入院22次,他战胜了“怪兽”!这个血液病不再是“绝症”

2021
08/30

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广东健康
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“再障”并非绝症,新技术带来新希望。

“和重型再障搏斗了30年,今年终于在市一医院血液内科做了移植,获得了‘重生’的机会……”8月26日下午,在广州市第一人民医院举办的第六届再生障碍性贫血病友会活动现场,患者陈先生真诚地向医护人员鞠了一躬,表示感谢。

“蒲公英”造血干细胞运送志愿服务队队员前往省外取回干细胞。 


再生障碍性贫血(简称“再障”)是一种罕见的、可能威胁生命的原发性疾病,多发生于青少年和60岁左右老年人。获得性再生障碍性贫血(AA)以骨髓增生低下和外周血全血细胞减少为特征,在我国发病率高达每年7.4/100万人。

病友陈先生故事分享,与重型再障搏斗三十年。 


“从零开始,努力把生活过好!”
2014年,胡先生出现不明原因的反复发热,双下肢还出现了瘀斑。他在广州市第一人民医院就医,检查发现全血细胞减少,被诊断为“重型再生障碍性贫血”。
再障可分为“重型(包括极重型)再障”和“非重型再障”,其中,重型再障(SAA)特别是极重型再障(VSAA)常表现全血细胞极度低下,若得不到及时有效的治疗,90%在短时间内死于难以控制的感染或者致命性出血。
胡先生经历了几年漫长的治疗,22次入院又出院,经历了治疗、好转、复发、造血干细胞移植,终于战胜“再障”这个“怪兽”。

病友胡先生康复后参加健步走活动。 


现在,胡先生已经回归工作和生活,家庭也幸福美满。他向广州市慈善会“再生援”基金捐赠了两万元,并且录制了视频,鼓励其他病友:“咱们都是一样的人,病后都是从头来过,从零开始,努力把生活过好!”
急重型再障患者王先生也分享了自己的治疗经历。2018年,35岁的他正值事业高峰,家庭幸福美满,却被突如其来的疾病重重一击。辗转求医,本来以为自己已经“无药可救的他,在广州市第一人民医院血液内科幸运地找到契合度较高的供者。供者也非常支持,配型成功后5天就完成了造血干细胞的捐献。
但是,王先生在随后的抗感染治疗中,因为感染恶化,左眼几乎失明,脾破裂摘除,住进ICU,他一度想过放弃。因长时间卧床和无法正常饮食,他的肌肉已经消耗殆尽。
在家人和广州市第一人民医院血液内科张玉平主任等医护人员的鼓励下,王先生熬了过来。他从躺着锻炼到坐着锻炼,从站一分钟到十分钟,从能走十几步到几十步。出院半年,他已经能慢跑1000米。出院一年半后,他已经可以回归正常生活和工作中。
“再障”并非绝症,新技术带来新希望
目前,再障的发病机制尚不明确,多数观点认为是由于自身异常免疫攻击造血干/祖细胞所致,但环境因素如污染、辐射、病毒感染等因素,在疾病的发生中发挥重要作用。

康复病友现场吉他演奏。 


“这是绝症”“没得治了”……在求医路上,不少患者曾经有过这样的怀疑和担心。广州市第一人民医院血液内科主任王顺清介绍,对于非重型“再障”,通过中西医结合或免疫抑制剂治疗,患者一般可生存10年甚至20年以上。对于重型“再障”,经过及时规范治疗,10年生存率可达70%-80%,20岁以下的年轻人10年生存率达90%以上,而且移植治疗大多能得到治愈,可以像正常人一样回归社会。
2012年以来,广州市第一人民医院血液内科开展亲缘单倍体造血干细胞移植(haplo-HSCT)和非血缘异基因造血干细胞移植技术(MUD-HSCT),为很多没有同胞合适配型的重型“再障”病友带来了“重生”的希望。亲缘供者只要配型达一半以上也能够进行移植,兄弟姊妹或父子、父女之间非常容易找到需要的骨髓供者,成功率超过80%。
据王顺清介绍,广州市第一人民医院血液内科每年接收初诊重型“再障”患者超过150例,每年开展异基因造血干细胞移植约100例。迄今为止,广州市第一人民医院已完成再障移植逾500例。
病友会架起医患“爱心桥梁”
在血液内科,有类似经历的病友非常多。怎么让这些病友能够更好地正确认识疾病、增强对抗疾病的信心,从而进一步回归社会呢?
广州市第一人民医院莫文健医生介绍,重型再障虽然是一个极危重的血液科疾病,但经过规范、积极的治疗,近年来疗效有了很大的改观。但在开始治疗前,患者经常面临经济困难的窘境,如果这时能伸出援手,将可能挽救很多的生命,是非常有意义的事情。
2012年起,广州市第一人民医院血液内科开展“再障”病友会,搭建医患互动、双向交流的平台,开始为贫困重型再障患者救助而奔走,与广州市慈善会、广州市青少年发展基金会合作设立了两个重症血液病贫困患者救助基金,至今资助47名贫困患者,救助金额达140余万元。
在8月26日的活动中,广东省脐带血造血干细胞库、石药集团欧意药业有限公司、日健中外制药有限公司等爱心企业向广州市慈善会“再生援”基金、广州市青少年发展基金会“贫困青少年重症血液病救助基金”捐出善款共25万元。
为了解决移植患者造血干细胞运送的问题,2020年,广州市第一人民医院团委、血液内科发起了一支“蒲公英”造血干细胞运送志愿服务队。据统计,目前该志愿服务队共完成13例造血干细胞运送任务,足迹遍布8个省市,总行程3.1万多公里。

 
 

 
来源:广州市第一人民医院、广东健康头条(记者:朱晓枫)
责编:岑婉梅

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关键词:
造血干细胞,血液病,绝症,基金

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