首页
快讯
关注
资讯
- 健康
- 科技
- 热点
- 视频
- 产业
- 政策
- 护理
- 投资
- 医改
- 养老
- 海外
- 人物
- 保险
- 疾病
- 管理
- English
- 临床
- 心血管
- 肿瘤
- 内分泌
- 妇儿
- 感染
专题
活动
知识

首页
快讯
关注
资讯
- 健康
- 科技
- 热点
- 视频
- 产业
- 政策
- 护理
- 投资
- 医改
- 养老
- 海外
- 人物
- 保险
- 疾病
- 管理
- English
- 临床
- 心血管
专题
活动
智库
知识
- 北斗学苑
评选
会议
排行
全球医疗
健康界APP

欢迎登录体验更多功能

搜索

特稿 | 艾滋感染者：活在灰名单里的人

2021

09/13

财健道

A-

A+

‍

●表面尊重，内心歧视；成文的规定里不允许歧视，不成文的潜规则里隐藏着灰名单。艾滋感染者渴望被社会真正的接纳，而不是游走于边缘。

作者｜张羽岐

编辑｜杨中旭

今天，是99公益日创立的第七个年头，也是各个公益组织一年一度的骄傲日。只有在这种日子里，一群常处于社会缝隙中“无人知晓”的人们才会被想起，被允许小范围讨论，之后便重归沉寂。他们，便是HIV病毒的感染者。

本来，一种疾病的到来并非罪恶的象征，只是在告诉病人要好好照顾自己。然而，对这群HIV感染者来说，他们要面对的不仅是恶疾之苦，还有社会污名与歧视之痛。

如所有传染病患者一样，似乎自生病那天起，他们就被自动隔离至非正常人群之中并加以非议。尤其，与性传播挂钩的HIV病毒，更能引起无知者的恐慌，与恐慌者的歧视。

三个月前，《一条》采访了一位来自清华的HIV感染者，制作了关于他17年来没有工作、拾荒生活的视频，引发舆论热议。然而，视频当天就遭到删除封禁，因为通篇HIV相关信息及感染者生活实录都不够“正常”。于是，现在网络上对视频主人公的印象只余下艾滋病、滥交、纸醉金迷、道德败坏……

但是人们真的对HIV或艾滋病有了解吗？

自上个世纪艾滋病全球大流行以来，艾滋病的死亡率虽然逐年减少，但是仍然是世界卫生组织（WHO）关心的重大公共卫生问题之一。同时，HIV感染者以及艾滋病病人受到个人、家庭、社会等方方面面的压力，一旦感染，内心的煎熬，周遭的窃窃私语，甚至会面临失学、失业，就医也可能受到阻碍。

一些相关微博的热门评论写到，“我感觉得HIV基本上都是滥交”“我不歧视，但是我会打怵和他恋爱，万一自己被感染了呢？”“我怕死，我会保持距离”。和一位前医学生交流，我告诉她我要去实地去采访和了解HIV感染者，只有置身其中，才可能多一层共情。她迟疑了一下。我想，她可能是在思考还要不要让我进她家的大门，或者我进门前要消毒几次。

也许很多人心里在想，“国家都给你们提供免费药物了，还有什么不满足呢”？

但是事实并非如此。几个评论，一件小事，就发现HIV感染者和艾滋病病人所面临的困境远不止疾病，还有疾病之外的世界，它真实且无奈。

因此，我通过采访一些HIV感染者及医务工作者，试图从医患双方的视角去了解艾滋病，倾听“他们”与“他们”的心声，探索公众未知的角落。

“他们”- HIV感染者群像

阿亮感染已经六年了。从被对象感染开始，生活就脱离了原有的轨道，工作要重新来过，城市要重新选择，对现状无可奈何，但感染多年，心情也渐渐平复。这些年久病成医，和病友交流，观察社会的变化，阿亮说， “中国有9000万的乙肝病毒携带者，连他们都受到不平等的待遇，更何谈我们这种病人，歧视只会更严重”。

这几年他看病遇到各式各样的医务工作者，并不是说非黑即白，只不过当他说出，“我是感染者”时，每个人的表现各异，有工作在感染医院主任级别的非感染专科医生在他说出他是HIV感染者时，立即起身去洗手台，用酒精反复洗了五次手；也有在他询问HIV的药物是否与其他的药物冲突时，仔细的在医疗系统中查看两种之间是否具有互斥性，并仔细为他解答的医生。

对感染者来说，人生并非一体两面，医生也并非都带着神圣的光环，阿亮在访谈中也积极的给我科普面不同的问题时要如何解决，告诉我们这些局外人要多面的看待他们这些感染者，深渊在向后退，而他在抗争和自救，积极的适应现在的生活。

去年，小九成为了病友圈的成员之一，他站在公交上得知自己被感染了HIV，不断地和医生说，“我不可能是的”，而后崩溃大哭。即便心理的不安在无限的放大，但是没有确定之前仍然抱有一丝希望，但是真的确诊了，角色一时间难以转换，最后的心理防线被击碎，甚至于最开始小九就问医生， “如果我不吃药，还能活多久”。

对小九来说，性少数的身份已给了他一层枷锁，现在艾滋病又禁锢了他，双重的身份认同，低谷与深渊只差一步，抑郁伴随着他感染的初期，走不出疾病的梦魇，也有许多无法与他人道出的苦水。

安宇一直很注意安全防护，会定期去体检和检测，这一次他其实有所怀疑，但对方一直强调自己的部队身份，让安宇卸下担忧，可还是中招了。安宇生活的县城很小，他去疾控中心问，到底是谁骗了他，但疾控那边本着保密的原则只说， “我们大概知道是谁了，但是不能告诉你”，第一次阻断的时候他哭了，现在真的确诊了，他麻木了。

柏雷说，这是他唯一一次和要好的同学去酒吧，结果被一杯不知名的酒灌晕晕乎乎，也不知道发生了什么，后面询问同学，他说，“他出去玩了，什么都不知道”。但实习的时候总感到不舒服，开始医生说就是扁桃体发炎，但后面淋巴肿大，去做了检测，才知道自己感染了HIV。一切就像噩梦，突然间不知道自己的职业生涯是不是要断送了，也不知道该朝着什么方向走。

思斌一直都知道他选择这样一种生活方式，这种结果早晚会到来，但是当他真的面临身份从健康人向感染者转换的时候，他迟疑了。从确诊到现在两个月过去了，他还是不太能接受了感染的事实，他试图通过点击“不感兴趣”，脱离算法的控制，也尽量不与圈子里的人接触，因为不去触碰这件事情，就可以当作什么都没有发生，远离了他们就像是远离了疾病。

护士佳佳告诉我，他们感染科重症监护室住着一位女性艾滋病患者，她被丈夫感染，丈夫偷偷吃药，病情稳定，而妻子并不知道自己得了这个病，最后病情恶化，家属也放弃了治疗。而这并非个例，根据联合国艾滋病规划署的最新数据，全球每周大约有5000名15-24岁的年轻女孩感染艾滋病病毒。同时有超过1/3的女性经历过亲密伴侣或非伴侣的暴力、性暴力。此外，在3770万的感染者中，有170万是0-14岁的儿童，即便感染率逐渐下降，也从不在少数。

地方的疾控中心也告诉我，大部分女性是被感染的一方，而他见过最小的感染者只有14岁。从一位志愿者口中得知，她曾经陪同一位女性疑似感染者去做检测，结果女医生问女孩为什么来做检测，她说，“与陌生人发生了性关系”，医生回复说，“现在的女孩子呀，啧啧啧”。十年前技术尚不成熟，三个月的结果等待期本身就是一种煎熬，而从检测之初就开始持有异样的目光，又如何早发现，早预防。

在媒体的报道中，少有直击女性和青少年HIV感染者的采访，她们隐藏在某个我们看不见的角落，可能不见光亮。

我们看到的只是全球3770万感染者中的少数案例，也只是“他们”生活的侧面。当艾滋病变成他们生活的全部，应付疾病所造成的生理损害已疲惫不堪，还要疏解自己的心理问题，以应对疾病之外的社会环境。

他们的“社会性死亡”

个人在确诊之后难以转变的感染者身份，家庭成员避之不及，公众也轻飘飘的说一句， “如果你不滥交，会这样吗？”

他们的心理健康受到冲击，缺乏家庭的支持，而社会对HIV感染者也带有有色眼镜。他们小心隐藏自己的病情，少有人敢将病情公之于众，因为一旦暴露，只会走向一种结果---社会性死亡。

安宇和家人生活在同一屋檐下，感染HIV之后，他有了新的担忧和顾虑。虽然他知道传播途径就三种，但是万一上厕所感染了家人怎么办？即便疾控中心千叮万嘱不要告诉家人，安宇最终还是将感染情况告诉了家人。

自从家人知道了病情，父亲和他说话的时候会不自觉地向后退，亲戚也不再让他抱家里的宝宝，他自己也不敢抱宝宝，因为之前亲吻宝宝的时候将唾液落到了宝宝嘴里，已经造成家里的兵荒马乱。他现在很注意家里的卫生，也减少社交，与他人保持距离，同时，还杜绝性行为，形成一种保护屏障，他想，“这样就不能传染了”。

王叔之前带着干儿子去看牙医，他就问了一下医生，“我是HIV病毒携带者，我可以拔牙吗”？医生说：“最好不要拔”，而且说完之后就一直追问他儿子，询问是不是感染者，有没有病毒，非常的敏感。

当然这已经不是第一次了，胃镜检查被排到最后，住院分房，就诊拒绝，他都能理解，但也会很不舒服。自从感染了HIV，家里的哥哥基本上与他断绝了来往，姊妹在他住院的时候来看看，但往后亲戚、邻居的红白喜事也不会叫他去参加，他也不主动去参加，有人介绍对象，他就以没退休为理由拒绝，除了上班，基本上与熟人社会切断联系，一方面不想给身边的人添麻烦，另一方面害怕被单位，或者其他人知道他感染了HIV。一旦知道了，基本上不用在这个镇子上呆了。

最近新冠疫苗接种，他想问问医生他们HIV病毒携带者能不能接种，四处询问无果，又很担心单位体检知道了他的秘密怎么办？

沙木又一次问医生，“我和我妻子到底能不能怀孕”？医生回答说，“你们性生活一定要带安全套”。沙木心理上一直希望有一个孩子，但和妻子不能生育，所以想找一个女性HIV感染者生活在一起，然后传宗接代；另一方面也不想伤害妻子，他感觉自己也活不了多久了，也不想让妻子太痛苦，妻子最后也妥协了。

疾病是通往低谷的第一层台阶，而社会性死亡是低谷与深渊间的落石，投得越多，陷得越深。时间不会倒流，他们也没有再一次选择的机会，虽然药物延缓了寿命，但外在环境所带来的痛苦，远比疾病本身更尖锐。

小九希望父母能永远不知道这件事情，这样也许五年，十年以后这个病就治愈了，而他们没有参与这一个过程，那么所有的苦难他一人承受，这件事只当是从未发生过。

柏雷是幸运的。父母很开明，没有因为他得了艾滋而疏离他，反而更加关心和照顾他，也希望他以后更好的生活，能找到一份合适的工作。

但更多的人是不幸的。 全球的HIV病毒携带者中，大约有15%的人是性工作者，她们并不能合法的存在，大多隐藏在地下，灰色的环境，生存都难以保证，又何谈就医？还有50%左右的性少数群体感染HIV，一方面受制于少数群体的枷锁，另一方面又受困于疾病、内心的焦灼、家庭的遗弃、社会的不公，件件都困扰着他们。出柜本身就不是易事，何况出柜加上艾滋，一旦被发现，基本上就是社会性死亡。而社会性死亡之后，还面临失学、失业，就医的难题，没有一件是容易解决的。

灰名单里的人

专业的医生都知道，艾滋病病毒只会通过血液、性交、母婴三种途径传播，医学生在医学院学习基本的传染病知识，临床轮转前有简单的职业培训，但是医生、护士也是普通人，听到传染同样会害怕，你不能因为他或她是医生就把他们想象成完人，光环再神圣，套到人身上总有瑕疵；你也不能把一线的护士永远当作天使。人总有缺陷，天使也会害怕，也不是每个人都无所畏惧。

王叔说，他知道这些医生怕被感染，每次讲到这里的时候，他都会反复提到一句：我能理解。只是如果社会更包容一些，穷乡僻壤的宣传不是只放一些恐怖的图片。我们这些感染者其实也想尽一份力，能做一些宣传来减少艾滋的传播，希望能和其他的病友一起组建志愿者帮助其他的人，我自己孤身一人倒还好说，但其他的病友有妻儿子女，怎么敢说出口？

柏雷生病的时候不仅是感染了HIV，还疑似并发结核，本来想做气管镜检查是否有结核，不过柏雷几次询问了医生都不给做，只说血液和用药也可以确定是否感染结核，不需要做，柏雷总想着为什么不给他做呢？

后来我询问了呼吸科医生，确实气管镜并非像胃肠镜一样是检测相应器质性病变的必做选项，但作为医学生的柏雷对HIV在浅显了解而不深入的情况下，总会感到不安。更何况前一个护士刚答应套管针和一次性针任意选择，接班者就推翻原有的规定，“你们这种病人必须打套管针”。

柏雷知道，医生、护士对他挺好的，认真的给他讲了病情，也安抚他，希望他放宽心，好好治疗。但病落在自己身上怎么能不担心，HIV上学的时候讲过，但不专业，吃药有没有副作用，未来是什么样子，每一处都充满着未知，未知之下也不知是低谷，还是欣喜。柏雷出院了，幸运的是他没有感染结核。现在也着手准备医院的面试，希望明年能顺利考过技师证，一切都回到了正轨。

安宇前段时间去红十字医院打新冠疫苗，结果医生告诉他不能打。 医生说：“你要么停药一周，要么不打，我们这边服用抗病毒药物的患者都不能打”。安宇去投诉，信件却被拒收，最后只能承认身体健康，才能在疾控中心接种新冠疫苗。

这不是第一次了，访谈的几位医生、护士都有着类似的回答。护士阿惠告诉我，他们私下很明确的有感染者，有传染病史的患者会在微信群反复通知，同时交班的时候也有自己的暗语，如，“小艾”“免疫缺陷”等。总之各种患者听不懂的术语，既不让患者本人听懂，也防止隔壁的病友听到。

医院对这些当然不会有明确的规定，但是可以委婉的拒绝。小韩说，他们一般会告诉患者，他们医院不能治疗患者的这个症状，每家医院的感染者都会去感染专科医院治疗，那里专门治疗艾滋、梅毒、结核……能够更好为他们救治。京宇说，她在普通科室基本上接触不到感染者，因为他们一旦确诊，就立即转科，感染者停留的时间微乎其微。我问她，“如果感染者需要你们科的技术救治呢”？她说：“有会诊，请医生过去看就好了”。

这种拒诊情况在和阿亮的对话中也得到了印证。阿亮2015年感染了HIV，一开始只是肺炎入院，住院期间发现是HIV阳性，医生反复劝说他去感染医院治疗。用阿亮的话说，当时他只是肺炎，一不做手术，二不需要开刀，连多余的检查都没有，只是每天输液，吃药。怎么能感染呢？在阿亮看来，医生和护士认为普通医院就不是收治感染者的地方，他们也没义务接受感染者，即便他们得了其他的疾病，也要去感染医院，这是我们医疗系统的一个潜规则。

正如我们所看到的，医院有一些成文的规定。严密的职业防护流程是保障每一位医务工作者的防线，基本的防护知识是每一个医务工作者坚守工作岗位的开端，上报奖励机制是医院运转的核心之一，这些构成医务工作者防护的空间，给予他们足够的安全。

但是医院也有不成文的规定，它不是非黑即白，而是夹在中间的一抹灰色，它是医务工作者群里的动态和交班时轻声的告知，“xx床有艾滋，请注意防护”；是一些手术科室默认的规定，“我们医院不能治疗HIV，您需要到专业感染医院去治疗”；是普通科室互相推诿，“xx床确诊了艾滋病，下午转到感染科”；是一些科室的VIP待遇，“这个病人可以住我们科室，但是要全方位单独隔离，避免与其他患者接触”；是护士兄弟姐妹的内部“机密”，“阿米，注意防护，记得戴好口罩、手套，打留置针，防止针刺伤，交叉感染”。

成文与不成文的规定构成医务工作者的灰名单，而HIV病毒携带者是灰名单中的一部分，即便加持十年求学之路，也不能消解所有医务工作者的戒心，虽然医生、护士是一个群体，但也是由一个个活生生的人组成，群体有它的共性，个体也有它的差异化，我们又怎么能去差异性，而只看共性呢？

虽然在当下的环境中，字面上规定不歧视感染者，保障感染者就医、就业、就学等问题，但实际上千万个患者有千万种心酸。

免费药向左，自费药向右

安宇生活在中部的小县城，这里消息闭塞，规则秩序流于形式，检测不及时，疾控医生的随访也漫不经心，与三甲医院有相当大的差距。免费药的副作用剥夺了安宇的正常生活，时常的梦魇、时常的惊醒，夜间盗汗。

他查了资料，了解到自费药效果会好一点，副作用也小。但他询问疾控中心，得到的回答是，“不知道”。又查了一些关于泰国仿制药和印度仿制药，以及问病友购药的渠道，但安宇说，“万一是假的怎么办？”他不敢买，生病之后，也没固定的收入支撑更多的药费。医保断缴，在家待业，疫情严重，安宇想着出去检查一下病情，但这一步不知道何时能够迈出去。

阿亮去年通过病友一次性购买了两年的仿制药，他不知道疫情什么时候能结束，而一旦药物断了，他前面所有的治疗将化为灰烬。感染初期服用免费药导致阿亮经常腹泻，后来又出现血脂异常，需要控制饮食才能保证基本的健康，他觉得很辛苦，也担心后面再有其他的并发症怎么办？他不想在危险的边缘徘徊了，所以就开始服用印度仿制药，一个月大概450元左右，副作用也小了很多，工资也足以支付药物，阿亮说，“虽然仿制药物的日积月累仍会造成内脏的损伤，但起码我看起来不像个病人”。

思斌感染之初搜集了许多相关的资料，他发现“免费药”对肝肾功能损害较大，医学院的朋友也建议将副作用较大的依非韦伦换成了正版的自费药，正版自费药价格一般在1000—2000元不等。目前，仅有少部分地区的部分自费药纳入医保，而医保不是所有人都有，正版的自费药也不是所有人都有能力购买。

李医生告诉我，他们不会第一时间告知患者换药，而是告诉他/她坚持一下，因为免费药就这八种，来回替换，实在受不了再考虑换自费药。他们有自己病友圈子，能找到仿制药，你看电影《我不是药神》，把白血病药物换成艾滋病药物，它们是一样的道理。

阿亮问过医生，他不会说不让你吃仿制药，只说这种药物你需要自己判断真假，效果可以来医院检查，但风险自己承担。不过阿亮还是买了印度仿制药，一方面副作用小，让我看起来不像一个病人；另一方面，药物的价格他也能支撑，只不过这一次疫情又有了新的担忧，药断了怎么办。在病友那里可以匀一次或两次的药，但不是无限期的，如果疫情永远结束，药从何处来？医生回答不了这个问题，没有人能回答他们，只能靠他们自己。

疾病从不是罪恶的象征

英剧《这是罪》（It’s a Sin）里，上世纪80年代横空出世的艾滋病，使这群带着野心与希望来到伦敦的年轻人陷入恐慌。一经发现感染了这种不具名的疾病，就像被关进监狱，没有方案，不能探视，随时走向死亡。同时，疾病的焦点多围绕性少数群体，枪口对准了他们。媒体报道、社会热议，将同性恋视作艾滋病的病原体，哪怕负责人只是和他们对话，都只是远远的交谈。连他们自己都快相信了，他们就是艾滋病的源头。

Colin带着病痛去世了，Ritchie也去世了。对上个世纪八十年代的英国来说，艾滋病是舶来品，是不洁的象征，这种与性连之密切的疾病，不仅烙上脆弱与无能的隐喻，还加之以污名。桑塔格在《疾病的隐喻》中写到，“HIV阳性越来越被等于艾滋病，感染就意味着患病“。但实际上，HIV类似于梅毒，它有着漫长的潜伏期，从开始的急性期到无症状期，整个过程大约2-10年。当CD4下降至200/mm³，出现各种机会性感染，才是真正的艾滋病。

HIV不同于其他的疾病，人是唯一的传染源，性传播、血液传播、母婴传播是它的传播途径，但是传染、性、滥交激发人们的恐惧，保持距离成为大多数普通人认为最安全的选择。但将人隔绝从来都是最坏的选择，将自己的安全建立在他人的社会性死亡之上，恐怕难以说服众人。

对HIV感染者来说，现代医学的发展一定程度上保证了感染者生命的长度，但是生存空间、生活质量从来不是易事。感染所带来的生理痛苦，以及在大环境之下难以正视的身份，使得感染者生理和心理上遭受双重创伤，即便身体的痛苦得意救治，心理的创伤也很难抚平，何况还面临着学业、事业、就医等诸多困难。

不能因疾病而打上负面的烙印，不能因为是性少数，而将其等同于艾滋病，不能将HIV阳性就当作艾滋病，也不能因他或她生活方式与你不同，就评头论足。面对人生的重大挫折，他们在大环境的漩涡中抗争实属不易。柏雷是幸运的，有家庭的支持，暂时有一份工作，就医的过程还算顺利。但更多的人是困难的，HIV伴随终生，成为他们一生无法言说的秘密。即便国家给予了免费治疗治疗，但对感染者来说还面临诸多医疗以外的苦难。

同样，你也不能苛责医务工作者的不完美，光环是神圣的，但人是不完美的。十年求学生涯，忙碌的日常工作，这些本身就带有不确定性。何医生告诉我，“他的一位患者隐瞒了病情，几经检查才发现感染了HIV”。所以他们现在上报制度更严格了，有些医院还会入院即检测感染四项或感染八项，这样才能更好的保护医务工作者。

Prep （暴露前预防）在中国大陆推广，技术手段逐渐打破生育屏障，HIV药物与疫苗的研发也还在路上。也许终有一天会像小九期待的一样，“我们可以被治愈”。

但在此之前，公众要理解疾病任何时候都不是罪恶的象征，HIV也不能被污名化，身体出现了负面的信号，只是告诉他们该好好照顾自己了。

（作者为《财经》实习研究员，文中人名均为化名）

- END -

‍