先天性脑积水患者这一路是怎么走过来的?

2021
08/20

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神外贾叔
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谈起医院你会想到什么,是步履匆匆的白衣天使?是沉重的消毒水味道?还是满脸愁云的医患家属?

或许都不是,27岁的小孙打破了我对医院种种的刻板印象,让我看到一位积极向上的“快乐患者”。

小孙是一位脑积水患者,已经有27年的脑积水病龄了,用她的话来说,是一位快三十的“老阿姨”了,蓝色的病服和小光头搭配她快乐的笑脸竟毫不违和,经过和她的谈话我才了解到,她从还没出生就检查出脑积水。

小孙的老家是个小地方,当时检查出来小孙患有脑积水的时候,医生就劝小孙的妈妈放弃这个孩子,但母女连心,就算素未谋面妈妈也舍不得放弃这个小生命,所以,在出生之前小孙的妈妈就做足了准备,从她出生就开始了四处求医的漫长路程。

90年代小地方的医疗并不发达,跑了很多县医院,最后辗转来到西安,在那时是很多人不能理解的,当然这些她都没什么印象,都是后来从老家的邻里乡亲口中得知,也知道了父母的辛苦付出和奔波。

“从一出生,随着时间的变化,头围变的越来越大,伴随着时不时的呕吐,眼睛上翻困难,而且嗜睡,妈妈总是怕我睡着就醒不过来,所以总是很紧张的探我鼻息或者时不时的把我摇醒,总之父母的情绪总是在高度紧张的氛围里。

后来还算治疗及时,在不到一岁的时候多方打听到西安的一家医院可以做手术,放引流管进行腹腔分流,后来也如期做了手术,手术后情况慢慢有所缓解了,所幸也没什么并发症,我很快就被爸爸妈妈带回家了。

“从有记忆开始,我和普通正常的小孩没什么区别,除了家长叮咛不许前后翻滚,不许和小朋友打架,要护着头,其他该吃吃该喝喝,可以跑可以跳,学走路据说比别的小孩晚一点,但别的都很正常,脑子也没受影响。”

“上学后我还是很活泼调皮的,成绩也在班级里中等偏上,上三年级那年,有一阵时常呕吐,语言和行动迟缓,病情有加重的症状,全家人又再次来到曾经治疗的医院。”小孙一点点回忆着小时候的那段时光。

一开始是准备保守治疗,到了医院打吊瓶持续了一周,病情还是没能控制住,医生建议开刀。在她的记忆里,那算是段“快乐时光”。做手术只是睡了一觉,开完刀不吐之后又是一个生龙活虎的娃,零食玩具不限量供应,病房里四个小朋友可以一起玩,不舒服的时候,拆线痛的时候互相安慰,好吃好玩的互相分享,唯一比较郁闷的就是作为女孩子要剃光头,出院的时候还感慨的说都不想走了。

时隔多年后,小孙这次入院是来检查换分流管的,看到病房里有年纪小的小朋友,她担心小朋友对看病和检查害怕,导致有不好的情绪影响,所以自己就担负起了活跃气氛的角色,也能让其他家长对孩子的未来有信心。

故事到这里就结束了,但其实关于脑积水怎么治疗很多人不是非常清楚,而文中多次提到的管子,到底是什么东西?又有什么作用?下面让贾叔来为大家解释:

腹腔分流术 人体内的“南水北调”工程

脑室腹腔分流术治疗脑积水是从上世纪中叶至今,已成为脑积水的主要治疗方法,它是通过分流管将脑室内的积水引流至腹腔,调节颅内压力。简单的说就是往体内安装一根分流管,让多余的脑脊液通过这根分流管流向腹腔,让腹腔吸收。

但本手术直至目前,仍有某些并发症,主要为分流管装置阻塞、过度分流或分流不足等,现通过对分流管的改进已经具备可调压的能力,并且具备了抗虹吸的能力,完全解决了过度分流或分流不足的现象,大大改善了分流管阻塞的情况。

遇到这种病情,一定要有良好的心态,脑积水虽然可以治疗,但一般来说,诊断越早,治疗成功的几率就越大。症状持续时间越长,治疗的效果就越差。严重的会危及生命或者导致智力发育障碍等影响患者一生。只要早期采取了及时有效的治疗,绝大多数患者可以像正常人一样度过一生。

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关键词:
流管,分流,脑积水,小孙,治疗

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