益凡不负众望,创造了新的奇迹,高考成绩优异,645分!


 
今年6月25日的招生见面会上,当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师,并详细介绍儿子的病情和学习情况后,招生老师的回答特别暖心:  “最难的事情你们已经做完了,剩下的事情就交给我们了。”




 

爱心温暖,助力航行


8月7日,北航士谔书院拿到新生名单,在联系过程中发现了邢益凡的情况。同时,机缘巧合,士谔书院得知北大医院神经肌肉病MDT熊晖教授团队一直在为邢益凡同学提供专业的关怀和帮助。很快,北航与北大医院取得了联系。


9月2日,在北大医院罕见病中心-神经肌肉病多学科综合诊疗(MDT)门诊,来自多个科室的专家为“老患者”邢益凡展开联合义诊,全面评估其身体状况。6位老师也前往参加,一起研究如何让邢益凡更有质量地进行大学的学习、生活、行动等。

 

 
义诊后,在书院师生的陪同下,邢益凡来到北航校园,住进位于一楼、出入方便、有两张床和独立卫浴的爱心宿舍,邢益凡的妈妈也将住在这里照顾他。   书院提前准备了生活用品,协调宿舍门禁、用电、电器使用等问题,方便他们刷脸拎包入住。  
 

爱心宿舍  

从小时候起
邢益凡就有一个“航天梦”
“太空没重力,我就和别人一样了
可以在太空中自由翱翔”
初中时,他听说了霍金的故事
立志要做中国的“霍金”
用自己的知识改变世界

 
“来北航之前,大家都很关心我,询问我的困难,帮我解决问题,感觉特别温暖。来到学校,校园挺大的,环境也很好。听说大学生活很丰富,我希望认识更多的同学,也想参加丰富的活动。虽然也会有压力,但我一直都有心理准备,其实一路就是这么过来的。我想尽量按照北航的高要求来,今天我以北航为骄傲,明天北航以我为骄傲。”  

 


网友:

生活以痛吻你,你却报之以歌!



邢益凡向我们
诠释了乐观与坚强的力量
命运最怕勇敢的人
加油,邢益凡!


来源:新民晚报(xmwb1929)综合人民日报、江城日报、北京航空航天大学、网友评论


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关键词:
北大医院,体重,父母,骨骼,校园,书院,宿舍

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