确诊癌症后的633天,多亏遇到他们,我从低谷中走出来,重新振作!

2021
09/07

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无癌家园
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刚退休没几年的我平素热爱生活,喜欢溜溜鸟,喝喝茶,下下棋,原以为下半辈子能够这样无忧无虑地度过,却没想到会被癌症盯上!


突然出现吞咽困难,一查竟是下咽癌!

 
明天和意外,你永远不知道哪个会先来。

2年前,我在偶然之间感觉喉咙难受,总是莫名其妙地吞咽困难,因为有长达30年的吸烟史,喉咙不舒服是常有的事儿,症状也不严重,也就没有太在意。

在那之后,某天中午吃饭时,我感觉喉咙像是有东西堵住一般,头一回体会到“如鲠在喉”。然而儿子仔细观察后并未发现异物。“爸,我觉得你应该把自己的身体当回事,有没有病咱们应该去医院看看,至少吃颗定心丸!”儿子苦口婆心地劝诫,让我这个老顽固头一次心虚。说实话,我是恐惧生病的。

 






图源摄图网

2018年6月5日,意外还是来了,明天对我而言变得屈指可数。

就在拿到PET-CT检查报告的时候,我整个人犹如一盆冷水从头到脚倾泻而下,即便已经是夏季,心里仍旧是凉飕飕的。

“Ⅳ期下咽鳞癌累及食管,胸下段食管早期癌”这份『死亡通知书』让我和家人站在了绝望的边缘,『恶性肿瘤』四个字把我瞬间拉进了死亡阴影密布的黑暗里。
    
死亡的阴影迅速笼罩过来,怎么会?怎么会!从来没有为健康问题忧心过的我怎么会得了恶性肿瘤呢?我才刚退休不久,儿孙环绕的惬意人生才刚刚开始,却瞬间从天堂掉入地狱,有那么一瞬间,我其实想要时光倒回,努力改正以前生活中的不良习惯。然而人生没有后悔药!

跌跌撞撞,即便满是伤痕也不放弃

 
屋漏偏逢连夜雨,由于病变累及范围比较大,医生给出的意见是不具备实施手术的条件,所以改为采用靶向药+化疗的联合疗法。

当自己成为病患时,那些原本陌生的医学名词、病情描述都会成为一根根针,扎在原本就害怕到极点的心尖上,尤其在深夜,翻江倒海地在脑子里酝酿发酵,变成一种无边的恐惧。

起初我听从主治医生的建议采用贝伐珠单抗+白蛋白紫杉醇+奈达铂的方案,在化疗2周后,又进行了托姆刀(TOMO)放疗,术后采用白蛋白紫杉醇+奈达铂化疗,万幸的是复查磁共振(MR)时显示咽部的肿块比之前相比有所缩小。

然而好景不长,治疗一段时间后不久我就感觉呼吸困难,痰培养示铜绿假单胞菌,考虑炎症的可能性较大,在采用亚胺培南联合伏立康唑抗感染治疗后,主治医师建议行气管切开手术。

那段时间我过得十分恍惚,却又真实的可怕。实施气管切开术后,症状较以前好转。在住院的那段期间,老伴儿和儿子的陪伴都显得小心翼翼,我知道自己的病情让他们颇为疲惫,然而他们尽量都照顾我的情绪,时常地说些暖心话。看着老伴儿瞬间苍老了许多的身影和儿子奔波劳碌的样子,那一刻我的内心突然变得十分平静而充满勇气。

从那时起,我转变自己的态度,积极地配合治疗。术后主要遵照医嘱采用“Pembrolizumab+奈达铂+替吉奥化疗”。就这样化疗几个周期后,我在复查时又被检查出患上免疫性肺炎,因此不得不停用Pembrolizumab。

在这期间我不断地尝试“阿帕替尼+尼妥珠单抗+pembrolizumab”到“Durvalumab+尼妥珠单抗”,中间更是磕磕碰碰,几经波折,在2019年年底查出来右侧颈部肿痛,考虑是肿瘤合并感染,那阵子真的印象深刻,脖颈处不仅肿痛还伴随出现带状疱疹,然而早在与癌症抗争的泥潭中摸爬滚打了快2年的我心中,这点挫折不足为惧。

后来我在主治医生的安排下采用抗病毒治疗,症状好转,又在之后给予奥沙利铂+帕博利珠单抗介入灌注治疗。然而病情似乎陷入一个死胡同,在此期间我曾出现两次术后大量出血,之前气管切口处查见光滑念珠菌,偶尔还会出现发热和重复性感染。这可把老伴儿和儿子急坏了,这样病情反反复复着实让人煎熬,因此我们全家下定决心,想要看看国外是否有更新更有效的治疗方案!


积极求医,抗癌路上我充满信心

 

儿子上网搜查资料了解到原来国内外的肿瘤治疗发展存在差异,不得不承认在这方面,国外比国内发展更加迅速,而且很多靶向药物目前只得到美国FDA批准并上市,而在国内没有获批,甚至无法购买。


家人在询问主治医生后,她推荐了美国麻省总医院头颈部癌症中心权威专家Lori J. Wirth教授。我这才了解到原来在国内也可以通过视频的形式邀请国外知名专家给出诊疗意见,制定出最佳的诊疗方案。所以,我想听听国外专家的意见,希望能够解决治疗过程中遇到的诸多问题。


感谢无癌家园的工作人员加班加点地将我的病历资料整理好发到美国,并且顺利地申请到了Lori J. Wirth教授的国际会诊,没有想到能够和这么知名的专家面对面地交谈病情,听取治疗意见,着实有些受宠若惊。

2020年3月1日,我在老伴儿和儿子的陪同下来到了全球肿瘤医生网,工作人员热情地接待了我们,耐心细致地询问我的病情,态度很温和,这让我忐忑的内心舒缓了许多。

傍晚时分,Lori J. Wirth教授和翻译准时上线,和预期不同的是,教授丝毫没有国际大牌专家的架子,全程平易近人,耐心详细地分析我的病情,听取我的主诉,积极地给我提供最佳的诊疗方案。

Lori J. Wirth教授针对我复杂多变的病情和治疗过程中遇到的诸多问题,给出了详尽的治疗建议:
01

目前我是否适合再次手术和放疗?

由于患者的病情进展还局限于头颈部,外科手术不是可选的治疗,而上次放射治疗在1年半以前,且剂量较小,因此可以考虑再次放射治疗,推荐采用调强放射治疗IMRT,能够尽量减少对周围正常组织的暴露。

02

后续治疗用药应如何选择?

最新的数据显示,派姆单抗+放射治疗能够显著改善头颈部肿瘤的治疗效果。因此,即使是PD-L1表达率低,在放疗的同时联用派姆单抗也是有一定益处的,再结合患者的整体病情,专家认为在上述基础上加上非常小剂量卡铂carboplatin周方案的化学治疗最为稳妥。

03

美国是否有更好的靶向药物或化疗药物?NC318能否尝试?

遗憾地是在美国目前并没有更好的标准化治疗选择可以用来治疗头颈部鳞状细胞癌。不过美国开展了许多针对头颈部鳞状细胞癌的临床试验。如果患者身体状态好的话可以选择赴美就医。
NC318是一种处于临床试验阶段的新药,探究的是新型S15免疫抑制分子,可以在肿瘤微环境里抑制那些免疫抑制吞噬细胞。因此对于头颈部鳞状细胞癌患者来说是一个不错的临床试验选择。

04

如何治疗复发性肺炎?

就复发性肺炎的治疗,专家建议采用抑制性抗生素疗法或许有益,也可以咨询感染性疾病方向的专家。

05

如何缓解肿瘤部位疼痛和头痛?

至于疼痛症状的控制,专家认为塞来昔布会增加出血风险,建议停用,可改用扑热息痛。而对于神经来源性的疼痛建议选择普瑞巴林胶囊;缓慢控制疼痛建议选择缓释制剂芬太尼贴;快速短期释放用于治疗疼痛的药物建议选择美沙酮或吗啡(片剂,可持续作用2~4小时)。

不知不觉之中,会诊的时间已经到了,听到Lori J. Wirth教授列出的诊疗方案,着实让我心里得到了很多慰藉,更多的是感动。


图为Lori J. Wirth教授与患者通过视频交流病情


抗癌的2年时间说长不长,说短不短。而我更多的是淡定和从容,现在回想起来,那段痛苦煎熬的日子好像不是什么大不了的事儿,最艰难的时候都挺过来了,人生还有什么过不去的坎儿呢?
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关键词:
治疗,病情,儿子,采用,专家

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