治疗红斑狼疮,这四种行为,你一定要避开!

2021
08/06

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  系统性红斑狼疮(SLE)的稳定治疗,是一个长期持久的过程,既需要患者的坚持和耐心,又需要有一定的科学素养和医学常识,这其实并不容易。如果稳定期因为无知而导致疾病复发,实在令人可惜!以下是患者们稳定期应该避免的4类行为:

  01、过度依赖非常规治疗

  对于SLE而言,激素冲击治疗、激素联合免疫抑制剂治疗是目前为止具有循证医学的常规治疗,除此之外的其他所有治疗,在西医的眼中,比如中医、膳食补充剂等都属于非常规治疗的范畴。

  倒不是因为尚未有明确的临床研究证明非常规治疗的疗效性,而是由于患者一旦采用非常规治疗,思想上可能轻视、代替正规治疗,这种做法并不是医生所提倡的。

  举个例子,中国的患者对于传统中医情有独钟,只要中医思想介入后,选择治疗方式上容易出现偏颇或偏执。有的患者听说激素对人体伤害太大,又听说中药可以治愈狼疮,于是就拒绝服用激素,只喝中药就足够。

  其实,并不反对非常规治疗,但是要保证在常规治疗的前提下,理性对待,不可盲从。

  而且,即使想要寻求中医治疗,也一定要找正规医院就诊,不可听信所谓的“神医”。

  中医介入治疗后,患者就被“发物”所困惑住了,好像从中医的角度看,只要是“发物”就不能吃。

  有的患者说“鸡肉不能吃”。

  其实,都是讹传。目前尚没有任何证据认为家禽类,包括鸡、鸭、鸽子等,对狼疮发展有促进的作用。

  有的患者说“海鲜不能吃,是发物!”

  这其实和SLE复发并没有太大关系,相反的海鲜富含蛋白质,患者需要补充足够的蛋白质来抵御疾病的侵袭。

  不过SLE是自身免疫性疾病,个别患者的体质较敏感,在确诊SLE前就会对部分海鲜过敏,这类患者才需要对海鲜忌口。

  中医角度的“发物”其实和西医角度的“过敏”有关。因此,海鲜完全是可以吃的。目前没有任何证据证明,某一类食品和SLE的复发有关,在饮食方面营养均衡,不要盯着一样吃就对了。

  有些患者激素治疗稍微出现副作用就半途而废,却对保健品持之以恒。市面上所谓具有调节免疫力的神奇药物,很多都只是停留在动物实验阶段,还没有通过人体实验,且没有任何数据能证明保健品在抗免疫自限性疾病方面的疗效。

  小编插话

  当然,我们并不是说所有的非正规疗法都无益。比如太极拳或者气功,可以作为修身养性的锻炼方式,从循证医学上确实是没有证据证明这些方法对于康复有效,但是作为一种锻炼方式,同时又能调节情绪,肯定是对于康复有益的。但问题就在于,我们可不能因为这些疗法抛弃正规治疗,只能作为补充或者辅助康复方式。

  02、治疗不坚持用药

  治疗期间,有些患者服药断断续续,三天打鱼两天晒网,今天吃了药,第二天就忘了,等想起来时再补几颗。殊不知,长此以往势必导致疾病复发。

  药物有半衰期,药效时间并不会因为药物剂量翻倍而延长,只是增加血液中单位时间的药物浓度。该吃药时没吃药,身体就没法通过药物疗效得到保护;超量服药,则会引起药物副作用的增加。

  有些维持治疗的患者通常需要长期服用药物,药物让狼疮细胞无法获得适宜的生长环境,能够让它们长期沉眠。如果抑制时间不够,沉眠的狼疮细胞可能就死灰复燃,从而让自己处于复发的危险中。

  有些患者认为进口药物贵于国产药物,便认为是不是进口药疗效更好。

  其实,从药物本质上考虑,国产和进口存在纯度的差别,但其中有效成分是一样的,建议大家根据自身经济状况和医保报销情况来做选择。

  03、过度恐惧药物治疗副作用

  患者们长期服用药物总会思前想后,而考虑更多的不是药物的益处,是药物的不良反应。甚至有很多患者因为不良反应,放弃了药物治疗,非常可惜。

  如果副作用已经严重影响到正常生活,建议与主治医生沟通,让医生判断并给出解决方案,千万不可自行停药。

  04、不愿意定期复查

  有的患者认为,疾病也稳定了,治疗都结束了,病就好了,还花什么钱复查。定期复查不仅可以让医生了解疾病恢复情况,还可以根据用药情况、副作用调整治疗方案。有的患者认为,疾病稳定5年就是一关,过了5年就无所谓了。

  这些想法都是不对的。虽然疾病多年稳定后复发风险不大,但仍可能复发,一定要依据自己的病情,遵医嘱进行复查。

  作为SLE患者,切不可因为麻烦而不复查,得病和检查哪个更麻烦,相信所有患者都知道。因为害怕麻烦耽误复查,导致病情加剧的话,你想想是不是得不偿失?

  来源:SLE互助圈

  haoeyou.com/druginfo/2021086572.html


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关键词:
红斑狼疮,治疗,患者,药物,复查,复发

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