幸孕有你，黄疸娃求医记

2021-08-30 14:39

仅以此文，献给那些还在求孕、求医路上的妈妈们，走过泥泞，必定遇见阳光大道。

本文作者悦悦妈、李鸿政。

从孕到育，很多妈妈都是幸福的；

从孕到育，还有一些妈妈她们在走着一些不为人知的艰辛路；

仅以此文，献给那些还在求孕、求医路上的妈妈们，走过泥泞，必定遇见阳光大道。

1. 求孕之难

有些妈妈，怀上头胎很难，二胎很容易。而有些妈妈，却是怀上头胎很易，二胎很难。悦悦妈是属于后者。

姐姐2岁的时候，悦悦爸爸妈妈把二胎计划提上了议程。然而，在毫无避孕的状态上，半年过去了，悦悦妈的肚子依然没有动静。医生们有说：如果半年都怀不上，那就算不孕。既然不孕，妈妈首先了中医。听说一个老中医很好，悦悦妈早上六点就来到医院门口等着，好不容易等到八点，老中医却说，你是首诊，我不接首诊了…….在那一瞬间，等待的耐心转换为盈满眼眶的泪水。带着泪目的眼光，看见了老中医旁边的一个年轻的医生刚上班，悦悦妈迅速的转向年轻的陈医生，陈医生虽然年轻，却跟悦悦妈颇有医缘，经过两个月的调理，悦悦妈怀上了。

怀上二胎的喜悦在悦悦爸爸妈妈心里荡漾着，爸爸走路都是哼着小歌。到了第6周，可以照B超了。医生说见到孕囊，还没有胎心，可能宝宝发育慢，等第八周的时候再照多一次吧。都说时间飞逝，但那两周的日子却是那么的煎熬和忐忑，终于艰难的熬到了第八周，医生告知，还是没有胎心，没有办法，只能流产。做流产的时候，医生建议取胚胎做化验，这样就知道是什么原因导致没胎心。

化验的结果：封闭抗体阴性。封闭抗体，是正常孕妇身体里都存在的一种抗体，如果少了封闭抗体，就会少了对胚胎的免疫保护作用。年轻的陈医生建议，如果只是一次胎停，是不需要治疗的。如果是反复流产或者胎停，才需要治疗。

悦悦妈的一个朋友，很幸运的，在经历了一次封闭抗体阴性的胎停后，迎来了一位健康的小公主。而幸孕之神，再眷顾悦悦妈，已经是三年后。这一次，悦悦爸爸妈妈就更谨慎了，从测到两条小杠杠开始，就去医院抽血测孕酮，根据医生的建议打黄体酮，小心翼翼的等到第八周，得来的却还是那句：还没有胎心，胎儿没发育好，不能要，还是得流掉，否则会感染，后面可能一系列严重的问题。

虽然只是一个胎囊，虽然陪伴的时间只有8周，但那种失之痛，只有经历过的人才会明白，看着别人蹦蹦跳跳的娃儿，在羡慕的同时，还要深深隐藏自己悲痛的情绪。

悦悦妈是一个坚强的人，因为她坚信：那些打不死你的，都会让你更强大。在经历了第二次胎停之后，在朋友的引荐下，悦悦爸爸妈妈来到了某著名医院的生殖科，做主动免疫治疗。主动免疫治疗，就是医务人员抽取丈夫的血液，分离淋巴细胞，注射到备孕妈妈的体内，通过这种细胞注射，刺激备孕产生封闭抗体，从而起到胚胎保护的作用。

奔波了三个月，做完了这个治疗，医生说：这个治疗的有效性是半年，你现在试试自然怀孕吧，如果半年后没怀上，再过来找我。忙工作，忙生活，忙了大半年，悦悦妈还是没怀上，求孕的欲念也就嘎然而止。

日子总是像细细的沙子从指尖流出，无意间悄悄滑动。那些悲伤和过去的悲伤，像水一样轻轻地掠过。随着2015年10月二胎的开放，朋友们都把二胎计划提上了议程，同时，9岁的姐姐，不断的诉求想要个妹妹，自己尘封的念头又被打开了。

或许是因为身边朋友一个个二胎的来临，身边都是孕妇，孕气来得如此之快，当计划要二胎的第二个月，妈妈喜孕降临。胎停的事已经过去6年，好了伤疤忘了痛，再加上妈妈那鱼的记忆，似乎也不再有胎停这个担心。第五周，悦悦就有了胎心。除了偶尔的孕吐，怀胎十月，一切检查指标都正常，一切都是那么顺利，不需要卧床休息，不需要羊水穿刺，就连每一次胎心监测都是一次通过，妈妈一直上班，直到有分娩的征兆。

都说二胎分娩的时候会比较快，还是生姐姐那个一对一的产房，两个助产士，一个医生，为妈妈加油，从破洋水到宝宝的出生，三个小时。看着怀里的出生六斤六的小小公主，爸爸展开了笑颜。

姐姐说，妹妹的名字我已经取好了，就叫她悦悦，希望她一生愉悦、健康。

由于是顺产，都比较顺利，所以第3天的时候，医生就说可以出院了。出院前经皮测量了黄疸值是10.3。

主管医生说，婴儿的黄疸值在第一天约为6.0，第二天约为10，第三天约为12。黄疸值在第6天到第7天是最高的，但不会超过13，如果超过13就要住院治疗了。后期黄疸值会慢慢下降，基本保持在8.0左右，一个月后维持在5左右为正常值，但高约0.5-1.5为正常值，如果还是高，那就要回医院住院治疗。

为什么要给孩子测黄疸值？因为黄疸是新生儿时期最常见的临床问题，超过80%的正常新生儿在生后早期都会出现皮肤黄染，大多数都是生理性的，少数是患有疾病，必须要区分这两者，否则可能酿成大错。主管医生说。悦悦的黄疸值还在正常范围内，所以医生就让出院了。

2.黄疸之谜，黄了，慌了！

回到家后，悦悦妈如很多的新妈妈一样，发朋友圈晒宝宝成长的每一天。有个朋友说，孩子的皮肤还是有点黄哦。问问家里的老人，都说，有点黄是正常的，哪有孩子不黄的，都得黄一阵子，你表姐那时候，黄到40多天了。悦悦妈自己也明白，毕竟这是第二胎了，10年前生姐姐的时候，姐姐也是黄了一阵子，照了一天蓝灯，就要求出院，后来自己就慢慢好了。

到了第7天的时候，孩子还是黄的明显，这跟悦悦妈的预想是不一样的，她以为孩子的皮肤发黄会一天天消退的，没想到在第7天的时候还这么严重，甚至远比第一天黄得多。

悦悦妈紧张了，毕竟这孩子来之不易，虽然还坐着月子，带足防风装备，赶紧跟悦悦爸抱着孩子回出生的医院看看，是不是有什么问题。

医生看了孩子后，测了经皮黄疸值，16.4，还是正常的，多数孩子出生后都会有皮肤黄染，这是因为孩子体内胆红素产量大于排泄量引起的，5-7天的时候皮肤黄染达到高峰，一个星期后才开始慢慢消退，你这今天刚好第7天，黄点也没啥，不用慌张。回去多晒点太阳。

家有黄疸娃的妈妈或许都经历过，照蓝光，晒太阳，草药泡澡，停母乳。

要不要照蓝光啊，医生？我听人说孩子黄疸要照蓝光，我也不懂。悦悦爸问医生。

你们的孩子是生理性黄疸，不用照蓝光。回家照照日光灯或者太阳光都可以了，尤其是适当晒太阳，既能缓解黄疸，还能促进钙吸收。医生语气飞快说了几句，然后说要去处理病人了，走了。

听了医生的解释，悦悦爸妈才总算安下心来。

给孩子晒太阳也是个技术活，孩子皮肤嫩，不能长久晒，也不适合中午晒，那么猛烈的阳光，可能把皮肤灼伤，最好是早上初升的太阳，而且不能带到外头去，怕着凉了。只能在室内，找个有阳光的角落，遮住眼睛，适当晒一晒，或者晒晒背。

这个重任交给了婆婆。

太阳也晒了几天，可孩子的皮肤依然是黄的明显，尤其是脚底黄，都快像个胡萝卜了。悦悦妈着急了，说这都快2周了，怎么孩子还是这么黄，会不会有什么问题。

婆婆也开始寻思着找些传统草药黄枝子给孩子泡澡用了，说以前农村孩子皮肤黄都是这样泡澡过来的，再加上喝些玉米须的水，退黄管用。姜还是老的辣，那就听听老人言吧。泡澡，喝玉米水，双管齐下！

过了几天再去医院复测，经皮黄疸值果然有下降了一点，悦悦妈悬在半空的心终于缓了下来，起码没有继续往上升了，一天降低一点都是好的。

悦悦妈自己也查过资料了，新生儿皮肤黄染，多数都是生理性的，也就是说正常孩子也会这样，但少数是病理性的，是有疾病导致的，比如肝炎，胆汁淤积，溶血，尤其是蚕豆病，广东这边蚕豆病不少见，蚕豆病可能导致溶血，红细胞破坏后血红蛋白就会流出来，血红蛋白会变成胆红素，所以溶血后胆红素会升高，多余的胆红素沉积在皮肤上就导致皮肤发黄，这就是黄疸。

只要不是病理性的就好。悦悦妈安慰自己。即便是病理性的，只要不是严重的疾病也还好，看着孩子能吃能喝，吃饱喝足就睡，心里也稍微踏实了一点。到了满月了，30天了，孩子要去打乙肝疫苗了（乙肝疫苗是出生时、第1个月、第6个月各打1针，总共3针）。

可那时候孩子皮肤还是有些黄，虽然没有最黄的时候严重，但跟其他小孩子还是不大一样。医生当时给测量了黄疸值，11.4，高于8，不能打疫苗。悦悦妈又紧张了，这都1个月了，孩子还是黄，黄疸值还是高于正常值，这肯定不正常啊，她自己查到资料，说生理性黄疸出生后一个星期开始消退，最迟不超过2周，这都4周了，肯定有问题啊。

赶紧找医生。

医生认真看了孩子的情况，都这时候了，肯定不能认为是生理性黄疸了。你说得对，一个月后还是发黄，那是肯定有问题的。医生说。

原因很多，根据经验，可能是母乳性黄疸可能性大，因为你一直在母乳喂养，母乳中有部分因子进入孩子胃肠道，可能导致肠道中的胆红素被重吸收，所以出现黄疸。医生解释说。另外，溶血、感染、肝炎等等都可能出现黄疸，现在看起来不像。母乳性黄疸一般也不需要治疗。

那这样的话，停母乳喂养几天试试。停母乳的那几天，悦悦妈一天五六次，用吸奶器吸奶，吸奶的累，跟宝宝让人忧心的黄疸比起来，算不了什么。停了母乳几天，孩子的皮肤还是黄。

所有能试的都试了，这孩子一天看着比一天金黄，而且，这个时候，悦悦妈发现宝宝的大便的颜色慢慢的从金黄转淡黄，小便却变成黄色。该黄的没黄，不该黄的黄了，这，是一个不好的信号。

走进大都市的医院，有着专业的医生，悦悦爸妈那两颗焦虑的心，似乎得到了一丝缓解，但却又比任何时候都揪得更紧。

医生当时让验血，说皮测的黄疸值不是太准确，抽血验肝功能（里面有胆红素）、巨细胞病毒等检查。

给孩子抽血的过程是煎熬的，因为孩子的血管小，不容易找，稍微一哭闹，针又偏了。孩子又要多受一针。每个父母都心疼，但没办法。抽血结果很快出来了，结合胆红素111.5μmol/L（正常参考值0-6.8μmol/L），总胆红素147.5μmol/L（正常参考值3.4-17.1μmol/L）。

悦悦妈看到这个结果，心都慌了。孩子的胆红素已经比正常值高了好几倍，难怪全身都黄的厉害。

“医生，我这娃的黄疸，会不会是病理性黄疸？会不会是胆道闭锁?”悦悦妈忐忑的问，第一次，悦悦妈把百度后的知识，心里的担忧，说了出来。“不会，胆道闭锁要腹腔探查才能确诊的”。然后，在病历上写上了：婴儿肝炎综合症。开了药，回去吃六分之一，一个星期后再来复查吧。

拿到药后，悦悦妈的心里稍微安了一点，医生说不是胆闭，那就不用担心，会没事的。其实，经历过的胆闭妈妈都明白，只要直接胆红素高和白便，确诊为胆道闭锁的机会就很大，只是悦悦妈那时虽然查阅了资料，但依然还没有对胆道闭锁这个病有正确的认知，从而导致在后来走了很多心酸而又心痛的弯路。

正常人的胆红素代谢是这样的，首先肝脏先处理了胆红素，然后以胆汁的形式排入胆管、胆囊，再进入消化道帮忙消化食物，如果肝脏出了问题，或者胆管、胆囊出了问题，导致胆红素排不进消化道，那么就会堆积在血液，血液的胆红素多了，就会沉积到皮肤、巩膜，导致皮肤变黄、巩膜（眼睛白色部分）发黄，这叫黄疸。相对应的，排入消化道的胆红素少了，那么大便的颜色就会逐渐变白。正常大便是黄色的，那是因为里面有胆红素的代谢产物，当大便里面胆红素少了，颜色自然泛白。

这便是其中的关键。

3.山重水复

拿了药回家，喂孩子吃了5天。这五天来，悦悦妈也没有丝毫停歇，不停地在托人找关系，如果有相熟的医生帮忙看诊，说得会比较说细的。功夫不负有心人，悦悦爸妈在朋友的带领下，见到了某人民医院的儿科主任，主任一见到孩子，皱了皱眉头，说这孩子很黄，而且出生到现在已经45天了，要住院治疗，可惜的是，这里没有床位，你回当地去住院吧，这种病全国疗法都是一样的。

悦悦妈有点失落，也开始彷徨，主任这么说，必有其道理，虽然再不舍，该要去住院还是得住。既然这边没床位，那就只能马不停蹄地赶回当地，一路上，不断地联系朋友，求妇幼医院的床位，当今国内真实的医疗环境，就是一床难求。

回到当地妇幼医院后，医生说，这种病啊，不用住院，而且孩子45天了，照蓝光也没用了。做些检查，吃点药就可以了。这里的床位都是新生儿的，你这个不属于新生儿了。

医生开单给孩子做了肝胆B超，B超没看到肝脏有明显问题，只是显示胆囊偏小，其余没啥发现了，不用担心。悦悦妈听了医生的话后，心情舒畅了一些，医生开了茵栀黄、肝泰乐等药，要孩子连续吃几天时间，再回来复查各项抽血指标。

5天后，回医院抽血复查，各项指标都低了好一些，但还是高于正常值不少。妇幼的医生看见结果还是不太好，也担心了，然后建议说：这样吧，你去看XX儿童医院（A院）的教授吧，他是婴儿肝炎方面的专家，看看会不会有不一样的说法。

好大夫是一个找医生的好地方，教授一听到孩子情况，立马建议住院，并且说有些黄疸如果耽误治疗是可能导致脑瘫的（新生儿间接胆红素高是会导致脑瘫的），不可大意。说完便安排了自己医院（A院）的床位，让悦悦妈带着孩子过来。悦悦妈像抓住了救命稻草，第二天天还没亮就驱车前往。

实在是一刻也不想耽误了，健康的生命，都是在跟时间赛跑。

到了A院，医生让停了当地医院的药，继续断乳，同时加了一个药，优思佛（熊去氧胆酸），这个药能促进胆汁排放，孩子胆红素这么高，而且大便偏白，可能是胆汁排放不通畅引起的，所以这个药或许会有效果，关键是要进一步查清楚为什么会有胆汁淤积，是肝炎呢，还是其他的肝胆疾病，得深入检查。

悦悦妈很自然接受了这个新药，因为她到现在，那么多天以来自己查阅资料，多少也懂得了一点点。

肝脏处理完胆红素，是要通过胆管排入消化道的，胆红素进入消化道会帮助消化脂肪性食物，同时会把大便染成黄色。如果胆红素排出不畅（胆汁淤积），消化道的胆红素自然少了，大便也就变成白色了。排不出去的胆红素会逆流入血，导致血液中胆红素浓度升高，化验结果升高，同时引起皮肤、巩膜黄染。

自然这个优思佛能促进胆汁排出，应该会有一点效果。悦悦妈寻思着。但到了A院复查的血液结果，提示胆红素有有所升高了，所有指标都在升高，一种前所未有的恐惧和彷徨压上来，让悦悦妈本就紧张不安的心脏提到了嗓子眼。

A院的医生依旧怀疑是肝脏胆囊的问题，所以第二天再次安排了超声检查，结果显示肝脏偏大，胆囊小。

这肯定有问题，医生说。我们必须进一步做核磁共振（MRI）来看得更清楚一些，看有没有一些解剖学上的异常，比如胆道闭锁等等。如果真的有胆道闭锁，那么胆汁根本排不出来，都堆积在肝脏、体内，肝脏长期被胆汁浸泡着，必定会肝硬化，后果不堪设想，必须要尽早手术。

道理悦悦妈明白，越是明白，越是害怕。

但是核磁共振预约到了3天后，3天后才能做这个检查，这对于悦悦妈来说，真的是一分一秒都无法容忍了。悦悦妈急的跟热锅上的蚂蚁一样，拼了命地托人帮忙，看能不能提前一点做这个检查，早一天诊断，早一天治疗。但被告知没办法提前做，有些人的MRI已经排到2周后了。

不断的抽血，喂药，空腹检查，宝宝的每一次哭喊，都是爸爸妈妈心里的痛。

4.柳暗花明，却险境重重

关键时刻，同病房的一个女士，一个患儿的妈妈，给了悦悦妈建议。如果真的着急，并且怀疑胆道闭锁的话，倒不如直接去中山大学附属第一医院找超声科的周医生（医院名字已取得授权公开），他可是专门研究胆道闭锁的，据说他直接用超声都能确诊患儿是不是胆道闭锁，用不上核磁共振。

同是天涯沦落人。

悦悦妈对她提出的建议感激万分，泪流满面。估计也只有患儿妈妈能体会患儿妈妈心中那种无助、焦虑和彷徨了。悦悦妈当天下午带着孩子，直奔中大附一，找到了传说中的超声科的周医生。

周医生开通了绿色通道，为孩子做了超声，20分钟后，周医生脸色凝重地告诉悦悦妈，孩子考虑胆道闭锁。

悦悦妈听到这句话，顿时觉得整个人都不好了。一个踉跄，差点站不稳，一旁的丈夫赶紧扶住，安慰她，听医生的安排治疗就好。悦悦妈所担心的，已经潜入了生活，慢慢地浮出水面。

胆道闭锁，一个听起来那么让人恐怖的疾病。很多幼儿都是被这个可恶的疾病夺去了生命，更可恶的是，这个病早期非常隐匿，一不小心就会漏掉。

我们医院刘教授，是这领域的高手，我可以帮你引荐，让他给你孩子做这个手术，胆道闭锁必须要手术才行，做Kasai手术（葛西手术）。周医生说。悦悦妈六神无主了，丈夫迅速的做了同意手术的决定。回到A院后，医生也终于提前安排了孩子的核磁共振，第二天结果也出来了，显示极有可能是胆道闭锁。

自此，两个顶尖的医院，两个检查，一个超声一个MRI，都认为是胆道闭锁，孩子似乎已经逃不掉胆道闭锁的命运了。

A院的医生告诉悦悦妈，孩子出生到现在一直都有黄疸，背后的原因就是胆道闭锁导致的，不是生理性黄疸，不是母乳性黄疸，也不是普通的肝炎或者其他胆汁淤积疾病，正是这个胆道闭锁。这可能是先天性疾病，也可能是出生后才发生的，不好说。这个病不是太常见，但也不是罕见病，发病率差不多是1/10000，鉴于我们国家庞大的人口基数，即便是万分之一的发病率，也不能小觑了。

我们就是那万分之一。悦悦妈红着眼睛说，那么多日子以来，她就没怎么好好休息过。

A院医生继续说，这种胆道闭锁引起的胆汁淤积，药物是没效果的，必须要手术解决闭锁，开通胆管，胆汁才能排出来，拖久了肝脏会变得硬化，后续一系列问题，如果不手术，99%的孩子活不过1岁，即便是手术，可能也只有1/3的孩子能幸存下来。建议转到外科进行手术。

悦悦妈夫妇俩打定了主意，既然非手术不可了，干脆直接转到中山大学附属第一医院小儿外科，由刘教授亲自操刀。1/3的成功率，悦悦妈望着在怀里熟睡的孩子，一股莫名的心酸涌上心头，遭罪了，我的孩子。

联系好了中大附一小儿外科床位，第二天就在A院办理了出院手续，直奔目的地。见到了传说中的刘教授。

刘教授是地道的广州人，一口老广粤语，病房很多人都叫他刘爷爷，病房里的患儿们都喜欢这个亲切的爷爷。

刘教授拿着悦悦妈的报告，一个超声一个MRI，顿时脸上难看了，责怪悦悦妈，孩子都73天了，现在才来，之前都干嘛去了。刘教授劈头盖脸把悦悦妈夫妇俩骂了一通。

刘教授越是骂的厉害，悦悦妈心里越是难受。她心里头可是想着一天都不要耽误的啊，可是这一路来见了这么多医生，用了这么多药，都不见好转啊。没有多少人知道这个孩子的来之不易啊。悦悦妈强忍着泪水，听完了刘教授的教训。

严历的教训背后，是一位善者仁翁，一年365天，除了出差的日子，刘教授是每天必到病房查房看看孩子们，哪怕是大年三十，也从未缺席过。

办理了住院手续，准备2天后手术。

管床医生过来查看孩子，跟悦悦妈说，胆道闭锁不是罕见病，但现实中还是有很多医生对它认识不足，总是认为新生儿黄疸都是生理性的，或者是不严重的病理性疾病，很多人都想不到还有一种胆道闭锁可能，胆道闭锁本来是一种良性疾病，但它很麻烦的，尤其是你一旦延误诊断，超过2-3个月再来手术，那就大罗神仙都束手无策了，只有肝移植可能。

孩子一个月后还是黄，胆红素还是高，并且大便都成白色了（陶土白色），这时候应该高度紧张了，尽全力搞清楚什么原因才是，乱用药那是会耽误事的。

现在说什么都于事无补了。

现在孩子确定是胆道闭锁了，只有手术一条路。这个手术叫做Kasai手术（葛西手术），Kasai手术最早是日本人先研发出来的，那个外科医生名字叫Kasai，所以干脆命名叫Kasai手术了，成功率只有1/3，如果葛西手术后依然黄或者肝硬化，就要再去做肝移植。管床医生说，手术的方式理论上很简单，切掉胆囊，然后把空肠直接接入肝门，让胆汁直接流入空肠，就解决了问题。

Kasai手术最好是在孩子60天左右的时候做，成功率更高，如果拖到90天才发现，手术就没意义了，那时候肝脏已经严重硬化了，失去了功能了，再来接触闭锁已经是没有意义了。太早手术也不行，孩子太小手术风险也相当高，所以一般在60天左右手术最好，最迟到90天，时间越靠后，成功率越低，大概是这样的。

悦悦妈嘴唇都颤抖了，1/3的机会，1/3的机会，希望上天垂怜，让孩子在不幸中能够蒙幸得到到三份之一的机会。

无论如何，悦悦妈都不会放弃跟孩子的缘分，孩子不求完美，不用替我争门面，不用为我传宗接代，更不用帮我养老，我只要这个生命的存在，在这个美丽的世界走一趟，让我有机会和她同行一段......

悦悦妈义无反顾签了手术知情同意书。医生也说了，不手术的话，没有机会活过1岁。手术也不是一劳永逸的，除了成功率不高以外，后续可能会反复发生胆管炎，处理胆管炎可能也是棘手事情，而且花费也不会少，还有一些孩子做了Kasai手术后，仍需要进一步做肝移植......总之，手术是个开始，而不是结束。

生命的来之不易，绝不轻易放弃，哪怕知道前面有很多拦路虎，披上铠甲，勇敢地做个超人妈妈去保护孩子。

在A院同病房的一些患儿，有些被抛弃了，父母拒绝了手术，直接抱回家了。抱回家的那些孩子，无一例外都走了。还有一些孩子，得知有这个病后，父母都离婚了。但世界总是温暖的，有一些有经验的胆闭父母，建立了QQ群，给新的父母提供经验。（胆道闭锁QQ群，484076087/460551526）。

路，很难，但一步一步走，总会走出阳光大道！

5.殊死一搏

一切准备就绪，手术开始了。

从孩子出生到现在，已经过去了75天，按照医生的说法，最好是能提前半个月发现提前半个月手术，那样的话成功率会更高。现在只能说但愿一切安好了。悦悦妈夫妇俩守在手术室门口，如坐针毡。虽然医生已经说高度怀疑是胆道闭锁了，但也说到一时没打开肚子看清楚，也不敢100%确定。所以悦悦妈一直都期待着奇迹，期待医生出来跟她说，原来不是胆道闭锁，只是胆汁淤积而已，冲洗一下把管道疏通就可以了，不用做肝门吻合术（Kasai术）。

如果仅仅是普通的胆汁淤积，那该多好啊。

可惜，上天没有眷顾她们。

手术终于结束了，医生出来告诉悦悦妈，确定是胆道闭锁，已经做了Kasai手术，手术总体还算顺利。

悦悦妈再也忍不住，失声痛哭。

手术结束后，孩子回到了病房，前后住了2个星期，眼看着孩子的皮肤一天比一天好看，没那么黄了，大便也终于变成了最初的绿色，然后是黄色，再也不是白色的了，这意味着，胆汁排出已经通畅了。

看着从小黄人变为白雪公主的宝宝，悦悦爸爸妈妈觉得这一切都是值得的。

幸运有你，转眼间，3年过去了，宝宝虽然在一岁半前也因为胆管炎折腾了几次，但生长发育跟正常宝宝看起来没什么两样。宝宝懂事又聪明，并且，胆闭的宝宝特别漂亮，特别是那双大大的眼睛。都说，那是因为上帝关了你一扇门，必定会为你开另一扇窗。

希望小悦悦在未来的日子里，能够健康成长，并且像那些20多岁的大姐姐大哥哥一样，不用肝移植。

借助这个病例，让更多年轻的父母知道，当孩子出生后发生黄疸时，不要惊慌也不要不重视。大多数黄疸时生理性黄疸，但是生理性黄疸不会超过1个月，那种超过1个月仍然全身黄染的，肯定是病理性黄疸，尤其是大便颜色变成白陶土色了，那就意味着胆汁淤积了，有可能就是胆道闭锁。

病理性黄疸的原因太多了，我们简单总结一下：

这个表比较清晰，年轻的父母不要把所有孩子的健康问题都全盘交给医生，我们自己也要学习一点知识的，技多不压身。

这个病例当中，一开始之所以那么多医生都没辨认出胆道闭锁，都是有原因的，一个是大家都先入为主认为生理性黄疸多见，第二是即便是病理性黄疸，多数也是容易处理的，排除了溶血、肝炎等常见病后，思维就松垮了，没意识到有胆道闭锁可能，这可能是医生业务水平不行，也可能是责任心不够，也有可能是工作负荷过多没精力往相对少见的疾病靠拢，但我们要再次强调，胆道闭锁绝对不是罕见病，国内没有确切的发病率，万分之一是大概的，中国台湾有明确的发病率，研究显示是1.4/10000，如果大陆也是这个发病率，那绝对不是罕见病了。

作为临床医生，要更加慎之又慎，你可能平时看100个病人都是普通的病理性黄疸，但不代表这个病人也跟之前一样是普通的病理性黄疸，我们每天见到的病人是不能用习惯来衡量的，不是说前面100个是简单的，第101个也是简单的。这个没有任何关系。

我们临床医生只有把所有黄疸的病因都在脑海中过一遍，才能不犯错误或者尽量少犯错误，像悦悦妈的孩子，1个多月了还是黄疸，而且大便是白色了，那没有理由不重视了。当普通治疗没效果的时候，不要麻痹大意，要及时扭转思路。

希望通过小悦悦的病例，让更多人知道新生儿有胆道闭锁这个病，这个病要及早发现，及早做Kasai手术，那就更有机会成为那1/3的幸存者，即便效果不好，还有肝移植在守着。Kasai手术就好像足球场里的前锋，它如果处理好了，就用不上守门员（肝移植），如果它失败了，就靠守门员了，肝移植就是兜底的。

祝福。

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胆道闭锁,黄疸娃,胆红素,幸孕,胆汁

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