【患者故事】守得云开见月明 | 不放弃,生活就会给你满意

2021
09/22

+
分享
评论
北京京都儿童医院
A-
A+

2016年10月,果果(化名)的出生,一直被全家看作是上天恩赐的礼物。

这个爱笑的小姑娘,符合妈妈对“女儿”这个词的所有期待,她乖巧懂事,可爱善良,带给家人无限的幸福和欢乐。

但是,“健康”在果果3岁那年戛然而止。

“本以为结束了,没想到……”

幸福的家庭大致是相似的,不幸才有各的不幸。

命运,总是在人们最得意的时候给予最为残酷的一击——有段时间,果果常常哭闹着揉眼睛,在强光下右眼瞳孔有“猫眼样的黄白色反光”。容不得有半点闪失,妈妈赶紧带她去医院,经眼底、CT、彩超等一系列检查之后,果果被诊断出患视网膜母细胞瘤——这是一种常见于3岁以下儿童的恶性肿瘤,具有家族遗传倾向,是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤,而且这种病常易发生颅内及远处转移,会对视力、颅内和身体其它器官造成严重的影响,甚至是危及生命。

幸福在这一刻戛然而止,一家人荡漾的幸福转而被覆盖上一层厚厚的阴影。

拿到确诊结果后,从医的亲戚曾经建议果果妈妈放弃治疗。对于“恶性肿瘤”大家都是害怕的,觉得能预见的结果,大概率就是人财两空。可没有哪一个父母,会愿意放弃孩子的生命,即使只有一线生机,也要放手一搏。崩溃过,哭过之后,摆在妈妈面前的,没有别的选择,只剩一条路,就是竭尽全力救孩子的命。

由于孩子的肿瘤尚处于初级阶段,为了防止肿瘤向颅内和身体的其他部位扩散,医院建议立即手术。很快,果果在当地医院行眼球摘除术,术后随访未见异常。

“一年里,果果的病情并没有复发,本以为这个事情(治疗)就算是结束了。没想到一年后还是复发了……”提及复发,果果妈妈黯然神伤。

2021年6月,果果右眼肿块再次进行性增大,复查CT提示果果肿瘤不仅复发了,还出现了进展,她身体多处又出现了新发瘤灶。“孩子病得太严重了,这里治不了,赶紧去大城市的医院看看吧。”医生看到检查结果后,一脸严肃跟果果爸妈解释。

眼看着果果每况愈下,父母到处打听咨询,哪里能治好孩子的病呢?果果的主治医生给他们介绍北京京都儿童医院在治疗儿童血液、肿瘤等疾病方面非常专业,你们可以去那里看看。

家一样的温暖

病情严重,时间紧迫,为了让果果得到及时地治疗,抱着可以先去试一试的想法,果果父母揣着从村里那里东拼西凑的钱,在村书记的陪同下带着孩子来到北京。

由于父母不识字,入院时面对各种手续的办理,一家人很是无助,在社工部和医护人员的帮助下,果果终于办理了入院。

刚入住病房时,果果妈妈不会订餐,七病区的护士们主动用自己的手机帮她来订。因为疫情原因,病房里只能留一人陪护,果果爸爸租不起外面的出租房,社工部的工作人员得知情况后,给他安排在“小家”暂住。就这样,生活上的困难一步步得到了解决。

但是,接下来治疗费用又让果果父母陷入绝望。果果之前的手术已经将家里花费殆尽,来京前仅带着村里人捐赠的一小部分钱,一个普通农村家庭,治疗的费用让妈妈望而却步!刘红艳主任和护士长得知情况后立即联系了社工部,社工部人员收到消息,第一时间来到了病房,他对妈妈说:“您的情况刘主任已和我说明了,我们会立即帮您联系一下社会公益组织,帮助孩子解决治疗费用问题,另外,社会爱心人士还给果果捐赠了一些衣物。”

隔壁病床的一位患儿家长得知情况闻讯也走了过来。她对妈妈说:“钱没了可以再赚,孩子没了就什么都没了!生活的问题,我可以先帮你一把!”

关关难过关关过,就这样,在大家的帮助下,果果妈妈终于安下心来。妈妈感激地说:“真的很感激七区的医护人员和医院的社工部,他们待我如家人,给了我家的温暖,陪我度过了最艰难的时刻!”


精准治疗是关键

病急更要投对医

果果病情发展迅速,这是一场跟肿瘤争分夺秒的比赛。来到京都儿童医院后,七病区的医生们对果果的病情评估后,力求寻找持续有效、副作用更小的治疗方法,在经过综合会诊、反复讨论、谨慎探索,为果果制定出了个性化的综合治疗方案。

果果首先需要行化疗,期间果果时常要抽血、打针、输液、骨穿、腰穿……由于孩子太小,小家伙因为初到陌生环境的恐惧对治疗很抗拒,妈妈也跟着慌了神。刘红艳主任和护士长多次查房与妈妈沟通、安抚她和孩子的情绪,医生和护士姐姐经常陪果果聊天、做游戏。终于,果果渐渐适应了医院的环境,变得越来越开朗起来,也开始配合治疗了。

皇天不负有心人。在医护人员的专业治疗和护理下,果果的病情逐渐得到了缓解,中期评估显示,右侧视网膜母细胞瘤术后复发及转移病灶较前期明显缩小,病情得到了控制,治疗的效果很理想。

▲治疗前

vs

▲治疗中

每一个生命都值得努力

不能轻言放弃

如果我能看得见

就能轻易分辨白天黑夜

就能准确的在人群中

牵住你的手

如果我能看得见

就能驾车带你到处遨游

就能惊喜地从背后

给你一个拥抱

……

原先果果妈妈听到这首歌感受到的是励志,是满满的正能量,可如今听到,竟是泪雨磅砣。

所幸的是,一番风雨后,果果一家终于看到了希望的曙光。

当我们再问起果果化疗的时候害不害怕,她都坚强地说,不害怕呀,还说打针都打习惯了。她真的很乖,现在特别配合医生和护士姐姐们,真的非常坚强。

每一个生命都值得努力,不能轻言放弃。当时要是放弃了,就没有这段时间以来我们所有医护人员和家属共同努力的成果,就没有如今活蹦乱跳、开开心心、笑得那么单纯的果果。

虽然果果的治疗还未结束,未来的康复之路还很漫长。但是,我们希望她的这份勇气产生的力量可以激励那些正在和病魔斗争的“战友”。生命意味着战斗,人生意味着挑战,面对疾病这个没有硝烟的战场,每一个人都不应该轻言放弃!

果果的病例也给很多家长敲响了警钟。不少家长甚至没有听过这种会夺走孩子生命的疾病——视网膜母细胞瘤。

这是一种怎样的疾病?

在儿童中发病率如何?

一旦发现如何治疗?

必须摘除眼球吗?

…...

今天请到北京京都儿童医院七病区刘红艳主任来为我们解答:

问:视网膜母细胞瘤是种什么疾病?

视网膜母细胞瘤在婴幼儿眼病中是性质最严重、危害性最大的一种恶性肿瘤之一,它发生于视网膜核层,具有家族遗传倾向,多发生于5岁以下儿童,集中在3岁以下。该病可单眼、双眼先后或同时罹患,易发生颅内及远处转移,常危及患儿生命。

问:得了这种病,孩子会遭遇什么?

视网膜母细胞瘤在临床上分为4期:眼内生长期、青光眼期、眼外蔓延期和全身转移期,其中眼内生长期又分为ABCDE五级。

发展到青光眼时期,由于肿瘤逐渐生长、体积增大,眼内容物增加,使眼压升高,引起继发性青光眼;

眼外期时,最早发生的是瘤细胞沿视神经向颅内蔓延;

发展至全身转移期时,多数经视神经或眶裂进入颅内,部分是经血行转移至骨及肝脏或全身其他器官,也可以经淋巴管转移到附近之淋巴结。此期最为严重,可危及生命。

问:孩子的哪些症状家长需要注意?

视网膜母细胞瘤在眼内期最常见的临床表现是婴幼儿如猫眼般白瞳,即视力丧失,瞳孔区黄白色反光,如同猫眼一样,闪闪发光。

此外,视网膜母细胞瘤处于眼内生长期时,早期从外观看不出什么,但部分孩子可能有视力异常,斜视等表现。

问:一旦患病有治愈希望吗?

在传统方法中,患儿一般需要手术并联合化疗,但是随着医疗技术发展,如果能早期发现,孩子不仅不用摘除眼球,甚至还可以保留视力,治疗方式也有了更多选择。

如果能在A级、B级、C级之内确诊疾病,通过治疗,保住眼球的希望非常大,但如果疾病发展到D级、E级,保住眼球的几率就很小了,再往下发展,就不是保住眼球的问题,而是能不能保命了。

问:如何预防视网膜母细胞瘤?

为了自己宝宝的健康,建议家长带孩子做一个新生儿眼底筛查,并按照医生的叮嘱准时带孩子定期随访,有家族史的高危宝宝尤其要注意!

本文由“健康号”用户上传、授权发布,以上内容(含文字、图片、视频)不代表健康界立场。“健康号”系信息发布平台,仅提供信息存储服务,如有转载、侵权等任何问题,请联系健康界(jkh@hmkx.cn)处理。
关键词:
视网膜,妈妈,治疗,孩子,母细胞

人点赞

收藏

人收藏

打赏

打赏

我有话说

0条评论

0/500

评论字数超出限制

表情
评论

为你推荐

推荐课程


社群

精彩视频

您的申请提交成功

确定 取消
剩余5
×

打赏金额

认可我就打赏我~

1元 5元 10元 20元 50元 其它

打赏

打赏作者

认可我就打赏我~

×

扫描二维码

立即打赏给Ta吧!

温馨提示:仅支持微信支付!