你努力学习的样子好棒!10岁女孩忍痛逐梦 病房里坚持学习

2021
08/18

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北京京都儿童医院
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“ 每天坚持学习打卡,学校的功课全都没有落下。” 在京都儿童医院的病房里,10岁的馨馨(化名)一边治疗,一边努力看书、做作业的样子,感动了病房里的所有人。

一个10岁女孩的人生

她曾多次被下达病危通知

住进重症监护室

1年多来饱受病痛的折磨

但她所迸发出的生命力、善良和坚强

足以让身为成人的我们敬佩动容

生命的厚度有几许?

那些坚强的孩子如何面对病魔?

也许读完她的故事

你会有新的思考


收到病危通知书

是家常便饭


生命是一场远行,当狂风暴雨袭来,我们不要慌张,努力为自己寻一处栖息之地,待到雨过天晴再出发。

2020年8月暑假即将结束,馨馨和别的小朋友一样,期待着开学的来临,她和往常一样学习、玩耍,每天坚持游泳。馨馨经常出现乏力的症状,开始家人并没有多加关注,以为是运动后的正常现象。而此时她口腔出现一个小点,妈妈决定带她去医院看一下,顺便做一个开学体检。

在医院馨馨做了生化检查,结果显示心激酶和肝功能等多处异常,医生建议他们去当地的大医院就诊。就这样,妈妈带着馨馨来到杭州某医院,经过综合检查医生考虑馨馨是自身免疫性疾病,加之馨馨的CK、CK-MB及肌红蛋白的数值都很高,医生考虑馨馨不仅有心脏问题还有肌肉方面的疾病,随即给馨馨做了肌电图。妈妈回忆当时,说这是馨馨最害怕的检查,馨馨对妈妈说:“这个检查好痛好痛啊,以后都不会再做了吧?”。虽然肌电图的痛苦很大,但馨馨还是完成了,医院诊断为多发性肌炎。

治疗期间,馨馨看到自己的同学都开学回到了学校,她怕自己的功课落下,每天坚持自学,跟着手机上的软件打卡学习,还让妈妈问老师要来了考试试卷,自己考试。每次考试馨馨都能达到90多分,她自豪的对妈妈说:“妈妈,您看我没有去上学,我考试还能考这么多分”。妈妈看着懂事的馨馨,心里莫名的心酸。

9月中旬,馨馨的检查报告结果出来了,PET-CT提示她的身体多发异常信号,加之之前做了骨骼肌活检,馨馨家人请了美国知名医院的医生和杭州医院的医生进行了视频会诊,确诊了馨馨为非典型的慢性活动性EB病毒感染。医院给予馨馨抗病毒和免疫治疗,经过治疗她的病情得到好转,馨馨终于迎来了出院的日子。出院做完例行检查,医生告诉妈妈:“馨馨暂时不能出院了,她出现了冠状动脉扩张,考虑是冠状动脉瘤。”消息来得这样突然,真如晴天霹雳一般,妈妈的心好像变成了一块石头使劲地向下坠着。无奈馨馨又在医院接受了一个月的治疗。

注意:

对于慢性活动性EB病毒感染的患儿,合并冠状动脉扩张为较常见的并发症。

出院后的馨馨需要每周来医院复查,在一次复查时,医生说:“馨馨体内出现了血栓,情况危急,先送到重症监护室抢救,你们要有心理准备。”妈妈当然知道这句话的意思,但她无法接受:怎么可能?我的女儿,她上午还在活蹦乱跳,怎么可能说不行就不行呢?心急如焚的妈妈在ICU门外守了15天后,馨馨转到了普通病房。妈妈说:“馨馨在ICU病房治疗期间读完了三本《哈利波特》,护士和医生都不禁为她这种精神所感动”。

在此之后,馨馨曾多次被下病危通知,妈妈说:“这种病危通知我们都已经接到麻木了,犹如家常便饭一般”。

馨馨的病情反反复复,妈妈见她在当地治疗的效果并不理想,加之她的病情和其他的患者不同,看着已经瘦得形销骨立的女儿,想起馨馨未生病前的样子,妈妈心痛不已。

为了得到及时、规范的治疗,医生推荐他们到北京京都儿童医院血液科治疗,因为这里不仅可以化疗,而且可以进行儿童造血干细胞移植,能够很好地实现后续的治疗。随后医生给馨馨妈妈推荐了北京京都儿童医院的孙媛教授的联系方式,妈妈要照顾馨馨,让爸爸马上和孙教授详细说明了孩子的情况,得知这种病最好的治疗方法就是行造血干细胞移植。“去北京,找最好的医院治疗!” 妈妈眼睛里充满了坚定。

通力配合

打赢“这场硬仗”

百花只在春天争奇斗艳,患者只有得到正确的治疗才能康复。

2021年3月,馨馨的病情反反复复,他们首先来到北京某医院住院治疗,馨馨在医院进行了两次强化疗,但病情却迟迟未出现好转。妈妈见此现状,毅然决然地说:“我们去京都给孩子做移植,一开始就要去京都的,我们不能再等了。”妈妈随即让爸爸赶紧联系孙教授。

孩子的病情不能耽误,孙教授立即帮他们联系了住院部的姜帆医生。来到京都医院后,八病区的医生立即为馨馨做了综合检查,随即为她制定了个性化的治疗方案。为了尽快移植,馨馨的供者只能在妈妈和爸爸之间选择,考虑了妈妈身体情况、年龄等多方面因素之后,最后,爸爸成为女儿的供者。

命运便从北京京都儿童医院开始出现转机。“进院后明显感觉这里不一样,没有其他医院的那种惨白的颜色和不尽的喧嚣,而是一种平和与温馨。医护人员也极为专业、细心和体贴,只要你有需要,他们就会及时出现在你身边为你精心诊治或细心护理。”妈妈说到。

慢性活动性EB病毒感染合并冠状动脉扩张、冠状动脉瘤患者,移植的难度和危险系数相比普通患者更高。

移植仓里,在医生的专业治疗和护士姐姐的精心的照料下,以及妈妈的陪伴看护下,接下来的事情格外顺利,馨馨在仓里情况越来越好。她每天继续坚持打卡学习,英语、数学、语文,每天按时上网课,其余时间还坚持做手账,和妈妈下棋、玩游戏。

移植仓的生活

馨馨顺利度过了预处理期、粒细胞缺乏期,馨馨在移植仓仅仅待了半个月就顺利出仓了,回到了普通病房。“医护团队严密观察馨馨的病情变化,没有一丝的松懈,在孩子排异和感染期间,医生都会每日多次询问病情,终于孩子再一次平安度过,深受感动的同时,也让我们对馨馨的康复有着更坚定的信心!”妈妈感激地说道。

出仓后的馨馨,血项检查一切都比较平稳,冠状动脉扩张明显好转,如今她出仓已有一个多月的时间了,身体正在慢慢恢复中。馨馨是京都医院众多慢性活动性EB病毒感染合并关冠状动脉扩张患者中移植成功的病例之一!

冠状动脉扩张移植前vs移植后对比

此行风雨兼程

终于等到春暖花开

我们必须能够面对痛苦微笑,因为痛苦不是我们生命的全部。

出仓的当天是馨馨弟弟的生日,姜医生和护士专门给馨馨一家找了房间,让他们一家人团聚,给弟弟过生日。孙教授也来为这个小患者的弟弟送来生日祝福,并恭喜馨馨成功完成移植。她们唱着生日歌,切着蛋糕,虽然馨馨不能吃,但她的开心无以言表。

弟弟的生日会

Happy Birthday


妈妈也表示:“馨馨在移植仓最大的愿望就是给弟弟过生日,这次真的很感动,很惊喜,谢谢京都的医护人员,馨馨非常开心,我从来都没有见到她这么开心过。”

出仓回到普通病房的馨馨仍然每天坚持打卡学习,由于下肢肌肉无力,馨馨现在每天多了一项打卡任务:腿部肌肉功能锻炼。


注意:

在移植仓内虽然活动空间有限,但建议患儿适当运动,避免肌肉萎缩。

每日打卡

daily attendance

这一年多的时间里,馨馨经历了常人难以想象的病痛,更表现出了令人敬佩的坚强和令人心疼的懂事。

这样一个坚强懂事的孩子,也是一个善良感恩的孩子。馨馨有着很高的歌唱天赋,她给帮助过她的医生、护士和室友们,都送过表达感激的歌。很多人问她:“馨馨,你怎么唱得这么好?”

“因为感恩在心里。”馨馨总是这样回答,一个小小人儿的话竟然颇有几分哲理。

生命就是这样,让你哭又让你笑,给你绝望又给你惊喜,生命中有那么多磨难泪水,却还是让人眷恋热望。这个创造了奇迹的孩子,正沐浴在阳光下享受自己或许不那么完美但依然值得热爱的新生命。


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关键词:
医生,妈妈,治疗,孩子,移植

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